Telegram pacjencki - rak piersi

O potrzebach pacjentów w czasach epidemii rozmawiamy z przedstawicielami organizacji pacjenckich. Gościem czwartego telegramu jest Ewelina Puszkin z Fundacji OmeaLife Rak piersi nie ogranicza.
Kalina Gierblińska 2020-03-31 14:27

Ewelino, jak obecnie wygląda sytuacja wśród pacjentek z rakiem piersi? Z jakimi obawami zwracają się do Was pacjentki?

Ewelina Puszkin: Mamy stały kontakt telefoniczny i online z pacjentkami, które chcą skorzystać z naszego wsparcia. Epidemia nie podyktowała naszej fundacji nowych warunków prowadzenia tej relacji. Od ponad dwóch lat w sposób regularny, codzienny właśnie tak budujemy komunikację z naszymi podopiecznymi. Rozmawiamy wykorzystując możliwości wideokonferencji, w zamkniętych grupach na Facebook’u, których jesteśmy administratorem czy na forach, które nie są dostępne dla ogółu. To właśnie w takich przestrzeniach internetowych rozwiązujemy wspólnie wiele problemów. Na bieżąco przekazujemy tam również komunikaty, które pomagają pacjentkom oswoić się z nową sytuacją społeczną w kontekście ich choroby. Niepokoje dotyczą np. tego, co zrobić jeżeli mam zaplanowaną wizytę kontrolną u lekarza onkologa, która nie jest pilna. Pacjentki pytają czy powinny się na nią zgłosić czy teraz unikać wizyt w placówce. Inne obawy dotyczyły tego, czy ośrodki w których podawana jest chemioterapia i przeprowadzane są zabiegi chirurgiczne zapewniają pacjentkom maksymalny poziom bezpieczeństwa. Już wiemy po tych prawie trzech tygodniach, że pod tym względem bywa różnie. Mimo zaleceń każdy ośrodek działa inaczej. Niektórzy zabezpieczają pacjentów maseczkami, wytyczają osobne korytarze komunikacyjne, dbają o zachowanie odpowiednich odległości w kolejkach, natomiast są też takie ośrodki, w których nie panują żadne zasady albo są dopiero na początku reorganizacji. Myślę, że to wynika stąd, że nie wszyscy mają dostęp do środków ochrony osobistej. Pomagamy pacjentom uzyskać rzetelną informację od lekarzy z różnych ośrodków i załatwić dla nich najprostsze sprawy. Korzystamy z naszych kontaktów wypracowanych przez ostatnie lata działalności fundacji, bo wiemy jak trudno jest dodzwonić się pacjentkom na ogólne infolinie. Na pewno wszystkie zabiegi planowe związane z rekonstrukcjami piersi, korektami, które nie wymagają pilności, ale są kolejnym kluczowym etapem leczenia, zostały odwołane. Tu pojawiają się ogromne niepokoje czy w związku z sytuacją w systemie ochrony zdrowia, kiedy minie już pandemia, będą pieniądze na to aby te zabiegi były dalej finansowane. Pacjentki boja się ryzyka zmniejszenia się znacząco dostępu do świadczeń. Pojawiają się też pytania czy terminy zabiegów będą przesunięte o te kilka miesięcy, analogicznie do czasu trwania epidemii, czy przesuną się o lata. Problemów jest sporo i głównie wynikają one z braku informacji i zaburzonego poczucia bezpieczeństwa. Próbujemy swoim działaniem minimalizować ich niepokój. Niestety dużo jeszcze dzisiaj nie wiemy o wpływie wirusa, konsekwencjach na dotychczasowy porządek rzeczywistości, która i bez tego w onkologii jest pełna wyzwań.

Czym dla pacjentek onkologicznych jest to dzisiejsze doświadczenie „ lockdown” wywołane epidemią?

E.P: Jest to kolejne życiowe doświadczenie, z którym trzeba sobie poradzić szukając rozwiązań na pojawiające się problemy. Jeśli nie tu i teraz, to w dalszej perspektywie. Uważam, że pacjentki, które mają już za sobą doświadczenie trudnego leczenia mogą być teraz bardziej odporne psychicznie. One już wiedzą jak to jest, kiedy praktycznie jednego dnia wszystko staje na głowie albo się na nią „wali”. Towarzyszyły im te same lęki, które dziś ma większość ludzi: ryzyko utraty zdrowia, pracy, środków do życia, wystawienie na próbę kontaktów z bliskimi. Jeżeli zmierzysz się już raz z takim życiowym armagedonem to przy kolejnych kryzysach często masz zbudowane silne przekonanie, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Oczywiście każdy pacjent jest inny, przeżywa tę sytuacje na swój sposób dlatego nie ma tu żadnych reguł.

A co Tobie pomaga w trudnych doświadczeniach?

E.P: Kluczowe jest dla mnie wsparcie rodziny i przyjaciół. W trudnych momentach jakie zdarzają mi się, a choroba była jednym z nich, pomaga mi koncentracja na pracy i codziennych czynnościach, które wykonywałam do tej pory. Często wymaga to poszukania nowych pomysłów na ich realizację. Takie działanie daje mi poczucie pewnej sprawczości. Niejednokrotnie muszę stoczyć walkę sama ze sobą pokonując stres, zły nastrój i chwilę zwątpienia. Z natury jednak jestem optymistką, cieszą mnie moje relacje z ludźmi, dlatego nigdy się nie poddaje.

Jakie obecnie aktywności Fundacja realizuje dla swoich podopiecznych?

E.P: Na Facebook’u prowadzę grupę „Chirurgia piersi - Nie jest mi obojętne”. Rozmawiam tam z pacjentkami o chirurgii piersi i o ich doświadczeniach w tym zakresie. Kobiety wspierają się tam zarówno merytorycznie, jak i emocjonalnie. W miniony weekend zorganizowałam relację na żywo dla ponad dwóch tysięcy uczestniczek, żeby dowiedzieć się od nich jak się czują, jakie mają lęki i czego potrzebują w czasie epidemii. Każda osoba, która zgłosiła nam jakiś problem, dostanie od nas odpowiedź. Na każdą potrzebę chcemy odpowiedzieć konkretną pomocą. Niektóre problemy dotyczą ich stanu psychicznego i każdy kto potrzebuje konsultacji online z psychonkologiem może ją dostać. Nasza Fundacja współpracuje z takim ekspertem, ale też korzystamy z rozbudowanej współpracy w tym zakresie z Fundacją OnkoCafe. Wśród tych pacjentek są też takie osoby, które znajdują się na etapie diagnostyki, dopiero rozpoczynają swój proces leczenia i czują się bardzo zagubione. W obliczu zagrożenia, jakim jest wirus ich poziom lęku i niezrozumienia sytuacji, w jakiej się za chwilę znajdą jest na pewno dużo większy niż w normalnych warunkach. To nasze spotkanie internetowe w tak dużej społeczności było też swego rodzaju podniesieniem nas wszystkich na duchu i sposobem na znalezienie motywacji, by nie poddawać się strachom wynikającym z dzisiejszej sytuacji. Dostajemy też prośby o wsparcie od lekarzy, którym brakuje środków ochrony osobistej. Łącząc się z innymi fundacjami i ludźmi dobrej woli zbieramy budżety i pomysły na to, żeby pomagać. We współpracy z Fundacją Alivia, która przeznacza duże środki na dostarczenie zapasu maseczek czy rękawiczek pomagamy im koordynować dystrybucję tych środków do najbardziej potrzebujących.

Jak skomentujesz decyzję rządu w sprawie wstrzymania prac na czas epidemii nad nową listą refundacyjną?

E.P: Przyjmuję tę informację ze zrozumieniem, ponieważ teraz najważniejsza jest walka z wirusem. Wprowadza to oczywiście kolejną zmienną, która budzi niepokój pacjentów. Mam jednak nadzieję, że wstrzymanie prac to kwestia tylko kilku tygodni potrzebnych na opanowanie pandemii w naszym kraju. Jeżeli będzie inaczej, to będziemy interweniować.

Jak po epidemii zmieni się życie pacjentek onkologicznych?

E.P: Mam nadzieję, że dzięki zastosowaniu wszystkich możliwych środków ostrożności pacjenci onkologiczni ochronią się przed wirusem. Proces leczenia w pewnym momencie kończy się i trzeba wrócić do normalnego życia. Tylko, że cały świat aktualnie stoi na głowie i trudno cokolwiek przewidzieć. Czeka nas kryzys gospodarczy więc powrót do pracy może być utrudniony. Niestety w wielu przypadkach tych miejsc pracy już nie będzie. Przed pacjentami onkologicznymi stoją teraz dwa potężne wyzwania. Przetrwać trudne leczenie, a następnie znaleźć w sobie siłę i możliwości funkcjonowania w nowej rzeczywistości, która nastanie. Obawiam się, że bez realnego wsparcia państwa będzie to bardzo trudne lub niemożliwe.

Co z tego doświadczenia powinno być lekcją dla… systemu ochrony zdrowia?

E.P: Myślę, że po uporaniu się z pandemią powinny powstać standardy postępowania w sytuacji kiedy występuje tak duże zagrożenie epidemiologiczne. Jak widać czas reakcji, zapewnienie środków ochrony osobistej i wykonywanie testów ma ogromne znaczenie. Teraz uczymy się w tempie ekspresowym korzystając z dobrych sprawdzonych praktyk ale też na błędach, które zostały już popełnione. Dziś skupiamy się na współpracy, wzajemnej pomocy. Na wyciąganie wniosków na pewno przyjdzie jeszcze czas.

Jaki jest Twój telegraficzny przekaz dla pacjentek onkologicznych?

E.P: Spędzajcie czas w domu wykorzystując go w kreatywny sposób. Szukajcie informacji na stronach internetowych ośrodków w jaki sposób możecie bez szkody dla Was ograniczyć obecność w placówkach medycznych. Dbajcie o swój komfort psychiczny rozmawiając jak najczęściej ze swoimi przyjaciółmi i rodziną. My nieustannie pozostajemy do Waszej dyspozycji. Jesteśmy w tym razem. Mam nadzieję, że spotkamy się za kilka miesięcy zdrowi i uśmiechnięci na jednym z wydarzeń, które dla Was przygotujemy.

PDF

Zobacz także