W Polsce uzyskanie leczenia biologicznego wiąże się z ogromnym wyniszczeniem organizmu dziecka przez chorobę (kryteria kwalifikacji do programu są bardzo zaostrzone, dużo bardziej niż w innych krajach UE), krótki czas trwania programów nie zapewnia ciągłości leczenia, a same programy nijak się mają do aktualnej wiedzy medycznej i rekomendacji europejskich lekarzy ECCO, leki podskórne podaje się w ramach kilkudniowych hospitalizacji, niepotrzebnie narażając dzieci na traumę zbędnych pobytów w szpitalu, a budżet państwa na niepotrzebne wydatki. Dzieci najciężej chore, którym nie pomagają dostępne na rynku leki, jak także te, które potrzebują dłuższej terapii podtrzymującej, są zupełnie niewidoczne dla systemu i wręcz pomijane. Takich problemów doświadczają także dorośli pacjenci, ale przecież szczególnie dzieci powinny być dobrze zaopiekowane przez służbę zdrowia, tak żeby rosły, rozwijały się i dojrzewały - wbrew chorobie i tym bardziej, że współczesna medycyna w ogromnej większości przypadków na to pozwala.
Nie możemy dłużej akceptować takiego stanu rzeczy, domagamy się, aby nasze dzieci były leczone zgodnie z aktualnym stanem wiedzy medycznej i z poszanowaniem zasad etyki, a nie tylko ekonomii - napisała do redakcji Medexpressu Anita Michalik, mama chorej Igi, przedstawicielka innych chorych na ch. Crohna dzieci oraz ich rodzin oraz wiceprezes zarządu Oddziału Małopolskiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ "J-elita".
W liście rodzice zwracają uwagę, że nowy program lekowy z dnia 1.01.2017 r. miał być dla małych pacjentów szansą na normalne życie. "Wierzyliśmy, że dzięki niemu nasze dzieci nie będą musiały spędzać co dwa tygodnie po trzy dni w szpitalu tylko po to, żeby dostać jeden, trwający kilkanaście sekund zastrzyk. Został on jednak skonstruowany tak, że pozbawił je prawa do terapii" - napisali rodzice w liście do ministra zdrowia.
Zwracają oni uwagę, że zapisy programu lekowego powinny być zmienione. "Panie Ministrze, prosimy, aby jeszcze raz pochylił się Pan nad losem tej garstki ciężko chorych dzieci. Wierzymy w Państwa dobrą wolę. Chętniej szerzej przedstawimy nasze stanowisko i problemy podczas bezpośredniego spotkania w MZ - o ile znajdzie Pan dla nas czas" - napisali rodzice.
