Spotkanie zorganizowane przez Instytut Ochrony Zdrowia i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego odbyło się 6 września na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.
Eksperci są zgodni, że sytuacja osób chorujących na stwardnienie rozsiane jest lepsza niż kilka lat temu. Pacjenci mają dostęp do kilku refundowanych leków, a kolejki do placówek, w których chorzy są leczeni w ramach programów lekowych zmniejszają się w wybranych województwach. Jednak nigdy nie jest tak, żeby nie mogło być lepiej – nawet w Krakowie, gdzie zdaniem samych pacjentów współpraca szpitali i regionalnego oddziału NFZ układa się bardzo dobrze.
Z danych, które przedstawił konsultant wojewódzki ds. neurologii, doktor Ryszard Nowak, wynika że w programie lekowym pierwszej linii w Małopolsce jest leczonych 1300 pacjentów. To 300 osób więcej niż jeszcze dwa lata temu. Z leczenia w drugiej linii korzystają 102 osoby. Warto podkreślić, że tylko trzy szpitale na terenie Krakowa prowadzą ten program dla całego województwa. Zdaniem doktora Nowaka część pacjentów za późno trafia do leczenia terapiami dostępnymi w drugiej linii. Zgodził się z nim neurolog Stanisław Rusek ze Szpitala Specjalistycznego im. Ludwika Rydygiera, który powiedział, że w przypadku SM jest przeciwnikiem stosowania podziału na linie leczenia. W sytuacji coraz większego wachlarza dostępnych leków, ten podział ma coraz mniejszy sens i rozmija się z ideą personalizowanego podejścia do pacjenta.
Kolejna rzecz na którą zwrócił uwagę doktor Nowak, to ośrodki leczenia SM - brakuje ich przy niektórych małopolskich szpitalach z oddziałami neurologicznymi, m.in. w Nowym Targu, Suchej Beskidzkiej czy w Nowym Sączu. Zdaniem konsultanta problemem jest niewystarczająca liczba lekarzy. Mimo że pacjenci w Krakowie czekają tylko od dwóch do pięciu dni na wizytę do neurologa, to wciąż jest dużo do zrobienia w kontekście kompleksowej opieki. To, co teraz powinno stanowić cel przedstawicieli ochrony zdrowia, to połączenie poradni neurologicznej z rehabilitacyjną i psychologiczną. Poskładanie wszystkich czynników budujących nowoczesny model opieki nad pacjentami z SM przyniesie znaczące korzyści ekonomiczne państwu. Jak powiedział ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Przemysław Sielicki, prawidłowe i dobrze dobrane leczenie sprzyja aktywizacji osób chorych na SM, czyli zmniejsza koszty społeczne i ekonomiczne.
W spotkaniu wzięli udział także pacjenci i ich rodziny, m.in. matka syna, który oprócz SM ma zaburzenia lękowe, małżeństwo, w którym mąż cierpi na SM od blisko 40 lat, czy para młodych zakochanych, która wchodzi we wspólne życie razem z chorobą. Po zakończeniu debaty każda z tych osób mogła w czasie interaktywnego wykładu na temat komunikacji interpersonalnej, opowiedzieć o swoich oczekiwaniach w relacji z lekarzami i poznać różne sposoby ułatwiające ich zaspokojenie. Gości warsztatów z tak różnymi perspektywami i zarówno dobrymi, jak i trudnymi doświadczeniami połączyła wspólna potrzeba ─ bycia zrozumianym.
