Konferencja prasowa dotycząca wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu chorób rzadkich, w tym przede wszystkim mukowiscydozy.
- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna słabnąć aż w końcu siada na wózku inwalidzkim. Dopiero po chwili zrozumiałam, że ona nie utraci umiejętności chodzenia, bo jej nigdy nie nabędzie – opowiada mama dwuipółletniej Marysi chorej na SMA....
Gościem Iwony Schymalli jest Paweł Wójtowicz, prezes fundacji MATIO.
“Spotkanie z niespotykanymi” to cykl wydarzeń, które organizujemy co roku celem szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.
2 grudnia o godzinie 12.00 Instytut Ochrony Zdrowia zaprasza na spotkanie Mikołajkowe PKU z cyklu „Mamy mają głos”.
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych opublikowało oświadczenie dot. terapii genowej w SMA.
Do konsultacji przekazano Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie priorytetów zdrowotnych.
W tym roku Światowy Dzień Amyloidozy obchodzony był po raz pierwszy. Jego pomysłodawcy chcą zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę i sytuację pacjentów. Ambasadorem Światowego Dnia Amyloidozy został Eric Emmanuel Schmitt, francusko-belgijski dramaturg, eseista i powieściopisarz.
Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) jest to rzadka choroba, powstająca w wyniku odkładania się nieprawidłowej substancji - amyloidu - w organizmie chorego. Złogi zaburzają prawidłową funkcję tkanek i narządów, prowadząc do postępującego uszkodzenia wielonarządowego. W Polsce amyloidozę...
Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to szybko postępująca rzadka choroba genetyczna. Prowadzi m.in. do przerostu mięśnia sercowego. Jej przyczyną jest odkładanie się w organizmie nieprawidłowego białka, czyli amyloidu. Dla lekarzy jest wciąż trudna do wykrycia. Trzeba mieć, jak mówi Zbigniew...
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia, Holandia i Irlandia ogłosiły, że będą refundować terapię genową dla dzieci przedobjawowych oraz chorych na ostrą postać SMA.
Gościem Medexpressu jest prof. Piotr Socha, kierownik Oddziału Gastroenterologii i Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka.
Zapraszamy na transmisję parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Tematem spotkania ma być personalizowana profilaktyka i dostęp do kompleksowej opieki dla osób chorych na hemofilię.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to jedna z najcięższych uwarunkowanych genetycznie chorób pierwotnie mięśniowych. W przeważającej większości dotyka chłopców.
"Jak wygrać walkę o oddech?" - posiedzenie z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, połączone z wystawą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą "Do utraty tchu".
Po latach oczekiwań i opóźnień Polska przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. O komentarz poprosiliśmy prof. Marcina Czecha.
We wtorek rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich – poinformował podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka minister zdrowia Adam Niedzielski. - To jest święto, święto dla pacjentów i ich rodzin. To jest święto dla nas lekarzy, bo towarzyszymy im przez całe życie – mówiła prof....
O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
Plan Dla Chorób Rzadkich i refundacja w chorobach rzadkich środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego; 2. Hemochromatoza - diagnostyka, leczenie, profilaktyka.
Partnerem wydania jest
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone