Wydaje się, że na choroby mózgu zapadają głównie osoby w podeszłym wiekiem, tymczasem jedną z najczęstszych diagnozowanych w neurologii jest stwardnienie rozsiane – schorzenie przewlekłe, które dotyka ludzi między 20. a 40. rokiem życia. Współczesna medycyna, mimo że nie potrafi jeszcze wyleczyć SM, umie spowolnić a nawet wyhamować jego postęp, i umożliwić pacjentom normalne funkcjonowanie w środowisku zawodowym i rodzinnym. Właściwe leczenie nie jest jeszcze pełnią sukcesu. Specyfika chorób przewlekłych polega na tym, że wymagają one odpowiedniego, długofalowego zarządzania całym procesem terapeutycznym. - Taki proces został w Polsce zainicjowany kilka lat temu i dzisiaj widzimy już jego pierwsze efekty. Wielu chorych zostało lub wróciło na rynek pracy, podejmują oni edukację i przede wszystkim mają marzenia, po które sięgają. Jak pokazuje Indeks Stwardnienia Rozsianego, Polska zajęła 7. miejsce w mierniku badającym odsetek pacjentów z SM aktywnych zawodowo i 10. miejsce w mierniku dotyczącym odsetka populacji chorych korzystających z elastycznych warunków pracy - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), ekspert Indeksów FutureProofing Healthcare.
Kroki milowe w opiece nad pacjentami z SM
Nowoczesne terapie
Wysoka aktywność zawodowa chorych, coraz dłuższe oczekiwane przeżycie i podnosząca się jakość ich życia to przede wszystkim efekt dostępu do najnowocześniejszego leczenia. Pierwsze terapie modyfikujące przebieg SM pojawiły się blisko 30 lat temu – wcześniej specjaliści stosowali jedynie sterydy w celu przytłumienia aktywności choroby. Dzięki rozwojowi neurologii w zakresie diagnostyki i leczenia dzisiaj potrafimy nie tylko szybko rozpoznawać tę chorobę, ale także skutecznie ją leczyć – pacjenci mają dostęp do terapii doustnych oraz w formie wlewów i iniekcji, o różnych mechanizmach działania. Od niedawna dostęp do leczenia mają pacjenci chorujący na postępującą postać SM, a niebawem taką szansę otrzymają również chorzy z postacią wtórnie postępującą. Chociaż proces refundacji przebiega w Polsce wolniej niż w innych krajach Europy i leczenie jest ograniczone dla części pacjentów ze względu na zapisy programów lekowych, leczymy zgodnie z obowiązującymi międzynarodowymi standardami. Nie są stosowane także ograniczenia czasowe – terapia jest kontynuowana tak długo, jak przynosi rezultaty. - Pacjent, który dostaje się do programu lekowego jest leczony prawidłowo – mamy w Polsce dobrze przygotowane ośrodki i świetnie wykwalifikowaną kadrę. Neurolodzy mają możliwość personalizować terapie – pula leków jest na tyle duża, że mogą oni wybrać taką, która będzie najlepiej odpowiadać potrzebom konkretnego chorego. Na uwagę zasługuje także fakt, że bierzemy aktywny udział w badaniach klinicznych, do których jest rekrutowanych wielu polskich pacjentów – dodaje Tomasz Połeć.
Zwiększanie środków finansowych na leczenie
Kolejnym ważnym elementem sukcesu zarządzania w obszarze SM jest rokroczne zwiększanie środków na leczenie schorzenia. Dzięki temu leczymy coraz liczniejszą grupę pacjentów, a ich przewidywalna długość życia cały czas się zwiększa. Te dane potwierdza Indeks Stwardnienia Rozsianego - w mierniku liczby zgonów z powodu SM zajmujemy wysokie, 6. miejsce, natomiast w mierniku liczby lat życia skorygowanych o niepełnosprawność możemy pochwalić się 4. pozycją.
Dostęp do leczenia blisko miejsca zamieszkania
Terapia SM w Polsce opiera się na dwóch liniach. I linia to leczenie immunomodulujące, od którego rozpoczyna się terapię – w puli leków pierwszo-liniowych znajdują się preparaty o mniejszej skuteczności. Natomiast II linia to leczenie bardziej skuteczne, wdrażane przy braku skuteczności I linii lub przy szybko rozwijającej się, ciężkiej postaci SM. Leczenie w ramach programów lekowych prowadzi obecnie ok. 130 ośrodków klinicznych w całej Polsce. Patrząc na "Interaktywną Mapę SM” przygotowaną przez PTSR, chorzy mają geograficzny, dobry dostęp do 128 ośrodków realizujących terapię I linii oraz 61 ośrodków realizujących terapię II linii. Co ważne, w czasie ostatnich trzech lat nastąpiło podwojenie ośrodków klinicznych realizujących terapie w ramach obu linii.
Wzrost świadomości - lepsze zrozumienie potrzeb chorych
Pośredni, ale bardzo ważny wpływ na jakość życia osób z SM, ma coraz większa świadomość społeczna w zakresie choroby. Jak wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Fundacji SM – Walcz o siebie, niemal wszyscy Polacy słyszeli o stwardnieniu rozsianym. Ponad 70% z nich mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a jedynie 7% przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. Zdecydowana większość Polaków akceptuje osoby z SM, przyznaje im prawo do posiadania dzieci i jest zdania, że mogą być oni dobrymi pracownikami. - Ponieważ świadomość tego, czym jest stwardnienie rozsiane jest naprawdę duża, łatwiej jest nam rozmawiać o zmianach, które są niezbędne – zarówno z decydentami, ale też pracodawcami czy osobami bliskimi chorych. Kiedyś kojarzyliśmy SM głównie z wózkiem inwalidzkim, dzisiaj, dzięki dostępowi do nowoczesnych terapii zupełnie zmienił się wizerunek pacjentów. Odzwierciedla to Indeks Stwardnienia Rozsianego – zajęliśmy 5. miejsce w mierniku dotyczącym partycypacji młodych osób z SM w edukacji i społeczeństwie. Wskaźnik ten uświadamia nam, jak ważne są akcje społeczne prowadzone na rzecz chorych cierpiących na różne schorzenia – dzięki nim pacjenci nie czują się wykluczeni – dodaje Tomasz Połeć.
Dialog, kluczem do sukcesu
Dobry dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii to zasługa m.in. poprawy jakości dialogu między wszystkimi interesariuszami systemu ochrony zdrowia. - Udało nam się przekonać decydentów, że leczenie SM po prostu się opłaca, a na koszty należy spojrzeć jak na inwestycję. W Polsce powoli dostrzega się potrzebę rozwiązań, które z jednej strony pomagają systemowi zaoszczędzić czas i pieniądze, a z drugiej poprawiają sytuację chorych. Otwarta dyskusja na temat dalszych reform – zarówno w przypadku stwardnienia rozsianego, jak i innych chorób, pomiędzy decydentami a środowiskiem pacjentów i ekspertów jest niezbędna, aby budować prawdziwie zrównoważony system ochrony zdrowia na miarę przyszłych potrzeb nas wszystkich – mówi Tomasz Połeć.
Nie spoczywajmy na laurach
Chociaż sytuacja chorych na SM w ciągu ostatnich lat znacząco się poprawiła i może być przykładem zarządzania również w innych jednostkach chorobowych, nie możemy jeszcze mówić o sytuacji idealnej. Pacjenci wciąż zmagają się z problemami, takimi jak: ograniczenia kadrowe ośrodków realizujących programy lekowe – zbyt mała liczba neurologów; ciągle utrzymujące się kolejki oczekujących na świadczenie; znaczące opóźnienia diagnozy SM oraz brak centów SM, które zapewniłyby kompleksowe i usystematyzowane działania usprawniające opiekę nad chorymi poprzez współpracę z innymi placówkami. - To czym musimy się zająć w najbliższej przyszłości to podjęcie działań mających na celu wzrost liczby specjalistów, poprawę wyceny procedur w neurologii związanych z realizacją programów lekowych i wprowadzenie opieki kompleksowej nad chorymi. Takie są też rekomendacje przygotowane przez Polski Panel Ekspertów Indeksów FutureProofing Healthcare – mówi Tomasz Połeć.
