Europejskie Forum Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim było okazją do zapoznania się z najlepszymi praktykami, standardami europejskimi. Podczas debaty „STANDARDY LECZENIA I NOWE WYZWANIA W LECZENIU PACJENTÓW ZE SZPICZAKIEM MNOGIM W DOBIE PANDEMII COVID-19” eksperci i przedstawiciele organizacji wspierających pacjentów z Polski i zagranicy dyskutowali o poprawie dostępności terapii w tej chorobie. Niestety, pacjentów ze szpiczakiem przybywa, a wśród nich są coraz młodsze, aktywne zawodowo osoby. Tymczasem pod względem dostępu do nowoczesnych terapii Polska odstaje od innych krajów Europy. Opóźnienie w dostępie do nowoczesnych leków wynosi u nas aż 6 lat, podczas gdy np. w Czechach tylko 2 lata, a w Słowenii chorzy maja dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii.
Lekcja z pandemii
Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita poinformował, że podczas pandemii w Polsce - podobnie jak w innych krajach - trzeba było zmienić podejście do leczenia, wprowadzić edukację dotyczącą szczepień i konieczności kontynuowania terapii mimo pandemii. - Staraliśmy się też działać systemowo. Rozmawialiśmy z resortem zdrowia na temat ograniczenia pobytu pacjentów w szpitalach, dzięki lekom doustnym i podskórnym – podkreślił. Mówił również o wykorzystaniu telemedycyny w opiece nad chorym.
Prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zwróciła uwagę na nowe rozwiązania, które pojawiły się w pandemii i poprawiają komfort życia pacjenta. Są to telemedycyna, wydawanie leków na czas dłuższy w programach lekowych oraz stosowanie terapii doustnych, które eliminuje konieczność wizyty w szpitalach. Prof. Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego mówił o największych potrzebach terapeutycznych, które uwidoczniły się w trakcie pandemii. - Oczekiwałbym zwiększenia ambulatoryjności opieki, aby pacjent jak najmniej przebywał w szpitalu. Wprowadzenie lenalidomidu w pierwszej linii poprawiłoby nie tylko jakość leczenia, ale i bezpieczeństwo, bo chory nie będzie musiałby przychodzić do lekarza, jak do tej pory, dwa razy w tygodniu, tylko raz w miesiącu. Również podawanie leków podskórnych zamiast dożylnych poprawia komfort pacjenta. Przykładem jest daratumumab, którego wlew dożylny trwa od 6 do 10 godzin, a podanie wersji podskórnej zaledwie kilkadziesiąt minut – podkreślał.
Terapia choroby kostnej również ogranicza kontakt ze szpitalem
Prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im św. Jana z Dukli mówił o terapii choroby kostnej wywołanej przez przerzuty nowotworu, która jest równie ważna, jak leczenie samego raka. Wskazywał na konieczność refundacji leku zapobiegającego resorpcji kości, który nie uszkadza nerek i może być stosowany przez pacjentów z ich niewydolnością. Dodał, że nowe metody obrazowania wykazują zmiany już u 80 proc. pacjentów. – Choroba kostna to nie tylko zmiany osteolityczne, ale zmiany, które mogą doprowadzić do stanów zagrożenia życia, złamania kompresyjne, złamania kręgosłupa, często z uciskiem na rdzeń kręgowy. Ale to też główna przyczyna hospitalizacji. Możemy więc podawać leki doustne na szpiczaka, aby ograniczać kontakt chorego z placówką zdrowia, ale jeśli nie zabezpieczymy go przed choroba kostną i tak może tam trafić – zaznaczył. Dodał, że obecnie pacjenci w ramach terapii choroby kostnej otrzymują dwufosfonianany w postaci wlewów co trzy, cztery tygodnie. Pojawił się lek denosumab podawany podskórnie, który moduluje chorobę, a w dłuższej analizie okazał się bardziej skuteczny niż dwufosfoniany i wpływa na poprawę czasu wolnego od progresji.
Leczymy niezgodnie z zaleceniami
Prof. Dominik Dytfeld ubolewał, że dystans polskiego pacjenta w dostępie do nowych terapii zamiast się skarać, wydłuża się.
Prof. Iwona Hus zwróciła uwagę, że w Polsce nie można dostosować terapii do zaleceń ESMO z 2021 r. dotyczących leczenia chorych na szpiczaka. Nie mamy bowiem dostępu do leków rekomendowanych w pierwszych liniach leczenia, których użycie warunkuje postępowanie w kolejnych liniach. – Rozmijamy się absolutnie z wytycznymi europejskimi. I nie mówimy tu o lekach nowych. Ale np. o lenalidomidzie, który został zarejestrowany już dawno – ubolewała. Opowiadała o 80-letnim pacjencie z rozpoznaniem szpiczaka i chorobą kostną, która uniemożliwia mu przemieszczenia się. Dostępny w Polsce schemat leczenia oznacza konieczność wizyty na oddziale raz w tygodniu. Dla takiego chorego to zupełnie niemożliwe. Tymczasem skuteczne leczenie lenalidomidem i deksametazonem poprawiłoby jego komfort życia i rokowania. - Rozumiem, że wiąże się to z wyższymi kosztami, ale dzięki skutecznym lekom czas miedzy jedną linią terapii a następną wydłuża się, unikamy też leczenia komplikacji i to też ma znaczenie w ogólnym kosztorysie – zaznaczyła.
Prof. Krzysztof Giannopoulos zwrócił uwagę, że aby skorzystać z dobrodziejstw terapii ograniczających kontakt z placówkami ochrony zdrowia, potrzebna byłaby refundacja schematu leczenia: daratumumabpodskórny dodany do trzonu terapii doustnych lenalidomidu z deksametazonem. - Taki schemat jest już zarejestrowany nie tylko dla pacjentów nawrotowych, ale mamy już dane pokazujące przedłużenie długości życia dzięki zastosowaniu go w pierwszej linii leczenia - poinformował. Zwrócił też uwagę, że przesuniecie lenalidomidu do pierwszej linii będzie wymagało zrewidowanie wszystkich programów lekowych, bo były one tworzone, kiedy lek ten był rekomendowany do leczenia w nawrocie. Mówił też o konieczności zmian systemowych, aby pacjent nie musiał pokonywać wielu kilometrów po tabletkowy lek. - Szpiczak plazmocytowy jest chorobą, w której koncentracja wszystkich metod leczenia nie zwiększa skuteczności – zaznaczył.
Doświadczenia europejskie
Kristina Modic z Onko Net, Lymphoma and Leukemia Patient Association i Myeloma Patients Europe, ze Słowenii opowiadała, że dzięki negocjacjom z firmami farmaceutycznymi i władzami pacjenci mają dostęp do wszystkich terapii. – Musimy tylko poprawić kompleksowość opieki. Teraz staramy się uzyskać lepszy dostęp do programu rehabilitacji i innych programów wsparcia – powiedziała.
Mirjana Babamova z Association HEMA z Macedonii Północnej opowiadała o słabej dostępności do nowoczesnego leczenia. - Nasza lista leków nie była aktualizowana od 15 lat, więc staramy się robić jak najwięcej z europejską organizacją Myeloma PatientsEurope. - Nieakceptowalne jest, by pacjenci umierali na szpiczaka tylko dlatego, że nasz kraj nie zapewnia dostępu do podstawowych i nowoczesnych terapii – ubolewała.
Katie Joyner z Myeloma Patients Europe z Belgii poinformowała, że organizacja stara się docierać do pacjentów w Europie Środkowej i Wschodniej z informacją o toczących się badaniach klinicznych, aby chorzy mieli dostęp do nowych leków.
- W Słowenii chorzy nie martwią się o dostęp do terapii, ale w Macedonii i w Polsce pacjenci czekają od lat na potrzebne terapie. Więc warto się zastanowić, jakie rozwiązania z innych krajów moglibyśmy zastosować, aby zwiększyć dostępność do nowoczesnego i skutecznego leczenia, które odciąża lekarzy i niweluje skutki braków kadrowych – powiedział Łukasz Rokicki.
