Są różne postaci stwardnienia rozsianego. Jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca. Jaki jest obraz tej choroby? W jakiej kondycji psychicznej i fizycznej są pacjenci chorujący na postać pierwotnie postępującą SM?
Postać pierwotnie postępująca jest jedną z najtrudniejszych z SM, ponieważ nie ma na tę postać skutecznego leczenia. Jedyną możliwością powstrzymania niepełnosprawności jest rehabilitacja. W Polsce mamy bardzo utrudniony dostęp do rehabilitacji, więc chory, jeżeli sam nie zorganizuje sobie opiekuna rehabilitacyjnego, albo jeżeli organizacje takie, jak nasza, nie spowodują, że ta rehabilitacja dla pacjenta będzie dostępna, to jest on pozostawiony sam sobie. Do tej pory ta postać powodowała największą część niepełnosprawności wśród chorych na stwardnienie rozsiane.
Mówi się, że u chorych z pierwotnie postępującą postacią SM ta niepełnosprawność narasta dwa razy szybciej niż u pacjentów, którzy mają rzutową postać choroby. Jest to więc ogromne zagrożenie. Jak wygląda w tej chwili dostęp do opieki tych pacjentów?
Dostęp w SM do rehabilitacji jest na ogólnych zasadach. Nie traktuje się stwardnienia rozsianego jako chorobę, która powinna być w sposób szczególny objęta dostępem do rehabilitacji. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego od wielu lat zabiega o to, by taką linię stworzyć i by chorzy ze stwardnieniem rozsianym mogli korzystać w większym stopniu z rehabilitacji. Niestety, do dziś jeszcze to nie nastąpiło. Nam, jako Stowarzyszeniu udaje się organizować środki z różnych źródeł i w miarę możliwości zapewniać chorym, zwłaszcza z pierwotnie postępującą postacią SM, pomoc w postaci rehabilitacji. To już jest rehabilitacja domowa i rehabilitant musi przyjechać do domu pacjenta, bo on sam już nie jest w stanie z niego wyjść.
Wiemy, że są leki, które są skuteczne w przypadku pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM. Nawet w ostatnich dniach Europejska Komisja Leków pozytywnie zaopiniowała ocrelizumab, lek biologiczny. Czy jest szansa, by pacjenci w Polsce mieli dostęp do takiego leczenia?
Z tego co wiem, z informacji do nas docierających, jest to lek skuteczny w postaci pierwotnie postępującej. Oczywiście informujemy na naszych stronach, że ten lek został dopuszczony do stosowania, natomiast nasi członkowie – chorzy na stwardnienie rozsiane doskonale wiedzą, że możliwości refundacji tego leku są naprawdę bardzo niewielkie.
Czy będą Państwo rozmawiać z decydentami o tym, czy będzie możliwy w jakiejś perspektywie czasowej dostęp do tej terapii?
Oczywiście, będziemy się starali. Zależy nam na tym, by chorzy w Polsce też mieli dostęp do leków, jak chorzy na całym świecie. Bo dlaczego mamy Polaków traktować jak obywateli drugiej kategorii? Ale znając realia funkcjonowania polskiego systemu opieki zdrowotnej i refundacji leczenia w różnych dziedzinach, nie tylko w stwardnieniu rozsianym, mam poważne obawy co do tego, czy w krótkim czasie uda się ten lek refundować.
