Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka działa już ponad 14 lat. Jak z tej perspektywy ocenia Pan obecną sytuację pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym?
W naszym przypadku główny problem jest taki, że w Europie jest już refundowanych 7 podstawowych, nowych, skutecznych niemal na każdym etapie choroby, zwłaszcza przy nawrotach, czy oporności cząsteczek, a u nas 2 spośród tych najnowszych. Jedna z nich wprowadzona została do programu lekowego po siedmiu latach martwego czasu bez refundacji nowych leków! Trzeba też przyznać, że i firmy nie kwapią do składania wniosków, a bez tego nie może ruszyć proces refundacyjny.
Ale nawet jeśli zostanie złożony wniosek, to na refundację trzeba czekać latami…
I to jest następna bolączka. Na początku swojej działalności, około 15 lat temu, zauważyłem też, że pacjenci zaawansowani wiekowo są pozostawieni w dużej mierze sami sobie. Tam szuka się oszczędności. Tymczasem w każdym wieku, jak człowiek ma charakter i jest leczony nowymi terapiami, to pozostaje aktywny. Wiem to od kolegów ze świata. Oni nie stają się rencistami, tak jak w Polsce. U nas jest też problem pracodawców. Jeśli ci ludzie sami się nie zatrudniają, to ciężko im pracę znaleźć. Ale to nadal ludzie aktywni. Młodych pacjentów, w wieku produkcyjnym do 60 lat jest mało, od 5 do 10 procent. Oni często opiekują się dziećmi, siedzą w domu, ale są aktywni, bo wspomagają rodzinę. Pacjenci leczeni nowymi terapiami nie są hospitalizowani, a więc nie dochodzą dodatkowe koszty związane z ich opieką. Oni sami są aktywni i żyją w dobrym standardzie. To jest najważniejsze. Nie sztuką jest przedłużyć życie leżącemu na OIOM-ie pacjentowi tylko leczyć tak, by normalnie żyć i funkcjonować w rodzinie oraz miejscu pracy.
Jest duża szansa, że od lipca będzie refundowany jeden z leków dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. To dobra wiadomość. Ale jest jeszcze drugi lek i druga grupa pacjentów, którzy czekają na refundację. Jak Pan to ocenia z perspektywy pacjenta?
To Państwo jest odpowiedzialne za zdrowie swoich obywateli oraz za niedyskryminowanie pewnych grup chorych. Poprzez urzędników MZ Państwo odpowiada za zdrowie wszystkich grup chorych. Nie wyobrażam sobie, żeby teraz mając taką sytuację, że dwa leki są w procesie refundacyjnym, który jest już prawie zakończony i pozostała już kwestia podpisania decyzji (to nam się zdarza pierwszy raz w historii), że Ministerstwo Zdrowia będzie decydowało o tym, że jedna grupa będzie żyła a druga pożegna się ze światem. Grupa, która potrzebuje drugiego leku liczy około 80 osób. Ci chorzy potrzebują tego leku, by mieć możliwość ”dojścia” do autoprzeszczepu szpiku. Bez tego nie pożyją dłużej, bo choroba jest w nawrocie albo w progresji, na pewno ostrej albo agresywnej, i w żaden sposób nie ma możliwości zrobienia przeszczepu. Lek powoduje remisję choroby, umożliwiając pobranie odpowiedniego materiału do przeszczepu, a więc możliwość przedłużenia życia o kilka lat. Złożone oferty od firm leżą już kilka miesięcy, tylko w końcu trzeba dojść do porozumienia.
Ale pacjenci nie mogą czekać…
Pacjent nie może czekać, musi dostać lek natychmiast. Inaczej za parę miesięcy rodzina go pożegna. I taki to skutek przeciągania decyzji w MZ. Zwracam uwagę na to, że nie możemy dyskryminować poszczególnych grup chorych w ogóle jeśli chodzi o hematologię. Absolutnie nie wolno dzielić pacjentów. To tak, jak dziś z podziałem narodu, jedni dostają a drudzy nie. Nie wyobrażam sobie, by minister tak podzielił pacjentów. Jeśli to zrobi, to niech uzasadni dlaczego jedna grupa pacjentów ma szansę żyć, a druga musi umierać. Pamiętam expose premiera Mateusza Morawieckiego, którego pierwsze zdanie brzmiało, że zdrowie narodu jest najważniejsze. Przez ponad 18 lat bycia pacjentem nigdy nie poczułem się do końca zaopiekowany. Gdyby nie nasi genialni lekarze, którzy potrafią leczyć tym co mamy, prawie na takim samym poziomie, jak na zachodzie, to byśmy, zdychali jak psy pod płotem. Najgorsze, że to ich się nie słucha.
