SM: Przerywanie leczenia jest nieludzkie

– Choć w województwie lubelskim dzięki dynamice wzrostu nakładów udało się zredukować kolejki do leczenia SM, aż 40 chorych czeka na terapię. Są jednak miejsca w Polsce, gdzie programy lekowe nie są realizowane, np. Wrocław – poinformował prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii lubelskiego Uniwersytetu Medycznego. O problemach chorych z SM dyskutowano podczas konferencji w Lublinie zorganizowanej przez Instytut Ochrony Zdrowia.

Jak podkreślają specjaliści, w przypadku stwardnienia rozsianego, szybkie rozpoczęcie terapii i kontynuowanie jej dopóki działa, zmienia przebieg choroby. Prof. Konrad Rejdak uważa, że postęp nauki daje nadzieję, że uda się rozwikłać zagadkę tej choroby.

– Nie wiemy, dlaczego koncentracja zachorowań jest na półkuli północnej w krajach rozwiniętych. Wiemy natomiast, że u osób przemieszczających się tam z innej szerokości geograficznej ryzyko choroby rośnie. Jest jeszcze czynnik genetyczny, który dotyczy rasy kaukaskiej, a więc osób zamieszkujących Europę i Amerykę Północną. Badania genetyczne olbrzymich populacji, w których uczestniczyli też polscy pacjenci niczego jednak nie przesądziły. Wiemy, że są geny podwyższonego ryzyka, ale nie sprawcze, które odpowiadałyby za rozwój choroby, a zetknięcie z czynnikami środowiskowymi podnosi ryzyko zachorowania. Jest to więc złożona interakcja – tłumaczył. Dodał, że nie znamy też odpowiedzi na pytanie, czy czynnikiem środowiskowym są wirusy, czy np. zanieczyszczenie środowiska. Prof. Rejdak poinformował, że ostatnio dość często podnoszony jest wątek wirusów latentnych, które przebywają latami w strukturach układu nerwowego czy immunologicznego, by nagle rozpętać kaskadę choroby. – To są jednak na razie hipotezy – podkreślił.

Nowe podejście do leczenia

Prof. Rejdak zaznaczył, że w rozwoju choroby tzw. rzuty są tylko czubkiem góry lodowej, bo proces patologiczny, szczególnie neurozwyrodnieniowy, tli się bez względu na częstość ich występowania. – Obecnie świat nauki koncentruje się właśnie na tym procesie, bo to on jest sprawczą siłą przykuwającą chorych do wózków inwalidzkich i zaburzającą normalne funkcjonowanie w codziennym życiu – wyjaśnił. Dodał, że istnieje związek między rzutami a postępem choroby, ale nie jest on stuprocentowy. – Pamiętajmy o podgrupie chorych z pierwotnie postępującym SM, którzy nie mają rzutów, a mimo to choroba się rozwija – mówił.

To wszystko zmieniło podejście do leczenia choroby. Nowością jest zalecenie bardzo aktywnego leczenia SM mającego na celu nieprzeoczenie procesów patologicznych, które się toczą. Okazało się bowiem, że gdyby systematycznie i często wykonywać badania rezonansem magnetycznym, pokażą one, że aktywność choroby widoczna w tym badaniu będzie dziesięciokrotnie wyższa niż rzuty kliniczne. Wcześniej uważano, że po wystąpieniu rzutu, kiedy nic się nie dzieje, należy czekać na kolejny.

– To jest pułapka, bo toczący się proces chorobowy zaburza rezerwę mózgową i to się w pewnym momencie ujawnia w postaci zaburzeń chodu i innych funkcji neurologicznych – ostrzegał. Dziś celem terapii jest zatrzymanie wszystkich pacjentów w fazie umiarkowanego deficytu neurologicznego i niedopuszczenie do przejścia w fazę wtórnie postępującą, a więc utrzymanie sprawności przez lata.

Skuteczne leczenie

Obecnie w Polsce dostępne są wszystkie zarejestrowane na SM leki. To ważne, bo – jak podkreślił prof. Rejdak, dzięki leczeniu zmienił się fenotyp choroby. – Porównując obecne dane kliniczne z tymi sprzed 20 lat, widać, że wcześniej obraz SM był zdecydowanie bardziej zatrważający. Teraz wielu pacjentów jest aktywnych i pracuje – mówił.

Leczenie prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych – jednego dla chorych leczonych pierwszą linią i drugiego dla pacjentów, wobec których jest ona nieskuteczna. Dagmara Marczewska, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami lubelskiego oddziału NFZ poinformowała, że w województwie lubelskim leczenie w ramach programów lekowych dostępne jest w 6 szpitalach. – Od 2013 r., kiedy zaczęto refundować obie linie leczenia, nakłady na terapię tej choroby wzrosły u nas o 70%, przy czym nakłady na wszystkie programy zdrowotne w sumie, w tym i onkologiczne – tylko o 25%. Na 2018 r. planujemy wydać na leczenie SM o 2,5 mln zł więcej. Niestety, mamy 40 chorych oczekujących na leczenie – przyznała.

1/5 wydatków bez pokrycia

Doktor Radosław Starownik, dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie poinformował, że otrzymane z NFZ pieniądze pokrywają środki potrzebne na wykonanie zadań w ramach ryczałtu w 86%, natomiast w części wyodrębnionej, do której należą m.in. programy lekowe, SOR, chemioterapia, leczenie wysokospecjalistyczne, onkologiczne i diagnostyka obrazowa w 81%. To oznacza, że na około 20% świadczeń brakuje pieniędzy.

– W związku z finansowaniem ryczałtowym nie ma możliwości nadwykonań, których wcześniej mieliśmy sporo, licząc na zapłatę za te usługi w późniejszym terminie. Pieniądze w ramach ryczałtu możemy dzielić dość swobodnie. Jednak w przypadku SM środków na leczenie nie ma w wystarczającej ilości. Zwłaszcza że do puli leczenia neurologicznego weszły bardzo kosztowne udary. Brakuje nam około 24% budżetu na ten cel. Nie ograniczamy w sposób drastyczny dostępu do terapii, ale prosimy o rozwagę, jeśli chodzi o włączanie do programów nowych chorych. Trzeba bowiem mieć na uwadze, że włączenie ich wiąże się z kontynuacją leczenia w późniejszych latach – mówił.

Żeby sfinansować, trzeba policzyć

Zdaniem prof. Konrada Rejdaka, problemy związane z finansowaniem leczenia SM wynikają z niedoszacowania liczby chorych. Dlatego w województwie lubelskim powstała inicjatywa przygotowania dokładnego rejestru chorych. Profesor chciałby, aby przyłączyły się też inne województwa.

– Okazuje się, że chorych jest więcej niż sądzono. Są to osoby najczęściej nowo zdiagnozowane, które mają wskazania włączenia do leczenia. Koszty terapii są duże. Wyższe odnotowuje się, co prawda, w onkologii, ale częstotliwość zachorowania na choroby neurologiczne jest wyższa – mówił. Według szacunków prof. Rejdaka, w województwie lubelskim zdiagnozowanych jest 2 tys. pacjentów, dane NFZ pokazują natomiast, że chorych zakwalifikowanych do programu w 2017 r. jest 560 osób.

Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreślił, że za informacjami o liczbach osób niezakwalifikowanych do programów stoją żywi ludzie i ludzkie dramaty.

Pozorne oszczędności

Tomasz Połeć udowadniał, że oszczędności wynikające z niezakwalifikowania pacjentów do leczenia są pozorne.

– Kiedy programy lekowe miały jeszcze limitowany okres trwania, osoby, które w czasie terapii dobrze funkcjonowały, pracowały. Po wypadnięciu z programu stawały się inwalidami potrzebującymi stałej pomocy. Koszt opieki nad nimi wcale się nie zmniejszył. Podobnie, jeśli dziś będziemy z powodu braku środków ograniczać włączanie do programów, zapłacimy za to, finansując szybciej opiekę nad niepełnosprawnymi – przekonywał. Poinformował też, że obecnie problem mają też pacjenci leczeni drugą linią, ponieważ w marcu kończy się pięcioletni okres gwarantowanej refundacji leków wynegocjowany z ich producentami.

– Resort zdrowia nie potrafi nam odpowiedzieć, co stanie się z chorymi leczonymi tymi lekami – mówił. Dodał, że pojawiły się informacje, że ma być stworzony tzw. pomost na czas nowych negocjacji z producentem leku, ale kto będzie mógł z pomostu skorzystać, nie wiadomo. Tymczasem wielu chorych poddanych tej terapii normalnie pracuje, ma swoje firmy i zatrudnia pracowników.

– Czy pozbawienie ich leku nie jest przejawem niegospodarności? Bez leczenia szybko staną się inwalidami. Zabiegamy więc, żeby resort zdrowia widział wydatki resortu rodziny, pracy i polityki społecznej i wziął pod uwagę, że nierefundowanie leku generuje wydatki z budżetu państwa – apelował.

Opieka kompleksowa

Pacjenci z SM od lat domagają się stworzenia rejestru chorych, kompleksowej opieki, zwiększenia dostępu do neurologów, leczenia i jego monitorowania – zgodnie ze standardami światowymi leczenia oraz systemowego rozwiązania problemu dostępu do leków. – Nieludzkie jest przerywanie leczenia w momencie, gdy przynosi ono pozytywne efekty – podkreślił Połeć.

Przedstawicielka lubelskiego oddziału NFZ poinformowała, że w centrali Funduszu powstał zespół zajmujący się opieką koordynowaną w różnych obszarach ochrony zdrowia. Pierwszym była opieka nad kobietą w ciąży, potem osobami po zawale.

– Jest już wstępny projekt opieki koordynowanej nad pacjentem z SM. Mają być powołani koordynatorzy na oddziale neurologicznym. Mają być też uwzględnione różne aspekty opieki również nad rodziną pacjenta – wyjaśniła.

Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – walcz o siebie” podkreśliła, że chorzy chcą uczestniczyć aktywnie w procesie leczenia. Opowiedziała o badaniach ankietowych wśród pacjentów przeprowadzonych przez Fundację. – Aż 57% dobrze ocenia swój kontakt z lekarzem. Ale prawie 30% twierdzi, że to doktor sam o wszystkim decyduje. Lekarze np. nie pytają pacjentów o styl życia, wsparcie najbliższych, planowanie dziecka. A od tego powinien zależeć wybór terapii – poinformowała.