Wiceminister Zbigniew Król, w odpowiedzi na pismo Adama Bodnara, Rzecznika Praw Obywatelskich, poinformował, że aktualnie projekt "Planu dla chorób rzadkich" został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia. W ramach planu, została wypracowana lista koniecznych do przeprowadzenia działań wraz ze sposobem i harmonogramem ich realizacji, która ma na celu m.in. wzmocnienie kształcenia studentów kierunków, aktualizację wiedzy wśród personelu medycznego, a także zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich.
- Realizacja zaplanowanych działań ułatwi dostęp do kompetentnej i kompleksowej opieki medycznej, zwłaszcza w ośrodkach dysponujących odpowiednim doświadczeniem oraz możliwościami diagnostycznymi i terapeutycznymi w ramach ww. planu, została wypracowana lista koniecznych do przeprowadzenia działań wraz ze sposobem i harmonogramem ich realizacji, która ma na celu m.in. wzmocnienie kształcenia studentów kierunków, aktualizację wiedzy wśród personelu medycznego, a także zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich - tłumaczy wiceminister Król.
Ministerstwo poinformowało również, że realizacja zadań w ww. zakresie wymagała będzie zaangażowania i współpracy Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a także
utworzonej w przyszłości Agencji ds. Jakości w Ochronie Zdrowia i Bezpieczeństwa Pacjentów oraz przyszłego instytutu naukowo - badawczego w dziedzinie medycyny rodzinnej.
Rzecznik Praw Obywatelskich zwraca uwagę, iż spójna, kompleksowa strategia państwa na rzecz chorób rzadkich obejmująca pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną mogłaby przyczynić się do zwiększenia poczucia bezpieczeństwa chorych i ich rodzin. RPO przypomniał również, że na potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla chorób rzadkich wskazała już Rada Unii Europejskiej w zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich (2009/C 151/02).
