Reportaż pacjencki cz. II SMA: Tatuś, ja sobie sama dam radę

Jak przebiegało leczenie Oskara i Zosi oraz Emilki i Mileny za granicą? Czy łatwo było ich rodzicom sprzedać dotychczasowy dorobek życia i zacząć wszystko od nowa? I jakie są motyle i jak zdobywa się Śnieżkę, kiedy odzyskuje się siłę? O tym w drugiej części reportażu pacjenckiego opowiedziały Medexpressowi dwie rodziny.
Medexpress 2020-12-01 10:47

ALE CZY ŁATWO JEST WYJECHAĆ?

Jak już wiedzieliśmy, że w Niemczech będziemy mieli ten lek na sto procent, to przestaliśmy się martwić, to już była tylko radość – opisuje Mariusz, ojciec dwóch dziewczynek chorych na SMA − Wiedzieliśmy, że postępujemy słusznie. Znaleźliśmy mieszkanie i wcale nie były tam złe warunki. Jedynie dzieci się nie mogły odnaleźć w niemieckim przedszkolu. I trzeba przyznać, że nie było tam jednak tak dobrej rehabilitacji jak w Polsce, ale to lek był priorytetem.

Jak wyglądała rzeczywistość Miśkiewiczów przed diagnozą SMA? W Środzie Śląskiej miałem swoją firmę. Sklep z częściami do silników i maszyn rolnych. Żona opiekowała się dziećmi. Mieliśmy wybudowany dom i tzw. fajne życie. Od początku przyjęliśmy założenie, że jeśli będzie szansa leczenia gdzieś dzieci, to leczymy. Wtedy u nas nie było refundacji leku, a liczył się czas. Decyzja, plus realizacja planu trwała trzy miesiące. Sprzedaliśmy firmę i dom – relacjonował Mariusz. Drogę do Niemiec mieli przetartą przez bliskich znajomych, których córka, w wieku Mileny, również wyjechała na leczenie. Jak się później okazało w Niemczech dzieliło ich tylko 20 kilometrów. To im dodawało otuchy, bo wyjeżdżając nie znali dobrze języka i musieli zacząć budować wszystko od nowa. Przed wyjazdem powiedzieliśmy córkom: jedziemy do Niemiec, bo Maja ma tam już lek, czuje się lepiej, i wy też poczujecie się lepiej. – opowiadała matka dziewczynek.

DWIE SIOSTRY

Milena ma 8 lat, Emilia jest dwa lata młodsza. Starsza z sióstr jest spokojna, interesuje się plastyką, to typowa dusza artystyczna. Jednego dnia twierdzi z przekonaniem, że będzie pisarką, drugiego, że malarką, kolejnego że cukiernikiem. Emilia jest bardziej sprawna ruchowo, tańczy, biega, nie widać u niej objawów SMA, choć neurolodzy wskazują na osłabienie jednej strony ciała. Pomaga siostrze, kiedy ta próbuje np. wstać z podłogi.

Milena na początku rozwijała się prawidłowo, zaczęła chodzić gdy miała 13 miesięcy. Problem pojawił się już później, wtedy kiedy miała wejść na stopień np. krawężnik czy schodek. Stawiała jedną stopę, a drugiej już nie mogła. Jeśli kucnęła to już nie umiała wstać. Przed wyjazdem do Niemiec nogi jej się składały na prostej nawierzchni. Upadała. I to był charakterystyczny upadek dla tej choroby, bezwiednie leciała, potrafiła uderzyć głową o podłogę – mówili rodzice dziewczynek.
Od razu, jak tylko dostali diagnozę, zaczęli szukać pomocy. Miesiąc później była organizowana konferencja na Dolnym Śląsku przez Fundację SMA. Uczestniczenie w niej nie było dla nich łatwe, bo musieli zweryfikować słowa lekarki, która powiedziała, że córka będzie żyć normalnie, tyle że nie będzie sportowcem. Tam dowiedzieli się co ich czeka i na co muszą być przygotowani.

LECZENIE W NIEMCZECH

Miśkiewiczowie wysyłali maile do różnych placówek w Niemczech, które prowadziły leczenie nusinersenem. Dostali się do Hamburga. W szpitalu było jak nie w szpitalu, bo dzieci traktowały trzydniowy wyjazd tam jak do hotelu. Szpital nie wyglądał jak szpital, był przyjazny i nawet z zabawkami dla dzieci, do jedzenia wybór jak mało gdzie, słodkości: puddingi, nutella, cuda-wianki. I tylko jeden dzień był bardziej stresujący, kiedy dziewczynki były odwiezione na zabieg na wyższe piętro, gdzie dostały przy nas narkozę i lek. Po kilkunastu minutach, lekko wybudzone, wróciły od razu do nas. Milenka po pierwszych dawkach odzyskała pewne zatracone przez chorobę umiejętności. Teraz jest stabilizacja.− powiedziała Marzena. W przypadku Emilii wszystko wskazuje na to, że chorobę udało się zatrzymać.

Dla nas wykładnią działania leku jest to, jak Milenka dzisiaj wstaje. Kiedyś musiała podpierać się rękami. Widzę, jak wiele może zrobić po tym leczeniu nasze dziecko. Dla innych to może nic nie znaczyć, ale dla nas to przełom – dodał Marcin.

LECZENIE WE FRANCJI

Oskar po pierwszym podaniu leku miał zespół popunkcyjnyjny, bo pojawiły się trudności z wkłuciem, ale już niecałą dobę po podaniu nusinersenu wydarzyło się coś niezwykłego. Mamy taki swój rytuał, że bierzemy jego rączki w swoje ręce. I zrobiliśmy tak również po wizycie w szpitalu. Nagle poczułam, że w jego rączce jest życie, jakaś obecność, że to nie jest ta sama rączka co kiedyś. Pierwszy raz, od narodzin Oskara, poczułam jak mój syn trzyma mój palec – powiedziała wzruszona Monika. Po kolejnych dawkach leku przybywało takich „pierwszych momentów”. Myśleliśmy, że choroba zostanie po prostu zahamowana, a dostaliśmy znacznie więcej. Potem po raz pierwszy Oskar mnie przytulił, on mnie. Przed rozpoczęciem terapii był dzieckiem zupełnie już wiotkim. Jak się go odkładało na łózko, nogi rozchodziły mu się na żabę. Nie był w stanie głowy obrócić na bok, tylko właściwie wodził za czymś wzrokiem. A jak leczenie przyjęła jego siostra? Zosia dobrze przyjmowała lek, zaczęła leczenie przedobjawowe w wieku 5 miesięcy. Szła jak burza, bo mając 7 miesięcy pierwszy raz stanęła na nogi. Lekarce, zresztą Polce, mówiłam, że nie dowierzamy z mężem, że ona tak dobrze sobie radzi. Jak wyjeżdżaliśmy marzyliśmy o tym, żeby Zosia dawała sobie radę na wózku inwalidzkim, żeby mogła samodzielnie przełykać, a tu…? Nawet powtórzyliśmy badania genetyczne we Francji, by nie leczyć „zdrowego dziecka”.

Oskar

POWROTY

Małkowscy zdecydowali się wrócić, bo oprócz refundacji leku w Polsce, nie chcą tracić najlepszej, jaka jest fizjoterapii. W Paryżu spędzili cztery lata, ale na każde wakacje jeździli do Polski, żeby nadrobić to, co stracili w tej dziedzinie leczenia. Od świtu do nocy byli na turnusach rehabilitacyjnych, zero odpoczynku. Na ich decyzję miał też wpływ stan zdrowia Moniki. Przeszłam we Francji ciężką depresję. Dużo się na to złożyło. O wszystko w życiu musieliśmy walczyć, najpierw o to, żeby mieć dzieci. Oskar jest z in vitro. Oprócz jego i Zosi, mieliśmy jeszcze dwóch synków, bliźniaków, niestety chłopcy zmarli po porodzie, jako skrajne wcześniaki. Potem była trudna ciąża z Oskarem. Trafiłam do szpitala z perspektywą, że najprawdopodobniej znowu stracimy dziecko. Św. pamięci prof. Dębski postanowił, żebym resztę ciąży spędziła z nogami w górze. Nie mogłam wstawać ani głowy podnosić. Mąż mnie kąpał, dbał o nas, o wszystko. Z kolei Zosia nas zaskoczyła. Prawdopodobnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Nie przesypiałam nocy, miałam problemy żeby wstać, czułam niepokój, niemoc, kołatania w środku, wszystko robiłam zadaniowo, ale bez życia. Depresja pojawiła się, kiedy wszystko się uregulowało. Zmęczenie wezbrało i coś pękło. – zwierzyła się Monika.

Chcieliśmy wrócić do Polski – opowiadał Mariusz − i kiedy pojawiła się taka możliwość od razu zaczęliśmy załatwianie papierkowych spraw. Ja musiałem jeszcze zostać ze względów proceduralnych i pozamykać sprawy związane z pracą, wymeldowaniem. Wynajęliśmy mieszkanie, cieszymy się tym, że możemy być z powrotem wszyscy razem w kraju z rodziną.

Medexpress: Przed wyjazdem mieliście dom. Macie go w planach?

Marzena Miśkiewicz: Dziewczyny mówią, że chciałyby nowy dom z ogrodem i trampoliną, więc pewnie będzie…, ale na chwilę obecną mamy dosyć podejmowania trudnych decyzji.

DZIŚ

Ostatnio byliśmy w Karpaczu. Milenka na Śnieżkę weszła praktycznie o własnych siłach. Powolutku, ale weszła, pokonała 80 procent trasy sama! Jak jej chciałem pomóc to mówiła: Tatuś, ja sobie sama dam radę. Jakiś czas ją niosłem, ale byłem dumny, że dużą część drogi pokonała samodzielnie i to jeszcze pod górę. – podsumowuje Mariusz.
Mało tego, dla Milenki teraz ulubionym przedmiotem w szkole jest WF. Biega, skacze. – dodała jego żona.

Oskar z mamą

Oskar po powrocie do Polski, poszedł do zerówki, do szkoły nieintegracyjnej. Nauczycielki mówią, że w wielu sytuacjach radzi sobie lepiej, niż niektóre dzieci. Lubi się uczyć, najbardziej matematyki. Przez to, że ma coraz więcej siły, zaczyna pokazywać swój charakter, choć wciąż jest bardzo wrażliwy. Zosia przez to, że dostała lek bardzo wcześnie, jest dzieckiem bardzo żywiołowym, jeśli chodzi o ruch - nic nie stanowi dla niej problemu, ma więcej energii niż jej rówieśnicy, czasem myślę, że nie choruje na SMA, tylko ma ADHD − skwitowała Monika. Jak tłumaczy, jest przeciwieństwem Oskara, który dostrzega różne cechy otaczającego go świata, np. opisze dokładnie motyla, którego widzi w niesamowity sposób. A motyl dla Zosi? To motyl.

EPILOG

Zakończenie, tak, jak początek, oddaję Wisławie Szymborskiej, która lepiej znała się na poezji i na życiu:

Każdy przecież początek
to tylko ciąg dalszy,
a księga zdarzeń
zawsze otwarta w połowie.

WARTO PRZECZYTAĆ

Słuchajcie, Paryż!

PDF

Zobacz także