W obszarze chorób rzadkich wydarzyło się i dzieje dużo dobrego, ale jeszcze więcej pozostaje do zrobienia – przekonywali eksperci podczas dyskusji panelowej poświęconej chorobom rzadkim na Szczycie Zdrowie 2021. Pacjenci, cierpiący na jedną z kilku tysięcy chorób rzadkich, nie mają pewności, jaki...
Szacuje się, że około 340 Polaków cierpi z powodu dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego (HAE), a około 400 może nie wiedzieć, że jest chora. Jak większość chorób sierocych schorzenie to jest bardzo trudno diagnozowalne. U pacjentów w Polsce proces diagnostyczny trwa średnio 13 lat.
O życiu z HAE oraz leczeniu zapobiegawczemu mówią Paweł Kamuda, pacjent, u którego zdiagnozowano HAE oraz dr Aleksandra Kucharczyk.
Gośćmi Iwony Schymalli są Michał Rutkowski, prezes Stowarzyszenia „Pięknie Puchnę” oraz dr Aleksandra Kucharczyk.
Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Tomasz Matuszewski, alergolog, pediatra, z poradni Alergologii i Immunologii WIM.
Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Aleksandra Kucharczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych Pneumonologii i Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM.
Ogromny ból i strach przed śmiercią wskutek uduszenia, to codzienność pacjentów chorujących na rzadką chorobę - dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (hereditary angioedema, HAE).
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) jest rzadką chorobą autosomalną, na którą wg oficjalnych danych cierpi ponad 340 osób w Polsce.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone