Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Wpisy dla "Rdzeniowy zanik mięśni"

Anna Łusakowska

Dr Anna Łusakowska: terapia nusinersenem to już nie tylko stabilizacja, to ciągła poprawa widoczna w życiu pacjentów

Rozmowa z dr Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorką Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.

20 września 2023
Anna Kostera-Pruszczyk

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk o terapii nusinersenem w SMA: Każde kolejne podanie leku oznacza kolejną istotną statystycznie poprawę

Rozmowa z prof. Anną Kostera-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD.

4 września 2023
niedzielski sma

Adam Niedzielski: domykamy kompleksową opiekę nad dziećmi z SMA

– Prowadzimy badania przesiewowe wykrywające schorzenie. Zrobiliśmy ich już ponad pół miliona. Pozwalają one leczyć przed pojawieniem się objawów. Dziś domykamy opiekę nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni nowoczesną rehabilitacją, choćby z użyciem egzoszkieletu.- powiedział w Poznaniu...

29 czerwca 2023
Zrzut ekranu 2023-06-6 o 11.20.33
Patronat Medexpressu

Co czeka świat SMA? Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – dziś i jutro

Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie. W badaniach klinicznych są trzy nowe cząsteczki, które mają za zadanie odwrócić zanik...

6 czerwca 2023
grafika mała XI Weekend ze SMA-kiem

XI WEEKEND ZE SMA-KIEM — spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” - międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy...

9 maja 2023
Katarzyna-Kotulska-Jozwiak
Światowy Dzień Chorób Rzadkich

SMA: Standard leczenia

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, którą można już skutecznie leczyć. Wielu neurologów wspomina, że jeszcze do niedawna był to wyrok, bo dziecko umierało najczęściej w przeciągu dwóch lat. Również rodzice małych pacjentów, podkreślają, że - choć to dziwne -...

24 lutego 2023
kotulska

Refundowane leczenie doustne SMA: dla kogo i na jakich zasadach?

Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA, zgodnie z zapisami zintegrowanego programu lekowego B.102FM. Osoby, które mają udokumentowane przeciwwskazania do leczenia lekiem dokanałowym, mogą otrzymywać...

14 listopada 2022
Maciej-Milkowski1
SMA

Maciej Miłkowski: To pilotażowy, perfekcyjny program

– Pacjenci, którzy rozpoczynają leczenie wcześnie, mają najlepsze efekty kliniczne. To pilotażowy, perfekcyjny program. Cały czas analizujemy jednak, co jeszcze można dołożyć, jakie leki są potrzebne – powiedział w rozmowie z Medexpressem wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, podsumowując 3,5...

7 listopada 2022
Dorota-Raczek

SMA staje się chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną

– Od kiedy są terapie na SMA, wiemy, że możemy zatrzymać tę postępującą chorobę. Zmienia się jej obraz. Staje się chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną. Jesteśmy z tego dumni. Mamy nadzieję na dalsze sukcesy i na kolejne terapie – powiedziała w rozmowie z Medexpressem Dorota Raczek, prezes...

7 listopada 2022
Katarzyna-Kotulska-Jozwiak

Farmakoterapia w SMA u dzieci daje korzyści wszystkim pacjentom

– Planem minimum jest zahamowanie postępu choroby. To udało się uzyskać u wszystkich pacjentów. U niemal 90 proc. udało się uzyskać poprawę, co w postępującej chorobie układu nerwowego jest zupełnie nieosiągalne bez leczenia – powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Katarzyna Kotulska-...

7 listopada 2022
Anna-Kostera-Pruszczyk

Farmakoterapia w SMA to przełom w życiu pacjentów

– Możemy powiedzieć, że nie tylko udało się odwrócić naturalny przebieg SMA, będącej bez leczenia chorobą postępującą. Już stabilizacja stanu chorego byłaby więc ogromnym sukcesem. Widzimy jednak, że stan naszych pacjentów się poprawia – powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Anna Kostera-...

7 listopada 2022
Zrzut-ekranu-2022-11-24-o-122823

SMA: Od dziś wchodzą do refundacji dwa dodatkowe leki

1 września do refundacji wchodzą dwa dodatkowe leki w chorobach rzadkich, dokładniej w rdzeniowym zaniku mięśni. To jest przełom dla pacjentów z SMA – mówił podczas środowej konferencji prasowej rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

31 sierpnia 2022
Msolecka
Felieton

Polityczna burza wokół terapii SMA

Lider ludowców wzywa ministra zdrowia na wtorek do Sejmu, na spotkanie z rodzicami dzieci z SMA, które nie zostaną objęte refundacją terapii genowej. Inni posłowie opozycji również mówią o „dzieleniu dzieci” i zapowiadają pisanie interpelacji do ministra zdrowia. Skandal czy próba zbicia kapitału...

24 sierpnia 2022
Zrzut-ekranu-2022-11-24-o-122823

SMA: nowe terapie od września na liście refundacyjnej

Dzieci ze SMA, zdiagnozowane w programie badań przesiewowych, bez objawów choroby przed ukończeniem 6. miesiąca życia, będą mogły otrzymać terapię genową, czyli najdroższy lek świata.

22 sierpnia 2022
iStock-1060699320

Konferencja prasowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego - finansowanie najnowocześniejszej terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego - na żywo

Konferencja prasowa ministra zdrowia dra Adama Niedzielskiego oraz minister Grażyny Ignaczak-Bandych, szefowej Kancelarii Prezydenta RP, poświęcona finansowaniu najnowocześniejszej terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego. W konferencji udział wezmą również prof. Piotr...

22 sierpnia 2022
Zrzut-ekranu-2022-08-11-o-104916

SMA: Włoskie doświadczenia

Gościem Medexpressu jest prof. Agata Katia Patanella, neurolog z Centro Clinico NeMO (Adulti).

11 sierpnia 2022
fda

Bez ograniczeń wiekowych dla stosowania terapii doustnej na SMA

31 maja 2022 r. amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA), na podstawie dotychczasowych wyników badania klinicznego RAINBOWFISH, zatwierdziła stosowanie pierwszego doustnego leku na SMA – risdiplamu – u dzieci z potwierdzonym rdzeniowym zanikiem mięśni, w wieku poniżej 2 miesięcy. Decyzja FDA...

21 lipca 2022
Prof-Maria-Mazurkiewicz-Beldzinska_foto

Badania potwierdzają długoterminową skuteczność terapii doustnej SMA

Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1. Dane te były prezentowane podczas tegorocznego kongresu Europejskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej przez prof. dr hab. n....

20 lipca 2022
2-Olga-Panczyk---YouTube---Google-Chrome-2022-0

Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe

Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi Olga Pańczyk, mama dwojga dzieci ze rdzeniowym zanikiem mięśni.

30 czerwca 2022
Barbara Steinborn

Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA

Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę sprawności ruchowej, a co za tym idzie większą samodzielność. Te subiektywne odczucia pacjentów i ich opiekunów potwierdzają wyniki uzyskiwane w obiektywnych skalach mierzących funkcje motoryczne.

28 czerwca 2022