Pacjenci z zespołem Chiari oraz jamistością rdzenia czekają na ośrodek referencyjny

163660069
Thinkstock/GettyImages
W Polsce pacjenci cierpiący na choroby rzadkie wciąż czekają na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.
Medexpress 2019-07-04 13:06

Pacjenci chorujący na zespół Chiari oraz jamistość rdzenia apelują o pomoc w stworzeniu na terenie Polski ośrodka referencyjnego.

Jamistość rdzenia to neurologiczna, przewlekle postępująca choroba atakująca rdzeń kręgowy. Charakteryzuje się tworzeniem jam, które wypełnione są płynem w rdzeniu kręgowym. Należy do chorób rzadkich i objawia się między 30, a 40 rokiem życia.

Z kolei, zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną, polegającą na przemieszczaniu się struktur tyłomózgowia w kierunku kanału kręgowego, dochodzi wtedy do wepchnięcia móżdżku oraz pnia mózgowego do kanału kręgowego.

Brakuje wiedzy na ten temat oraz miejsca, w którym chory zasięgnąłby informacji oraz otrzymał niezbędną pomoc.

Stworzenie takiego ośrodka umożliwiłoby pacjentom prawidłową diagnostykę i w przypadku konieczności operację. Niewielu lekarzy neurochirurgów specjalizuje się w tych chorobach, dlatego pacjenci często odsyłani są na leczenie do innych krajów.

- Stworzenie takiego ośrodka zapewniającego opiekę koordynowaną mogłoby z jednej strony przyczynić się do poprawy losu cierpiących polskich pacjentów, zbyt często odsyłanych do psychiatrów w przypadku braku wiedzy lekarzy na temat jamistości rdzenia czy zespołu Chiari, ale jednocześnie takie miejsce mogłoby być ośrodkiem kształcącym odpłatnie zarówno polskich lekarzy jak i neurochirurgów w ramach UE (ze szczególnym uwzględnieniem państw w ramach byłego bloku wschodniego).

Jak podkreślają pacjenci, wielu z nich było operowanych w ramach neurochirurgii WUM i dlatego wskazują go jako placówkę, która ma największe w Polsce doświadczenie w tego typu chorobach.

- Zwróciłam się z prośbą o utworzenie ośrodka referencyjnego dla pacjentów cierpiących na jamistość rdzenia do Ministerstwa Zdrowia. O wsparcie poprosiłam też Sejmową Komisję Zdrowia. Aktualnie czekam na informację, czy będzie możliwość spotkania z przewodniczącym Komisji Tomaszem Latosem. Sytuacja wygląda zupełnie inaczej z perspektywy urzędnika, a inaczej praktyka - tłumaczy A. Kleszcz, pomysłodawczyni utworzenia ośrodka referencyjnego w Polsce.

Ponad 380 osób cierpiących na choroby rzadkie wspiera projekt, nieformalnie grupując się na Facebooku. Planują w porozumieniu z WUM utworzenie strony, która będzie pod względem merytorycznym nadzorowana przez placówkę z Banacha.

- Tematyka jest szalenie ważna dla pacjentów, a dla mnie byłoby to prawdziwą rewelacją, gdyby taki ośrodek powstał właśnie w Polsce - podsumowuje Anna Kleszcz.

PDF

Zobacz także