Jakie są dziś najpilniejsze potrzeby pacjentów z nowotworami krwi?
Pacjenci z nowotworami krwi to specyficzna grupa chorych. W przypadku guzów litych wiemy gdzie guz jest zlokalizowany. Możemy go zoperować, wdrożyć różne rozwiązania: naświetlania, radioterapię. Inaczej jest u pacjentów hematoonkologicznych. Pacjenci ze szpiczakiem mnogim zgłaszają się do nas z ogromnymi problemami, w dużej mierze także emocjonalnymi. Mają oni problem z opanowaniem emocji, ponieważ mają uczucie, że choroba ogarnia całe ich ciało. Najważniejsze ich potrzeby na dziś, to dostać leki. Pacjenci najbardziej boją się niewiedzy - co będzie jeśli nastąpi nawrót albo oporność na wcześniej podawane im leczenie. Oczekują tego, żeby mogli być leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, w kolejnych liniach leczenia, kiedy nie jest możliwy przeszczep.
Na co dziś czekają chorzy na szpiczaka plazmocytowego?
My, jako organizacja, podjęliśmy wiele działań z innymi organizacjami: Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, Fundacją Carita, Polską Grupą Szpiczakową, żeby pomóc pacjentom dotrzeć do decydentów z informacjami o tym, czego oni potrzebują i jakie mają stanowisko. Wysłaliśmy apel, pod którym podpisały się setki pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Proszą oni w nim o to, by nowe leki mogły wejść jak najszybciej na polski rynek i do szpitali, tak jak w ubiegłym roku poprzednie cząsteczki, a które, od ubiegłego roku bardzo pozytywnie ocenione przez AOTMiT, czekają. Te leki czekają, i czekają. Napięcie rośnie. A ludzie umierają w tym czasie. Wiem, że bardzo zaawansowane są rozmowy w Ministerstwie Zdrowia na temat dwóch leków. I w zasadzie strony doszły już do porozumienia co do cen tzn. firma farmaceutyczna i MZ. Tylko, że czas biegnie a pacjenci nadal czekają. Liczyliśmy na najnowszą listę refundacyjną. Dziś minister Miłkowski powiedział nam, że prawdopodobnie nie ma się czego spodziewać. A te leki są potrzebne, bo to u tych pacjentów hematoonkologicznych jedyne co można zastosować. Dostęp do nowoczesnych terapii determinuje to, jak długo pacjent będzie żył.
