Tegoroczne wydarzenie jest przedsięwzięciem podobnym do tych z lat ubiegłych, które cieszyły się dużym zainteresowaniem wśród studentów oraz osób chorujących na choroby rzadkie. W lutym 2022 roku odbędzie się już III poznański Dzień Chorób Rzadkich, niezmiennie otwierający drzwi do tak trudnego i wymagającego szczególnej wiedzy zagadnienia. Organizatorzy chcą popularyzować i upowszechniać temat chorób rzadkich przede wszystkim wśród młodych adeptów sztuki lekarskiej, ale również wśród lekarzy, biotechnologów, diagnostów laboratoryjnych, przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich związanych z chorobami rzadkimi oraz wszystkich inni zainteresowani tą tematyką. Cześć drugą konferencji przejmą przedstawiciele stowarzyszeń na rzecz osób z chorobami rzadkimi oraz osoby właśnie dotknięte rzadkim schorzeniem. Przybliżą oni codzienność i problemy z którymi się borykają bohaterowie wydarzenia. Spotkanie z Niespotykanymi ma szczególne znaczenie także dla całej Polski. Poprzez szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich możemy pomóc niejednej osobie – dając wsparcie i życzliwość, a przede wszystkim zrozumienie nieznanego.

Schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 000 osób, stąd bardzo ważnym aspektem jest przedstawienie jak największej ilości takich przypadków. Znaczną część tego wydarzenia stworzą studenci kierunków medycznych z całej Polski, którzy będą mogli przedstawić w formie prezentacji multimedialnej swoje doświadczenie z pacjentem cierpiącym na chorobę rzadką.

Patronat naukowy nad konferencją objęła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, krajowy konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej, specjalista genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, założycielka Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR), członka EUROCAT i największego tego typu rejestru w UE, członek licznych międzynarodowych i krajowych zespołów ekspertów, komitetów redakcyjnych czasopism oraz członek Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Link do wydarzenia na Facebooku: https://fb.me/e/XRGZZzwg

Źródło: mat. prasowe