Tag: "choroby rzadkie"

177 artykułów

MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich zostanie przyjęty do końca roku

Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbył się Dzień Chorób Rzadkich. To dzień prawie 3 milionów...

Jeden z najdroższych leków świata refundowany w Polsce

Ministerstwo Zdrowia zrefunduje lek sierocy. Jest decyzja.

Pacjenci z chorobami rzadkimi czekają na zmiany

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego...

Lepiej mieć starą matkę niż starego ojca

Ryzyko przekazania „wadliwych” genów potomstwu wzrasta wraz z wiekiem przyszłych rodziców....

Poprawia się dostęp do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Na listę refundacyjną trafiają kolejne terapie, a Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianą zasad...

Zieliński:
Nie chcemy nic zabierać z NFZ na choroby rzadkie

O finansowaniu chorób rzadkich rozmawiamy z Mirosławem Zielińskim, prezesem Krajowego Forum na...

Będzie przełom w sprawie chorób rzadkich?

Grupa ekspercka o nazwie „Polska dla rzadkich chorób” przedstawiła wiceministrowi zdrowia...

Choroby rzadkie: Bez specjalistów możemy tylko marzyć o leczeniu

Kiedy poprawi się sytuacja pacjentów cierpiących na choroby rzadkie mówi Stanisław Maćkowiak,...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich:
Choroby poliglutaminowe wciąż strzegą swych najgłębszych tajemnic

Choć naukowcy potrafią nazwać i zlokalizować geny odpowiedzialne za choroby poliglutaminowe,...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich:
Sieci referencyjne nadzieją dla pacjentów?

Ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych placówek z 26 krajów rozpoczyna współpracę w ramach...

Bostońskie metro informuje o chorobach rzadkich

Boston opanowany przez…paski. Wszystkiemu winien Cambridge BioMarketing, agencja farmaceutyczna,...

Po pierwsze - pacjent
Za mało lekarzy, za mało przychodni, za dużo problemów

Pacjenci nie chcą żyć w bólu i nie zostawiają suchej nitki na systemie ochrony zdrowia.

Przegląd prasy
Młodzi lekarze rozważają emigrację

Ogłoszone przez resort zdrowia limity miejsc rezydenckich nie spełniają oczekiwań młodych...

INFARMA podsumowuje 2016 r.

Z Bogną Cichowską-Dumą, dyrektorem generalnym INFARMY rozmawia Edyta Hetmanowska.

Pacjenci podsumowali rok rządów premier Beaty Szydło

Dokładnie rok temu został powołany nowy rząd i minister zdrowia. Czy ten rok był dobry dla...

Pacjenci z chorobami rzadkimi bez dostępu do wielu nowoczesnych terapii

Polski system refundacji leków jest niekorzystny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Stosowany...

Mama o walce o refundację leku dla dziecka

- To skandal, żeby choroba rozwijała się szybciej niż podejmowane decyzje administracyjne -...

Tylko w Medexpressie:
Matka dziecka z chorobą rzadką odpowiada Tombarkiewiczowi

Wiceminister zdrowia skomentował wyrok NSA w sprawie chorób rzadkich, co oburzyło jedną z matek....

Ekspert: choroby ultrarzadkie były tematem tabu

O sytuacji pacjentów chorujących na choroby ultrarzadkie z dr. Leszkiem Borkowskim prezesem...

Wiceminister zdrowia: chcemy ułatwiać dostęp wszystkim potrzebującym chorującym na choroby ultrarzadkie

O zmianach, jakie resort zdrowia planuje w finansowaniu leczenia chorób rzadkich mówi w rozmowie z...

Czy pacjenci z chorobami rzadkimi będą uwzględnieni w opiece kompleksowej?

O potrzebach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, mówi prof. Jan Kuś, pulmonolog, kierownik...

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich

Leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy...

Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka

O sytuacji chorych na mukopolisacharydozę mówi w rozmowie z Iwoną Schymallą prof. Anna...

Rzecznik Praw Obywatelskich ws. dostępu pacjentów do terapii w ramach programów lekowych

Jakie zastrzeżenia do Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich ma Rzecznik Praw...

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma powstać do końca rok

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków.

Maciej Gajewski:
Dwa miliony PRZYPADKÓW

Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej...