Tag: "choroby rzadkie"

177 artykułów

HAE: Lek, który zmienia życie

O życiu z HAE oraz leczeniu zapobiegawczemu mówią Paweł Kamuda, pacjent, u którego...

Terapie genowe nadzieją dla pacjentów z rzadkimi chorobami siatkówki

Gościem Iwony Schymalli jest prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego...

HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból

Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Aleksandra Kucharczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych...

Wdrożenie rozwiązań systemowych oraz standardów diagnostyki to największe wyzwania w zakresie chorób rzadkich

Choroby rzadkie w ostatni czasie stały się ważkim tematem w domenie publicznej. Tej tematyce...

Fundusz Medycznym oknem dla chorób rzadkich

Fundusz Medyczny, nazywany też ratunkowym, ma pozwolić sfinansować leczenie, które do niedawna...

Program lekowy w SMA modelowy w leczeniu chorób rzadkich

O drodze do stworzenia modelowego programu leczenia w chorobach rzadkich rozmawiamy z prof. Marcinem...

Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej
aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy...

Podcast
Program lekowy: Jakie są wyniki leczenia dorosłych chorych na SMA

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i potrzebie...

Nowa nadzieja dla dzieci z SMA

31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza...

VIII WEEKEND ZE SMA-KIEM

Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd...

Pacjentka:
Nasz system fatalnie działa ws. diagnozowania COVID-19 u pacjentów z chorobami rzadkimi

- Zadzwoniłam na infolinię sanepidu. Chciałam sprawdzić, czy jestem zakażona koronairusem....

Propacjenckie deklaracje w sprawie chorób rzadkich a rzeczywistość

Teoretyczny krok w przód i dwa faktyczne kroki w tył, czyli o tym jak wbrew politycznym...

Choroba przewlekła a rodzina: wyzwania, przed którymi stoją pacjenci i ich opiekunowie

Resort zdrowia zapowiada refundację leczenia ciężarnych chorujących na łuszczycę. Informuje...

Nowe dane dot. leku na SMA

Nowe wyniki przełomowego badania NURTURE pokazują, że lek nusinersen podawany pacjentom z SMA...

M.Miłkowski o programie badań przesiewowych w kierunku SMA

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, badaniach przesiewowych i nowych perspektywach związanych...

Pacjenci z chorobami rzadkimi ze wsparciem posłów

Gościem Iwony Schymalli jest posłanka Barbara Dziuk (PiS), przewodniczącą Parlamentarnego...

M.Miłkowski: We wrześniu nowe leki w chorobach rzadkich

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z...

Rusza kampania edukacyjna „HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból”

Ogromny ból i strach przed śmiercią wskutek uduszenia, to codzienność pacjentów chorujących...

Zmiany w zespole ds. chorób rzadkich

W Dz.U. MZ opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2020 r. zmieniające...

SMA: dzięki leczeniu farmakologicznemu zmienia się obraz choroby

- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że...

Medyczna Racja Stanu - Choroby Rzadkie

- W związku z odmrażaniem gospodarki musimy ruszyć ze wsparciem dla pacjentów z chorobami...

Choroby rzadkie: Historia jakich niewiele

Ból tak silny, jak po uderzeniu młotkiem czy poród naturalny bez znieczulenia. Ciągły strach...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Powszechna choroba rzadka

Rozmowa z Robertem Durlikiem, prezesem Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborem alfa-1...

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - transmisja

CHOROBY RZADKIE W POLSCE - WYZWANIA, MOŻLIWOŚCI, ROZWIĄZANIA.

Przyjęcie Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich jeszcze w tym miesiącu?

Mirosław Zieliński, prezes Orphan, o potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi.