W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w...
Kończy się pierwsza edycja kampanii „Strumień życia w SMA” organizowanej przez Fundację SMA.
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia. Od wiosny 2019 r. chorzy mają zapewniony dostęp do pierwszej terapii farmakologicznej w ramach programu lekowego, a od marca br. wszystkie rodzące się w Polsce dzieci...
Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem” — międzynarodowego wydarzenia dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Tegoroczna edycja jest nie tylko wyjątkowa ze względu na okrągły jubileusz, ale także dlatego, że duża część warsztatów i wykładów będzie...
Jak poinformował na dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, lek Zolgensma czyli terapia genowa, wciąż nie będzie refundowana dla polskich pacjentów z SMA.
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia, Holandia i Irlandia ogłosiły, że będą refundować terapię genową dla dzieci przedobjawowych oraz chorych na ostrą postać SMA.
SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama 7-letniego Oskara i 5-letniej Zosi - dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Pani Monika mówi nam, jakie trudy musiała ponieść rodzina, aby dzieci mogły uzyskać leczenie i jakie są jego efekty.
Pacjenci z SMA mają zapewnioną kontynuację leczenia. O leczeniu, potrzebie opieki koordynowanej oraz badaniach przesiewowych rozmawiamy z Dorotą Raczek, prezes Fundacji SMA.
O terapii genowej w leczeniu SMA rozmawiamy z Anną Kordalą, doktorantką na Wydziale Fizjologii, Anatomii i Genetyki Uniwersytetu Oksfordzkiego, popularyzatorką nauki w Fundacji SMA.
O tym jak leczenie wpływa na życie chorych na SMA i o potrzebie opieki koordynowanej mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza zawiązanie nowego europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków (NBS) w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Półtora roku temu polscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali szansę na lepsze i dłuższe życie wraz z wprowadzeniem programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Program obejmuje prowadzenie nowoczesnego leczenia farmakologicznego przy użyciu nusinersenu.
Wydawca specjalny Medexpressu, Kacper Ruciński z Fundacji SMA, rozmawia z dr Marią Jędrzejowską z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN w Warszawie na temat badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
W Tygodniu Pacjenckim Medexpress rozmawia z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na temat m.in. opieki koordynowanej nad pacjentami z SMA.
Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Kacper Ruciński, współzałożyciel, członek Rady Strategicznej Fundacji SMA. Zapraszamy na "kolegium redakcyjne" live o 9:30!
O komentarz na temat programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zapytaliśmy Pawła Pedrycza, prezesa Fundacji SMA.
W dniach 5-7 lipca 2019 r. w Hotelu Holiday Inn w Józefowie (Telimeny 1, 05-420 Józefów) społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni spotka się już po raz siódmy podczas organizowanej przez Fundację SMA konferencji „Weekend ze SMA-kiem”, której celem jest integracja rodzin, wymiana doświadczeń...
Na ten moment czekały w Polsce setki chorych na SMA oraz dziesiątki rodzin, które szukały ratunku za granicą. Minister zdrowia Łukasz Szumowski potwierdził, że nusinersen zostanie objęty w Polsce pełną refundacją dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - informuje Fundacja SMA.
W dniach 23-25 sierpnia 2018 r. społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni spotka się już po raz szósty podczas organizowanej przez Fundację SMA konferencji „Weekend ze SMAkiem”, której celem jest integracja rodzin, wymiana doświadczeń i wysłuchanie wybitnych specjalistów w SMA z Polski i z...
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone