hemofilia - Blogi użytkowników

Ewelina Matuszak

Apelujemy o modernizację programu lekowego dla dzieci z hemofilią

Rodzice dzieci z hemofilią apelują o realny dostęp do podskórnej formy profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników krzepnięcia podawanych w postaci dożylnej. O tym, jak bardzo potrzebne są te...

20 marca 2024

Pacjenci z hemofilią potrzebują innowacyjnych terapii

– W Polsce nie mamy dostępu do innowacyjnych terapii, chociażby do czynników długodziałających, które w krajach ościennych są już standardem. Nie mamy też dostępu do terapii podskórnych. Taka terapia diametralnie zmienia życie rodzin i samych chorych, nie tylko dzieci, ale także dorosłych –...

7 czerwca 2023

Pacjenci z hemofilią czekają na przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia. Obecna kończy się w tym roku

– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia...

13 kwietnia 2023

Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie...

10 listopada 2022

Hemofilia: M.Miłkowski zapewnia, że chorzy nie ucierpią

Chorzy po planowanych zmianach w żadnym zakresie nie ucierpią – mówił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Posłowie Koalicji Polskiej pytali o skutki przeniesienia finansowania niektórych świadczeń z Ministerstwa Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia – w tym również...

28 października 2022

Hemofilia: Dialog pokoleń

Zakończył się cykl spotkań „Dialog Pokoleń”, na którym spotkali się chorzy w różnym wieku, by porozmawiać o swoich potrzebach i wspólnie wypracować postulaty dotyczące leczenia chorych na hemofilię. Podczas warsztatów pacjenci nie tylko szukali wspólnych mianowników, niezależnie od wieku i...

3 października 2022

Prof. Piotr Paluszkiewicz

Pacjenci z hemofilią mogą być operowani, potrzebne jest odpowiednie przygotowanie

– Sposoby leczenia hemofilii, jakimi dysponujemy w Polsce nie odbiegają od europejskich standardów. Dają one możliwość terapii pacjentów brakującymi czynnikami krzepnięcia. Z punktu widzenia czysto chirurgicznego zabieg nie różni się od tego, jaki przeprowadzamy u pacjentów nieposiadających...

22 września 2022

Medycyna oparta na wartościach

– Musimy używać rejestrów i mierzyć efektywność oraz jakość w ochronie zdrowia – podkreślił Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podczas panelu Forum Ekonomicznego w Karpaczu poświęconego medycynie opartej na wartościach.

6 września 2022

Czasu jest niewiele. Pacjenci z hemofilią czekają na krok MZ w dobrą stronę

O narodowym programie leczenia chorych na hemofilię i doświadczeniach pacjentów z innych krajów, które warto byłoby wprowadzić do polskiego sytemu ochrony zdrowia rozmawiamy z Bogdanem Gajewskim, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

4 maja 2022

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię 2022 – dobro pacjentów z hemofilią ponad wszystko

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie.

13 kwietnia 2022

Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie - hemofilia - na żywo

Rozpatrzenie informacji na temat systemu opieki nad pacjentem z hemofilią – przedstawia minister zdrowia.

24 lutego 2022

Jest projekt zmian w wycenie AOS dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne

Do konsultacji przekazano Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.

26 listopada 2021

Transmisja: Profilaktyka i dostęp do opieki dla osób chorych na hemofilię

Zapraszamy na transmisję parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Tematem spotkania ma być personalizowana profilaktyka i dostęp do kompleksowej opieki dla osób chorych na hemofilię.

28 września 2021

Hemofilia: Jak zmienia się życie chorych po osiągnięciu pełnoletniości?

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby....

24 czerwca 2021

Z powodu tej choroby cierpią nie tylko mężczyźni

Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje –...

21 maja 2021

Hemofilia: Priorytetem poprawa opieki nad chorymi

Od ponad 30 lat obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. W tym czasie dzięki dynamicznemu rozwojowi nauki, budowaniu wiedzy eksperckiej oraz zaangażowaniu organizacji pacjenckich doszło do niespotykanego postępu, umożliwiającego skuteczne diagnozowanie oraz leczenie chorych z hemofilią.

12 kwietnia 2021

Szczepienia przeciw Covid: Co z chorymi na hemofilię?

Grupa Robocza do spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opublikowała stanowisko w sprawie szczepień przeciw wirusowi SARS-CoV-2 u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

12 stycznia 2021

Jak zamienić ciężką hemofilię na łagodną?

Rozmowa Medexpressu z prof. dr hab. n. med. Tomaszem Urasińskim z Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

22 grudnia 2020

Instytut Hematologii i Transfuzjologii o sytuacji pacjentów z hemofilią

"Instytut Hematologii i Transfuzjologii informuje, że rozpowszechniane przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię informacje dotyczące likwidacji łóżek dla chorych na hemofilie i pokrewne skazy krwotoczne są nieprawdziwe. Z powodu pogarszającej się sytuacji epidemiologicznej i związanym z...

9 listopada 2020

Hemofilia: kolejna niepotrzebna śmierć

- Kiedyś pacjenci z hemofilią umierali z powodu wykrwawienia. Dziś dzięki nowoczesnym lekom nie dochodzi do takich sytuacji – jeden z lekarzy wspomina wykład dot. hemofilii sprzed 20 lat. Szokujące jest to, że 20 lat później w centrum Europy pacjenci z dotknięci tą chorobą nie zawsze mogą liczyć...

19 sierpnia 2020

Wpisy dla "hemofilia"