Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Redakcja Medexpressu sprawdza co Polacy wiedzą nt. chorób rzadkich.
Fundacja SMA oraz środowisko klinicystów od kilku lat czyniło starania mające na celu wprowadzenie badań przesiewowych dla wszystkich noworodków w kierunku SMA w Polsce. Działania te nabrały tempa po 2019 roku, kiedy to została objęta refundacją terapia lekiem nusinersen, w ramach programu...
Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) przypada na ostatni dzień lutego każdego roku. W tym roku Wydział Biologii Uniwersytetu Warszawskiego ponownie przyłącza się do ogólnoświatowych obchodów tego ważnego Dnia!
Gościem Iwony Schymalli jest prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Tegoroczny Światowy Dzień Chorób Rzadkich może być wyjątkowy. Wszyscy spodziewają się, że po latach oczekiwania zostanie ogłoszony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który może odmienić życie wielu chorych. Tak jak decyzja o refundacji lub jej braku. W przeddzień, 15 lutego Ministerstwo Zdrowia...
Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8% populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z chorobą rzadką.
Choroba Pompego jest jedną z nielicznych ultrarzadkich chorób genetycznych, którą można skutecznie leczyć przyczynowo. W Polsce z terapii korzysta ponad 40 chorych - dzieci i dorosłych. Zaprzestanie leczenia oznacza konieczność korzystania z respiratora, przykucie do łóżka i koniec jakiejkolwiek...
Gościem Iwony Schymalli jest prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego Narządów Wzroku, Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UMP.
O życiu z HAE oraz leczeniu zapobiegawczemu mówią Paweł Kamuda, pacjent, u którego zdiagnozowano HAE oraz dr Aleksandra Kucharczyk.
Fundusz Medyczny, nazywany też ratunkowym, ma pozwolić sfinansować leczenie, które do niedawna było niemożliwe ze względu na brak środków. Jest przeznaczony przede wszystkim na terapię chorób rzadkich i onkologicznych, szczególnie u dzieci.
Choroby rzadkie w ostatni czasie stały się ważkim tematem w domenie publicznej. Tej tematyce poświęconych zostało w 2020 r. wiele artykułów oraz paneli konferencyjnych.
Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Tomasz Matuszewski, alergolog, pediatra, z poradni Alergologii i Immunologii WIM.
Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Aleksandra Kucharczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych Pneumonologii i Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM.
O drodze do stworzenia modelowego programu leczenia w chorobach rzadkich rozmawiamy z prof. Marcinem Czechem, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
8 listopada w niedzielę zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Chorował na Covid. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich dąży do tego, aby polscy pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymywali taka samą pomoc medyczną i adekwatne wsparcie...
19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.
O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i potrzebie wprowadzenia opieki koordynowanej mówi nam prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza zawiązanie nowego europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków (NBS) w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Medexpress.pl jest patronem wydarzenia.
- Zadzwoniłam na infolinię sanepidu. Chciałam sprawdzić, czy jestem zakażona koronairusem. Choć rozmówczyni była miła, to nie potrafiła mi doradzić, co powinnam zrobić. Nie uzyskałam żadnych informacji. Byłam załamana - powiedziała Medexpressowi pacjentka Anna Kleszcz.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone