Trąd XXI wieku Raport o łuszczycy i jej leczeniu z perspektywy pacjentów

Fot. Thinkstock/Getty
Tą chorobą nie można się zarazić. Łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną o podłożu genetycznym
Piotr Barciuk 2017-02-08 10:30

Przebieg choroby uzależniony jest od wielu czynników w tym : stresów, infekcji (bakteryjnych i wirusowych czy grzybiczych), urazów, zażywanych leków lub używek. Jednak świadomość społeczna tej nieuleczalnej choroby i jej konsekwencji jest bardzo niska. To powoduje, że chorzy na łuszczycę czują się wykluczeni, samotni i nieszczęśliwi.

- Z powodu uciążliwych zmian skórnych, łuszczyca bardzo mocno wpływa na stan psychiczny pacjentów i ich relacje międzyludzkie – wyjaśnia dr n. med. Irena Walecka, Konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii; Kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie – Zmiany na skórze, które trudno ukryć, które widzą ludzie, wpływają negatywnie na stan psychiczny pacjenta. Powodują poczucie osamotnienia, obniżają samoocenę, są przyczyną depresji, zespołów lękowych i różnego rodzaju uzależnień. Koordynacja leczenia i współpraca dermatologa z psychiatrą powinny być standardem - dodaje dr n.med Irena Walecka

20% badanych pacjentów przyznało, że korzysta ze wsparcia psychologa lub psychiatry i stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne. Pacjenci, którzy korzystali ze wsparcia lekarza w tym zakresie wskazują, że w 80% przypadków nie nawiązał on współpracy z dermatologiem leczącym łuszczycę. 95% badanych uważa, że stały dostęp do pomocy psychologicznej w ramach NFZ powinien być zagwarantowany wszystkim chorym z łuszczycę.

Pacjenci w bardzo dramatyczny sposób opisują chorobę. Mówią o niej: „zaraza”, „stygmat”, „kara na całe życie”, „przekleństwo”, „więzienie“. Łuszczyca prowadzi do osobistych tragedii i dramatów tysięcy ludzi. Trzech na czterech pacjentów uważa, że stanowi przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji, prawie połowa musiała zmienić swoje plany zawodowe w związku z chorobą. Pacjentami są często młodzi ludzie, którzy chcieliby normalnie żyć funkcjonować i stosować leki, które dają szybkie i dobre efekty. Taką nadzieję ich zdaniem daje leczenie biologiczne.

- Leki biologiczne są to leki uzyskane przy użyciu technik biologii molekularnej (inżynierii genetycznej). Dzięki swojemu celowanemu działaniu na wybrany element reakcji immunologicznej są wysoce selektywne, co pozwala na uzyskanie dużej skuteczności – mówi dr n.med Irena Walecka – Leki te są dostępne i refundowane w całości w ramach programów NFZ. Ich działanie naśladuje funkcję białek naturalnych. To znaczy, że wchodzą w interakcję z różnymi elementami procesu zapalnego - cytokinami, receptorami na powierzchni komórek, przeciwciałami - dodaje dr n.med Walecka.

Pacjent jest kwalifikowany do programu leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej i łuszczycowego zapalenia stawów przez Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej powoływany przez Prezesa NFZ. Zgłoszenie pacjenta odbywa się przez lekarza prowadzącego za pośrednictwem aplikacji komputerowej wskazanej przez Prezesa NFZ

- Pacjenci mogą również bezpłatnie skorzystać z terapii biologicznej w ramach badań klinicznych prowadzonych przez niektóre ośrodki– wyjaśnia dr n.med. Irena Walecka – Dotyczy to tych pacjentów, którzy nie spełniają wszystkich kryteriów kwalifikacji do programu NFZ leczenia biologicznego, bo nie mieli wcześniej np. terapii dwoma lekami klasycznymi w odpowiednio długim czasie. Jeżeli lekarz uzna, że pacjent kwalifikuje się pod względem klinicznym do leczenia biologicznego, proponuje mu się udział w badaniu klinicznym, informując pacjenta jaki lek będzie badany w ramach programu klinicznego ( jeżeli podaje to sponsor badania) i jakie są kryteria włączenia i wyłączenia z programu. Udział pacjenta w klinicznych programach badawczych jest bezpłatny – dodaje dr n.med. Irena Walecka.


Projekt badawczy „Jak leczeni są Polacy — problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą” został zrealizowany wspólnie przez Fundację My Pacjenci oraz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę dzięki grantowi badawczemu przekazanemu przez firmę Novartis Poland. Badanie przeprowadzono w grudniu 2016 roku za pomocą kwestionariusza online. Wzięło w nim udział 180 chorych na łuszczycę o różnym stopniu nasilenia zmian.

źródło: mypacjenci.org

PDF

Zobacz także