Prof. Sławek: Odkładanie w czasie decyzji o leczeniu w chorobie Fabrye'go ma katastrofalne skutki dla chorych

Medexpress

Opublikowano 28 czerwca 2018, 12:05

Fot. Tomasz Kobosz
Medexpress

Opublikowano 28 czerwca 2018, 12:05

Zaprezentowano stan leczenia i potrzeb w poprawie diagnostyki w chorobie Pompego i Gauchera (leczonych jest 5-6 razy mniej chorych niż wynika z danych epidemiologicznych dla Polski, reszta jest niezdiagnozowana!) oraz braku leczenia w chorobie Fabrye'go. W tej ostatniej chorobie efektywne leczenie jest dostępne od kilkunastu lat, kolejne leki czekają na pozytywną decyzję AOTMiT oraz ministra zdrowia. Odkładanie jednak w czasie decyzji o leczeniu ma katastrofalne skutki dla chorych. W zdecydowanej większości krajów Europy leczenie choroby Fabry'ego jest refundowane (czyli medycznie zasadne!). W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele grup pacjentów oraz specjaliści zajmujący się tymi 3 schorzeniami z Uniwersytetu Jagiellońskiego i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Wiele jest też do zrobienia w zakresie opieki wielospecjalistycznej, rehabilitacji oraz popularyzacji wiedzy na temat tych chorych. Dzisiaj choroby rzadkie, które dają się leczyć powinny być znane lekarzom różnych specjalności, także rodzinnym w zakresie podstawowych objawów, właśnie dlatego, że możemy tym chorym pomóc. W chorobie Gauchera czy Pompego mamy już wieloletnie efekty terapii, która powstrzymuje rozwój objawów i pozwala chorym na normalne życie.

prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego Gdański Uniwersytet Medyczny Szpital św. Wojciecha w Gdańsku

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

choroby rzadkie / Jarosław Sławek / chorba Fabry'ego
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30