Głównym celem Międzynarodowego Dnia Padaczki jest uświadomienie i uwrażliwienie społeczeństwa na temat epilepsji oraz promocja wiedzy o padaczce, szczególnie w kontekście sposobów udzielania pierwszej pomocy.
Definicja Światowej Organizacji Zdrowia pojęciem padaczki określa przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnej etiologii cechujące się nawracającymi napadami. Epilepsja spowodowana jest zaburzeniem funkcjonowania mózgu, w którym dochodzi do niekontrolowanych wyładowań komórek nerwowych. Pierwsze objawiają się drgawkami, uczuciem drętwienia, zaburzeniami wzroku, słuchu, smaku i węchu. Drugie cechują się intensywniejszymi objawami – utratą przytomności i sztywnieniem ciała, a następnie drgawkami.
– Wokół tematu padaczki pojawiło się wiele mitów, które często okazują się krzywdzące dla samych chorych. Taka diagnoza nie powinna być traktowana jak wyrok – podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Zarządu Fundacji NeuroPozytywni.
Osoby chore na padaczkę ciągle spotykają się z odrzuceniem, niezrozumieniem i izolacją. Dlatego zdarza się, że chcąc ustrzec się przed nieprzychylną postawą społeczeństwa, chorzy lub ich rodziny nie informują o chorobie nauczycieli, wychowawców czy pracodawców.
Dzięki nowoczesnej terapii – lekom systematycznie przyjmowanym, a w ciężkich przypadkach operacjom neurochirurgicznym – chorzy na epilepsję mogą prowadzić szczęśliwe i aktywne życie, nieróżniące się istotnie od życia osób zdrowych. Chorzy na padaczkę mogą normalnie uczyć się, pracować, spełniać zawodowo oraz rozwijać swoje pasje. Aby chorzy na padaczkę byli akceptowani, tolerowani przez społeczeństwo potrzebna jest wiedza na temat tej jednostki chorobowej. W tym szczególnym dniu należy edukować, uświadamiać.
26 marca wiele instytucji w miastach w całej Polsce podświetliło swoje budynki na fioletowo w geście solidarności z osobami chorującymi na padaczkę, m.in.: Muzeum Powstania Wielkopolskiego, Stadion oraz Centrum Szyfrów Enigma w Poznaniu, Filharmonię w Szczecinie, Galerię Wroclavia, Stadion we Wrocławiu, Siedzibę Radio Gdańsk i wiele innych.
Dzień wcześniej w Senacie odbyła się konferencja prasowa „Lawendowy Dzień – Razem zbudujemy świadomość o padaczce”. Wzięli w niej udział: senator Beata Małecka-Libera – przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, prof. Konrad Rejdak - prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Alicja Lisowska – prezes Fundacji EPI-BOHATER.
Senator Beata Małecka-Libera, przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia:
- Padaczka jest najczęstszą chorobą przewlekłą układu nerwowego, dotyka 400 tys. mieszkańców Polski.
- Budowanie świadomości na temat padaczki jest taj ważne, ponieważ osoby chorujące na nią są stygmatyzowane.
- Osoby z padaczką żyją wśród nas, pracują, studiują, mają dzieci, a mimo wszystko odczuwają lęk otwarcia się, pokazania światu, że są osobami chorymi.
- Od wielu lat postuluję o to, aby tę świadomość mocno budować.
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:
- Rozkład ryzyka padaczki w populacji nie jest równomierny. Najwyższe ryzyko pojawienia się padaczki dotyczy dzieci, następnie spada, aby znów zwiększyć się w wieku podeszłym, w związku z nabywaniem różnych typów uszkodzenia mózgu.
- Około 20-30% pacjentów wykazuje lekooporność, czyli nie reaguje na obecnie dostępne metody terapii. Dlatego priorytetem jest, aby każdy nowy lek, z nowym mechanizmem działania miał szansę być podawany pacjentom z padaczką.
- Drugim priorytetem jest diagnostyka przedoperacyjne, wiemy bowiem, że wiele zespołów padaczkowym można wyleczyć poprzez usunięcie ogniska padaczkorodnego. Niestety w Polsce mamy słabo rozwinięty system diagnostyki przedoperacyjnej – nie jest on finansowany, choć mamy świetnych specjalistów, którzy mogą to wykonać.
Alicja Anna Lisowska – prezes Fundacji EPI-BOHATER:
- Lawendowy Dzień to dzień świadomości padaczki, bardzo ważne święto dla wszystkich osób z epilepsją (obchodzony 26 marca).
- Do największych [fałszywych] stereotypów dotyczących padaczki należą: przekonanie, że jest to choroba spowodowana upośledzeniem mózgu, że padaczka to wyłącznie „duże” napady z utratą przytomności, ślinotokiem i drgawkami.
- Nie należy bać się rozmawiać o padaczce. Jeśli w otoczeniu mamy osobę chorą, zapytajmy ją, jak u niej epilepsja się objawia.
- Lekkie ataki (np. drżenie ręki) nie wymagają udzielania żadnej pomocy.
- Ważna jest wiedza o tym, czego nie należy robić, gdy ktoś doznaje uogólnionego ataku (grand mal), tj. przede wszystkim nie wkładać choremu niczego do ust, nie próbować siłowo hamować drgawek.
- Udzielając pomocy przede wszystkim należy odsunąć przedmioty, o które mógłby się zranić, zabezpieczyć głowę. Jeśli chory ma zapięty kołnierzyk lub szalik – należy je poluzować.
- Gdy atak ustępuje, nie należy chorego cucić, nie uderzać po twarzy, nie wolno podawać żadnych płynów.
