Tag: "Fundacja SMA"
Różni ludzi, różne typy SMA, odmienne historie – podsumowanie kampanii „Strumień życia w SMA”
Kończy się pierwsza edycja kampanii „Strumień życia w SMA” organizowanej przez Fundację...
05 grudnia 2022, 13:09
SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w...
15 czerwca 2022, 09:57
Save the date
X „Weekend ze SMA-kiem”
Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem” —...
25 maja 2022, 08:17
Maciej Miłkowski:
Terapia genowa w leczeniu SMA nadal bez refundacji
Jak poinformował na dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, lek...
14 pazdziernika 2021, 14:32
SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...
08 pazdziernika 2021, 16:42
SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp
SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama...
05 lipca 2021, 10:20
Fundacja SMA: Badania przesiewowe to teraz nasz cel
Pacjenci z SMA mają zapewnioną kontynuację leczenia. O leczeniu, potrzebie opieki koordynowanej...
17 grudnia 2020, 13:05
O terapii genowej w leczeniu SMA rozmawiamy z Anną Kordalą, doktorantką na Wydziale Fizjologii,...
23 listopada 2020, 10:20
Podcast
Badania przesiewowe mogą uratować wszystkie noworodki z SMA w Polsce
O tym jak leczenie wpływa na życie chorych na SMA i o potrzebie opieki koordynowanej mówi Dorota...
17 wrzesnia 2020, 11:37
Nowa nadzieja dla dzieci z SMA
31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza...
01 wrzesnia 2020, 09:38
Standardy leczenia rdzeniowego zaniku mięśni a potrzeby polskich chorych
Półtora roku temu polscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali szansę na lepsze i...
31 sierpnia 2020, 11:48
Tydzień Pacjencki:
SMA: Dlaczego tak ważny jest skrining noworodków ?
Wydawca specjalny Medexpressu, Kacper Ruciński z Fundacji SMA, rozmawia z dr Marią Jędrzejowską...
16 lipca 2020, 13:31
Tydzień Pacjencki:
Jakie są mocne i słabe strony programu lekowego SMA?
W Tygodniu Pacjenckim Medexpress rozmawia z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, kierownik...
16 lipca 2020, 12:11
Tydzień Pacjencki:
Wydawca specjalny Medexpressu: Kacper Ruciński
Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Kacper Ruciński, współzałożyciel, członek Rady...
16 lipca 2020, 07:40
Paweł Pedrycz:
Program lekowy dla SMA daje bardzo widoczne efekty
O komentarz na temat programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zapytaliśmy Pawła...
13 stycznia 2020, 10:57
„Weekend ze SMA-kiem” znów zgromadzi setki chorych na rdzeniowy zanik mięśni
W dniach 5-7 lipca 2019 r. w Hotelu Holiday Inn w Józefowie (Telimeny 1, 05-420 Józefów)...
03 lipca 2019, 13:53
Nusinersen z pełną refundacją w Polsce
Na ten moment czekały w Polsce setki chorych na SMA oraz dziesiątki rodzin, które szukały...
18 grudnia 2018, 18:54
„Weekend ze SMA-kiem” znów zgromadzi setki chorych na rdzeniowy zanik mięśni
W dniach 23-25 sierpnia 2018 r. społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni spotka się już...
13 sierpnia 2018, 14:08
