O potrzebach pacjentów w czasach epidemii rozmawiamy z przedstawicielami organizacji pacjenckich. Gościem dziewiątego telegramu jest Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Dominiko, czy do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zgłaszają się pacjenci z SM, których niepokoje w czasie epidemii zwiększyły się co do własnego bezpieczeństwa?
Dominika Czarnota-Szałkowska: Tak, zresztą zwiększyły się chyba niepokoje nas wszystkich co do tego, jak jesteśmy narażeni na działanie koronawirusa. W przypadku osób chorych na stwardnienie rozsianie ten niepokój jest szczególnie duży. Zaraz po pojawieniu się pierwszych przypadków zachorowań w Polsce, dostaliśmy bardzo dużo pytań dotyczących tego jak SM może wpłynąć na ryzyko zakażenia i przebieg COVID-19, czy leczenie SM jest bezpieczne, czy powinno być przerwane. W wypadku niektórych e leków rekomenduje się czasem opóźnienie ich podania , o to również były pytania, czy jest to właściwe postępowanie. Od razu wystąpiliśmy do naszej Doradczej Komisji Medycznej z prośbą o rekomendacje. Mniej więcej w tym samym czasie dostaliśmy też rekomendacje Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (sekcji SM) i one właściwie się pokrywają. Mając te informacje, jesteśmy spokojniejsi i wiemy do jakich źródeł odsyłać pacjentów.
Powszechnie wiadomo, że w SM liczy się czas. Jakiej odpowiedzi udzielacie na pytanie dotyczące przerwania leczenia w czasie epidemii?
D. C-S: Przede wszystkim, żeby konsultować się z lekarzem. Nie można podjąć tej decyzji na własną rękę. Nie rekomenduje się przerwania terapii w ogóle. Natomiast może być taka sytuacja, że lekarz uzna, że bezpieczniej dla pacjenta byłoby odsunąć w czasie podanie kolejnej dawki leku, dotyczy to przede wszystkim leków z drugiej linii. W przypadku zaś leków, które są wydawane pacjentom i nie wymagają podania ich w warunkach szpitalnych, rekomendacje ministra zdrowia były takie, aby wydać pacjentom jak największą ich ilość, żeby ograniczyć kontakt przewlekle chorych ze szpitalem. I to udało się w większości przypadków zrealizować. Również w szpitalach, które zostały przekształcone w zakaźne. Monitorowaliśmy proces wydawania leków i przekazywaliśmy pacjentom , którzy np. nie mogli się dodzwonić do placówki, informację o tym co się dzieje w danym szpitalu, czy leki są wydawane, czy wszystko jest w porządku. Rekomendowane jest również odłożenie badań kontrolnych, jeśli nie są konieczne. W niektórych wypadkach mówi się o tym, że badania krwi muszą być wykonywane, ale np. kontrolny rezonans magnetyczny można spokojnie przełożyć o miesiąc czy nawet trzy.
Jakimi działaniami PTSR wspiera pacjentów w okresie epidemii?
D.C-S: Przede wszystkim zachowujemy czujność i przekazujemy pacjentom rzetelne i sprawdzone informacje na temat koronawirusa i leczenia SM, korzystania z programów lekowych w tym czasie i wydawania leków, w niektórych szpitalach wprowadzono możliwość dostarczania leków do domu. Poza tym, cały czas działa nasza infolinia. Odpowiadamy też na wszystkie pytania wysłane do nas drogą elektroniczną. Bardzo dużo osób zgłasza nam potrzebę wsparcia psychologicznego, ponieważ dla wielu pacjentów samotność i izolacja są dodatkowym ciężarem. A jeśli dołożyć do tego wzmożony lęk dotyczący swojego bezpieczeństwa, sytuacja robi się dla pacjentów jeszcze trudniejsza. Pacjenci boją się nie tylko o zdrowie, ale też o pracę. Na początku mieliśmy dużo pytań o pracę zdalną, o to jak przekonać pracodawcę do tego, by zgodził się na taką formę współpracy. Teraz tych pytań jest mniej, prawdopodobnie dlatego, że w miarę rozwoju pandemii, więcej pracodawców zdało sobie sprawę z tego, że trzeba się do takich warunków pracy przystosować. Mieliśmy też sporo pytań od pracowników służby zdrowia, pielęgniarek i lekarzy, którzy są chorzy na SM, o to czy ich praca jest dla nich teraz bezpieczna i na jakiej podstawie prawnej mogliby uzyskać zwolnienia lekarskie.
W naszej wcześniejszej rozmowie wspomniałaś, że pracujecie nad stworzeniem ankiety dla pacjentów z SM. Powiedz czemu będzie ona służyć.
D. C-S: Ankieta będzie dostępna na stronie PTSR i w naszych kanałach w mediach społecznościowych. Będziemy w ten sposób zbierać dane na temat aktualnej sytuacji osób z SM w kontekście zagrożenia COVID-19. Te dane posłużą nam do oceny ryzyka i prewencyjnych działań, które mogłyby zostać podjęte dla naszych podopiecznych. Chcemy podzielić się również wnioskami z ankiety z Międzynarodową Federacją Stwardnienia Rozsianego, organizacją parasolową, która zbiera takie dane ze wszystkich krajów. Można powiedzieć, że wszyscy się jeszcze uczymy tego wirusa i tego, jak z nim postępować, więc zależy nam na tym, aby zebraną wiedzę dotyczącą pacjentów z SM jak najszybciej poddać specjalistycznej analizie i wiedzieć jak postępować, na co zwracać uwagę. Być może uda się też postawić jakieś hipotezy co do bezpieczeństwa leczenia u pacjentów zarażonych. Śledzimy różne doniesienia na ten temat, wśród nich pojawiają się głosy, że interferony w kontekście koronawirusa mogą działać na pacjentów z SM protekcyjnie, ale nie są to jeszcze potwierdzone informacje.
Jaki masz telegraficzny przekaz dla pacjentów z SM na czas epidemii?
D.C-S: Nie panikować, to nic nie da. Trzymać dystans społeczny. Izolować się od bezpośredniego kontaktu. Dbać o samopoczucie psychiczne. Warto pielęgnować kontakt (telefoniczny) z bliskimi, przyjaciółmi, udzielać się online w różnych grupach wsparcia, a w razie wątpliwości co do dalszego działania, szukać pomocy tylko u sprawdzonych źródeł.
