Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni
Na temat skuteczności terapii i realizacji programu lekowego w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rozmawialiśmy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
O trudnej diagnozie, niepokoju i efektach leczenia rozmawiamy z Jagodą Rabczuk, mamą 4-letniej Oliwki chorującej na SMA.
O skuteczności i satysfakcji z leczenia pacjentów z SMA rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób autoimmunologicznych z grupy skaz krwotocznych małopłytkowych - o aTTP, jak również o grupie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni.
- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna słabnąć aż w końcu siada na wózku inwalidzkim. Dopiero po chwili zrozumiałam, że ona nie utraci umiejętności chodzenia, bo jej nigdy nie nabędzie – opowiada mama dwuipółletniej Marysi chorej na SMA....
Na temat możliwości terapeutycznych w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) rozmawialiśmy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Profesor opowiedziała o skutecznej metodzie leczenia za pomocą leku...
Program przesiewowy badań noworodków w kierunku SMA realizowany jest już w 12 województwach. Z przesiewu zostało do tej pory wyłonionych 14 noworodków z potwierdzonym SMA, które dzięki dostępnemu w Polsce leczeniu nusinersenem będą mogły rozwijać się, jak zdrowi rówieśnicy.
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neuronów motorycznych i mięśni, ale też choroba całego organizmu, w której niezbędne jest kompleksowe podejście. Chorzy na SMA w Polsce od blisko trzech lat mają zapewniony dostęp do jednej z trzech przełomowych terapii farmakologicznych, ponadto kraj nasz...
Rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) – diagnozowanie, leczenie, doświadczenia w Polsce i plany na przyszłość. Omówienie i przyjęcie planu pracy Podkomisji na okres od 1 stycznia do 30 czerwca 2022 rok.
Jak poinformował na dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, lek Zolgensma czyli terapia genowa, wciąż nie będzie refundowana dla polskich pacjentów z SMA.
Staś jest rocznym chłopcem ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który, jako pierwsze dziecko w Polsce otrzymał lek nusinersen w 20 godzinie życia. W rozmowie z mamą chłopca – Moniką Uliasz sprawdziliśmy jak po roku od otrzymania terapii Staś się rozwija.
W rozmowie z Medexpress dr Jakub Gierczyński opowiedział o wnioskach wynikających z raportu „Czas to motoneuron, wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce”.
W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” — międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy oraz...
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie, optymalizacja leczenia i opieka koordynowana to wyzwania systemowe. 2021 rok może odmienić losy pacjentów i ich bliskich.
O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
Jest dwóch braci - Antek i Jaś. I jest koniec roku 2015. Rodzice chłopców, Ola i Tomek, zauważają, że ich młodszy syn zaczyna mieć kłopoty z chodzeniem. Coraz częściej się potyka i przewraca, z trudem podnosi. Tych niepokojących zdarzeń nie da się lekceważyć. Chłopiec, niewiele rozumiejąc, mówi,...
Nie każdy z nas jest w stanie przejść 20 km w ciągu dnia. Dla 8-letniego Janka z SMA to już nie problem. Jego mama Aleksandra Żebrowska mówi nam o spektakularnych efektach leczenia.
O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama 7-letniego Oskara i 5-letniej Zosi - dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Pani Monika mówi nam, jakie trudy musiała ponieść rodzina, aby dzieci mogły uzyskać leczenie i jakie są jego efekty.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone