Padaczka: „Nie jesteś sam, nie jesteś sama”

Medexpress

Opublikowano 06 maja 2022, 12:55

Medexpress

Opublikowano 06 maja 2022, 12:55

Na przestrzeni ostatnich 20-30 lat obserwujemy duży postęp w leczeniu epilepsji. Pojawiło się wiele leków, które pozwoliły na dobrą kontrolę napadów padaczkowych. - Mówimy o wpływie na przebieg choroby, jej aktywność, ale niestety nie na wyleczenie pacjentów. Wprowadzenie nowości lekowych sprawiło, że życie większości pacjentów stało się normalne. Ponad 70 proc. pacjentów ma dzięki nim szansę na długotrwałą remisję, co oznacza, że mogą zupełnie normalnie funkcjonować i pracować. To jest dobrodziejstwo w neurologii - mówi prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wśród największych wyzwań i problemów wskazuje lekooporność (ok. 25 do 30 procent pacjentów wykazuje brak reakcji na leki, które są aktualnie dostępne). - Oznacza to, że cały czas poszukujemy nowych terapii, które dadzą tym pacjentom (oczywiście nie wszystkim, tylko wybranym grupom) szansę na remisję, czyli brak napadów - podkreśla prezes PTN.

Przedstawiciele organizacji pacjentów wskazali na największe problemy. Wśród nich znalazła się stygmatyzacja i wycofanie się z życia społecznego a także nieświadomość osób postronnych. - Mam epilepsję, ale nie powiem o tym, bo wszyscy zaczną mnie omijać, bo zaczną się mnie bać i stracę przyjaciół - mówi Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni. Na problem braku dostępu do nowych terapii i nowoczesnego leczenia oraz konieczność zrobienie porządku na listach leków refundowanych - wskazuje z kolei Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EPI-BOHATER. Mówi też o potrzebne realizowania kampanii społecznych pokazujących, że osoby z padaczką (epileptycy) mogą spełniać się w każdych rolach społecznych, jak inni zdrowi ludzie. Jedną z takich akcji jest kampania „Nie jesteś sam, nie jesteś sama”. - Kampania ma uzmysłowić innym, że są wśród nas ludzie z tą chorobą, i czym jest epilepsja - mówi Jakub Walicki. Akcja ma poprawić funkcjonowanie w społeczeństwie osób chorujących na epilepsję, ale też ich bliskich, partnerów. - Na tworzonej stronie internetowej chcielibyśmy pokazać prawdziwy obraz epilepsji i prawdziwych chorych, a nie dane statystyczne i obliczenia, które oczywiście też są potrzebne. Chcemy pokazać, jak żyją ludzie chorujący na epilepsję, którzy żyją wokół nas, jakie mają problemy i jak można poprawić ich życie - dodaje. Niestety, w Polsce nadal osoby z padaczką są postrzegane przez pryzmat najcięższych ataków. - Gdybym ja teraz zapytała jak wygląda chory podczas ataku padaczkowego, zapewne usłyszałabym, że jest to osoba, która dostaje drgawek, traci przytomność i ma ślinotok. Nikt nie powiedziałby, że to też osoby, które „zawieszają się” i którym drży ręka - mówi Alicja Lisowska. A to również atak padaczki. Postrzeganie społeczne ma wpływ na różnego rodzaju sfery życia jak praca czy rodzina.

- W każdej naszej kampanii chcemy pokazać prawdziwe osoby zmagające się z tym problemem, a mimo to działające, coś robiące (ktoś opiekuje się wnukami, ktoś piecze ciasta, ktoś chodzi po górach). Chcemy promować takie życie mimo choroby - mówi wiceprezes Walicki.

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

padaczka / epilepsja
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30