Jakie prawne możliwości dochodzenia swoich praw ma pacjent?
Rozmaite. Najpierw może zbierać różne informacje publiczne poprzez organizacje lub sam. Może zbierać wiedzę na temat tego, jak wygląda koszyk świadczeń gwarantowanych. Jeżeli coś się dzieje z dostępnością, jeśli jest ona ograniczona, może się zwracać do rzecznika praw pacjenta, rzecznika praw obywatelskich czy rzecznika prawa dziecka, przez organizacje typu imbus man, które reprezentują zbiorowe interesy. Pacjenci, w niektórych przypadkach, mogą też sami występować na drogę sądową przeciwko regulatorom np. Ministerstwu Zdrowia, NFZ czy przeciwko szpitalom w sytuacji, kiedy np. problemy z jakością czy dostępnością w leczeniu wynikają z winy szpitala. Zakres możliwych działań pacjentów, indywidualnych osób, jak i organizacji pacjenckich, jest duży. Trzeba tylko wykorzystywać te wszystkie instrumenty, jakie prawo przewiduje.
Jak pacjent może udowodnić, że nie został poinformowany o terapii lub nie miał do niej dostępu?
To jest oczywiście zawsze bardzo trudne. Kwestia dowodowa z lekarzami jest skomplikowaną rzeczą, bo do niektórych spraw są potrzebni biegli, a oni są też lekarzami w tej samej dziedzinie. Trudno więc uzyskać takie materiały. Natomiast pacjent powinien domagać się na każdym kroku swojego leczenia, zwłaszcza jeśli jest to leczenie ratujące życie. Powinien domagać się na piśmie rozmaitych dyrektyw czy dokumentów ze szpitala, oraz domagać się respektowania swojego prawa do wyrażania zgody na zamianę terapii czy w ogóle na jej wykonanie. Powinien też interesować się swoją dokumentacją medyczną, starać się mieć do niej jak największy dostęp. Mamy erę aktywnego pacjenta tzn. nie możemy wszystkiego zwalać na system, na jego wady czy niedostępność wynikającą z finansowania. Sami musimy również dbać o swoje interesy i być świadomymi tych praw, które są po naszej stronie. Trzeba domagać się pełnej wiedzy o leczeniu. Im pacjent jest bardziej wymagający, tym większa szansa na powodzenie jego leczenia, ponieważ to on jest zainteresowany swoim leczeniem i chorobą, i jest partnerem dla lekarza, tym bardziej, kiedy zmniejsza się dysproporcja wiedzy między im i lekarzem. Im więcej, jako pacjenci, zbierzemy dokumentów, im więcej decyzji, które nam nie odpowiadają zakwestionujemy w możliwe dostępny sposób, tym większa szansa, że będziemy lepiej leczeni, ale też następni po nas będą mieli przetarte ścieżki. Instrumentów jest sporo i zależą od tego, z jakiego miejsca systemu leczenie wynika oraz z jakich przepisów, czy są to leki lub inne świadczenia m.in. rehabilitacyjne, hospicyjne, ponieważ z różnych regulacji wynika uprawnienie do nich. Każdą sprawę więc trzeba osobno rozpatrzyć. Na pewno świadomość prawna pacjentów jest tu kluczowa.
Czy pacjent jest w lepszej sytuacji, kiedy wcześniej wie o całym spektrum terapii i może zakwestionować decyzję lekarza w danej chwili, czy kiedy dowie się po fakcie, że dana terapia była a nie została mu zaoferowana?
Pacjent powinien zadawać pytania lekarzowi, zaś lekarz ma obowiązek wynikający z ustawy o zawodzie lekarza poinformować pacjenta o wszystkich dostępnych metodach leczenia. Zgodnie z ustawą praw pacjenta należy się pacjentowi aktualna wiedza medyczna. Żeby dochodzić aktualnej wiedzy pacjent musi wiedzieć co w niej jest. Sam więc musi się interesować swoim schorzeniem i dostępnymi terapiami. Kluczowa rola jest tu organizacji pacjentckich, by informowały o tym, o co możemy walczyć i jakie są standardy aktualnej wiedzy medycznej. Rozmowa lekarza z pacjentem w każdym systemie powinna się odbywać, choć zawsze jest na nią za mało czasu, i nie powinna ograniczać się do tego, co lekarz może podać w danym szpitalu czy w ramach NFZ. U nas jest taka bolączka, że lekarze, nie mając do dyspozycji pełnej palety możliwości, ograniczają swój przekaz dla pacjenta do tego, co może być w danym szpitalu podane. A pacjent powinien mieć możliwość świadomie wybrać. Jest dyrektywa transgraniczna i ludzie mogą wyjeżdżać i domagać się zwrotu kosztu leczenia za granicą, które w Polsce jest niedostępne. Cała paleta tych możliwości istnieje. One nie są idealne i bardzo efektywne, ale jeśli nie będziemy z nich korzystać, to nie będziemy ich udrażniać.
Czy zmiana rozporządzeń na obwieszczenia ma konsekwencje dla pacjentów?
Jest w sferze zdrowotnej całkowity bałagan terminologiczny. Oprócz ustaw mamy rozporządzenia, obwieszczenia różnej materii oraz zarządzenia NFZ. Trzeba sobie powiedzieć, że źródłem prawa są ustawy i rozporządzenia Rady Ministra. Obwieszczenia to jest tylko lista np. decyzji refundacyjnych. Jeżeli obwieszczeniami będą np. standardy ogłaszane to z ustawy musi wynikać, że te standardy wiążą. Sama forma obwieszczenia tu nie wystarczy, bo zarówno państwo jak obywatele związani są tylko tymi dokumentami, które mają odpowiednią nazwę, nazywają się ustawa lub rozporządzenie. W refundacji obwieszczenie jest jedynie zbiorem decyzji refundacyjnych, które z kolei są wydane w trybie decyzji administracyjnych. Także organizacje pacjenckie, pacjenci, choć wiem, że to nudne i administracyjne muszą pilnować tego, w jaki sposób nazwany jest dokument, bo od niej zależy jego ważność prawna. Przykładem standard porodowy, który był rozstrzygnięty rozporządzeniem ale nie do ustawy o świadczeniach, tylko do ustawy o działalności leczniczej. To pokazuje, że owszem te standardy były, ale systemowo biorąc nie były zagwarantowane, ponieważ adresowane były do szpitali a nie znajdowały w ustawie mówiącej co się należy pacjentowi. To niuanse, ale one powodują później w sporach sądowych duży galimatias.
