Tag: "Fundacja SMA"

15 artykułów

Maciej Miłkowski:
Terapia genowa w leczeniu SMA nadal bez refundacji

Jak poinformował na dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, lek...

SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...

SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp

SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama...

Fundacja SMA: Badania przesiewowe to teraz nasz cel

Pacjenci z SMA mają zapewnioną kontynuację leczenia. O leczeniu, potrzebie opieki koordynowanej...

Wirus pomaga pacjentom z SMA

O terapii genowej w leczeniu SMA rozmawiamy z Anną Kordalą, doktorantką na Wydziale Fizjologii,...

Podcast
Badania przesiewowe mogą uratować wszystkie noworodki z SMA w Polsce

O tym jak leczenie wpływa na życie chorych na SMA i o potrzebie opieki koordynowanej mówi Dorota...

Nowa nadzieja dla dzieci z SMA

31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza...

Standardy leczenia rdzeniowego zaniku mięśni a potrzeby polskich chorych

Półtora roku temu polscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali szansę na lepsze i...

Tydzień Pacjencki:
SMA: Dlaczego tak ważny jest skrining noworodków ?

Wydawca specjalny Medexpressu, Kacper Ruciński z Fundacji SMA, rozmawia z dr Marią Jędrzejowską...

Tydzień Pacjencki:
Jakie są mocne i słabe strony programu lekowego SMA?

W Tygodniu Pacjenckim Medexpress rozmawia z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, kierownik...

Tydzień Pacjencki:
Wydawca specjalny Medexpressu: Kacper Ruciński

Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Kacper Ruciński, współzałożyciel, członek Rady...

Paweł Pedrycz:
Program lekowy dla SMA daje bardzo widoczne efekty

O komentarz na temat programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zapytaliśmy Pawła...

„Weekend ze SMA-kiem” znów zgromadzi setki chorych na rdzeniowy zanik mięśni

W dniach 5-7 lipca 2019 r. w Hotelu Holiday Inn w Józefowie (Telimeny 1, 05-420 Józefów)...

Nusinersen z pełną refundacją w Polsce

Na ten moment czekały w Polsce setki chorych na SMA oraz dziesiątki rodzin, które szukały...

„Weekend ze SMA-kiem” znów zgromadzi setki chorych na rdzeniowy zanik mięśni

W dniach 23-25 sierpnia 2018 r. społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni spotka się już...