W 2016 roku Ministerstwo Zdrowia powołało zespół mający się zająć regulacją norm prawnych wykonywania testów genetycznych. Taką informację resort zdrowia przesłał Rzecznikowi Praw Obywatelskich, dlatego ten wystąpił teraz do ministra Szumowskiego o udostępnienie harmonogramu prac.
RPO od lat wskazuje na konieczność regulacji prawnych uzasadniając to m.in. wzmocnieniem prawa do ochrony życia i zdrowia oraz do prywatności. Rzecznik zwraca uwagę na fakt, że nikt nie nadzoruje komercyjnego wykonywania testów, które często mają niską jakość. Zdaniem RPO może to prowadzić pacjenta do nieracjonalnych lub wręcz groźnych decyzji. To m.in. z tych powodów zespół ds. molekularnych badań genetycznych i biobankowania przy Ministrze Nauki i Szkolnictwa Wyższego w założeniach do projektu ustawy o testach genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych rekomendował w 2012 r. zakaz przeprowadzania tego rodzaju badań.
Co powinna regulować ustawa
W pewnym zakresie wynik badania dotyczy stanu zdrowia nie tylko pacjenta, lecz także członków jego rodziny. Dziś lekarz nie ma jednak prawa poinformowania ich o dziedzicznym obciążeniu genetycznym. A może to mieć wpływ nie tylko na ich kondycję fizyczną, ale także ich dzieci. Podejmując decyzje prokreacyjne, rodzice nie zawsze mają więc pełną informację o swym zdrowiu i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa - mimo że dysponuje nią członek ich rodziny.
Dlatego RPO uważa, że możliwość udostępnienia wyników testu rodzinie pacjenta - w zakresie dotyczącym ich zdrowia - powinna być rozstrzygnięta w ustawie. Zdaniem Adama Bodnara lekarz powinien co najmniej informować poddającego się badaniom pacjenta, że ich wynik może dotyczyć nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć interes w uzyskaniu wiedzy o badaniu.
Ponadto wynik badań może wskazywać na możliwość zachorowania. Realne jest też ujawnienie wady, która ze względu na stan wiedzy medycznej nie podlega leczeniu. W ocenie RPO wykonywaniu testów powinno towarzyszyć odpowiednie poradnictwo genetyczne. Pacjent powinien także mieć możliwość porady psychologa, skoro wyniki badań mogą obciążać go psychiczne.
RPO zwrócił uwagę, że informacją uzyskaną w wyniku testów genetycznych mogą być zainteresowani np. pracodawcy, ubezpieczyciele, ośrodki adopcyjne czy szkoły. Udostępnienie im wrażliwych danych genetycznych może się wiązać m.in. z dyskryminującymi praktykami wobec osób, które są obciążone pewną wadą genetyczną.
Karta Praw Podstawowych UE zakazuje dyskryminacji m.in. ze względu na cechy genetyczne. Dlatego celowe byłoby wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych genetycznych i zakazu ich przekazywania podmiotom niebędącym krewnymi badanego - uważa Adam Bodnar.
Pilnej interwencji ustawodawcy wymaga procedura pobierania, przechowywania i testowania materiału genetycznego. Dziś testy wykonują m.in. prywatne firmy, które mogą nie dysponować wykwalifikowanym personelem. Może to obniżać standard badań, uniemożliwiać odpowiednią interpretację wyników oraz właściwe poinformowanie o nich pacjentów.
Zdaniem Rzecznika wprowadzeniu ustawy powinny towarzyszyć działania edukacyjne w celu podniesieniu świadomości społeczeństwa. Dziś pacjenci często nie są świadomi, na czym polegają testy, co oznacza ich wynik i czy należy je powtarzać. Z drugiej strony nieświadomość zagrożeń z komercyjnych testów o wątpliwej jakości może poważnie zagrażać podstawowym prawom człowieka.
źródło: RPO
