Tag: "choroby rzadkie"

175 artykułów

Prezes Federacji Pacjentów Polskich:
Mam nadzieje, że w przyszłym roku zostanie wdrożony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

- Jest mnóstwo jednostek chorobowych, w przypadku których są możliwości farmakologiczne....

Podsumowanie roku
Mirosław Zieliński: 2019 to rok refundacji w chorobach rzadkich

O podsumowaniu roku 2019 i wyzwaniach na rok 2020 rozmawialiśmy z Mirosławem Zielińskim, prezesem...

Największa w historii polskiego crowfundingu zbiórka na leczenie zakończyła się sukcesem

Internauci przekazali ponad 9 mln zł na terapię genową dla Alexa Jutrzenki, półrocznego...

Mukowiscydoza: poprawa parametru FEV1 decyduje o rokowaniu pacjenta

O leczeniu mukowiscydozy rozmawiamy z dr Katarzyną Walicką-Serzysko, pulmonologiem dziecięcym,...

Akromegalia – gigantyczne wyzwanie garstki chorych

Czy jesteśmy zaledwie o krok od rozwiązania problemów kolejnej grupy pacjentów zmagających się...

Przed jakimi wyzwaniami stoi system ochrony zdrowia ws. chorób rzadkich?

- Mam nadzieję, że do końca roku Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty -...

Na jakie zmiany mogą liczyć pacjenci z chorobami rzadkimi?

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada pełną integrację opieki międzysektorowej. Będą...

Jakie powinny być kryteria oceny leków dedykowanym chorobom rzadkim?

- Zależy nam na uchwaleniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - powiedział Medexpressowi...

Akademia Metaboliczna

Zapowiedź konferencji
„Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2020”

25 listopada 2019 roku w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum odbędzie się coroczna konferencja...

Tętnicze nadciśnienie płucne: Spóźniona diagnoza

Tętnicze nadciśnienie płucne jest chorobą rzadką, którą w Polsce rozpoznaje się u około 120...

Kryteria oceny leków sierocych w Polsce i w Europie

O kryteriach oceny leków sierocych rozmawiamy z Gabrielą Sujkowską, dyrektor Wydziału...

MZ: Zbigniew Król z nową funkcją

W Dzienniku Ustaw MZ opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 13 września 2019 r. w...

Przełom ws. chorób rzadkich na wrześniowej liście refundacyjnej

7 sierpnia 2019 roku w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja ws. wrześniowej listy leków...

Co dalej ze Zbigniewem Królem? Mamy odpowiedź

W chorobach rzadkich, mapach potrzeb zdrowotnych i zdrowiu publicznym - bezkrólewie. Co dalej?

Pacjenci z zespołem Chiari oraz jamistością rdzenia czekają na ośrodek referencyjny

W Polsce pacjenci cierpiący na choroby rzadkie wciąż czekają na Narodowy Plan dla Chorób...

Leku na chorobę Fabry'ego nie ma w nowym projekcie wykazu leków refundowanych

Maleją szanse, że po 18 latach oczekiwania na leczenie chorzy na chorobę Fabry’ego w Polsce...

Pacjenci z chorobą Fabry'ego jednak bez refundacji?

Pacjenci z chorobą Fabry'ego liczyli na refundację niezbędnej terapii enzymatycznej. Tymczasem...

Choroby rzadkie: Nie chcemy więcej niż mają inni. Chcemy tylko wyrównania szans

- Jeśli chodzi o przypadek choroby Fabry’ego Polska jest ewenementem, ponieważ nie leczy tej...

Prof. Nowicki: leczenie choroby Fabry'ego rzeczywiście jest skuteczne

- Jedyne co można zaoferować pacjentom z chorobą Fabry'ego, to leczenie. A na leczenie czekamy -...

Choroba Fabry'ego
Prof. Sykut-Cegielska: najpilniejszą potrzebą jest dostępność do leczenia

- My lekarze czujemy się bezradni, kiedy przychodzą do nas pacjenci, a my wiemy, że nie mogą...

Choroba Fabry'ego: Trzeba znaleźć konsensus pomiędzy ministerstwem a producentem i zakończyć gehennę pacjentów

- Każdy kolejny miesiąc bez refundacji leku to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania na...