Posiedzenie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, którą można już skutecznie leczyć. Wielu neurologów wspomina, że jeszcze do niedawna był to wyrok, bo dziecko umierało najczęściej w przeciągu dwóch lat. Również rodzice małych pacjentów, podkreślają, że - choć to dziwne -...
Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r.[1] W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to,...
– To znakomity rok dla nas i dla naszych pacjentów. Udało się uruchomić Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Czekaliśmy na to ponad 10 lat. Dzięki wsparciu AOTMiT oraz Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia programy terapeutyczne dla naszych pacjentów są nie tylko kontynuowane, ale...
Choroby nie takie rzadkie. Jak wzmocnić dostęp do terapii dla milionów polskich pacjentów z chorobami rzadkimi.
Pojawia się nagle, wymaga szybkiego rozpoznania i działania. Nabyta zakrzepowa plamica małopłytkowa (aTTP) jest tematem kolejnej debaty Medexpressu.
Sejm w piątek wieczorem uchwalił nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym - bez ani jednego głosu sprzeciwu. Dwunastu posłów, w tym Konfederacja, wstrzymało się od głosu.
– Nie powinniśmy tracić z pola widzenia tych, którzy są najbardziej dotknięci przez los, czyli pacjentów z chorobami rzadkimi – powiedziała Anna Jasińska, rzecznik Medycznej Racji Stanu podczas wrześniowego posiedzenia Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich. Eksperci zwrócili uwagę m.in. na potrzebę...
Podstępna, rzadka i bardzo groźna. O objawach, diagnozie i leczeniu zakrzepowej plamicy małopłytkowej rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Jerzym Windygą, kierownikiem Zakładu Hemostazy i Zakrzepic Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
O tym, że ciąża i macierzyństwo nie zawsze przebiegają zgodnie z oczekiwaniami i na ile medycyna jest wtedy w stanie nam pomóc - rozmawiano podczas Kongresu Zdrowia Kobiet. Ekspertki mówiły o leczeniu niepłodności, opiece nad wcześniakiem i rzadkich chorobach genetycznych. Mama dwójki cierpiących...
Gościem Iwony Schymalli jest prof. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę sprawności ruchowej, a co za tym idzie większą samodzielność. Te subiektywne odczucia pacjentów i ich opiekunów potwierdzają wyniki uzyskiwane w obiektywnych skalach mierzących funkcje motoryczne.
Czerwiec jest miesiącem świadomości poświęconym miastenii. W tym czasie na całym świecie mówi się o tej rzadkiej chorobie, zwracając jednocześnie uwagę na to, że miastenia jest poważnym problemem zdrowotnym, z którego wiele osób nie zdaje sobie sprawy.
W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 maja 2022 r. w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich.
Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych, uwzględniających specjalne potrzeby osób z chorobami rzadkimi. Ostatnie zmiany dają nadzieję na polepszenie sytuacji chorych.
15 kwiecień to nie przypadkowa data, kiedy rusza nowoczesny i unikatowy, jedyny taki w Polsce projekt - UNIQIUS. To wyjątkowa platforma, która szerzy wiedzę o chorobach rzadkich, łączy lekarzy i pacjentów, dociera do osób niezdiagnozowanych, a w przyszłości będzie wspomagać ich diagnostykę -...
Plan dla Chorób Rzadkich jest ścieżką dla chorych, którym wielu lekarzy przypięło łatkę: to nie mój pacjent – mówił podczas Medycznej Rady Stanu 15 lutego br. przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich prof. Zbigniew Żuber. Eksperci podkreślali konieczność dofinansowania diagnostyki...
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób autoimmunologicznych z grupy skaz krwotocznych małopłytkowych - o aTTP, jak również o grupie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki i leczenia chorób rzadkich – przedstawia minister zdrowia.
W rozmowie Medexpressu z prof. Anną Latos-Bieleńską, konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki klinicznej oraz kierownikiem Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu rozmawiamy o przyszłości genetyki klinicznej w diagnozowaniu chorób...
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone