Od kilku miesięcy trwały prace Zespołu do spraw opracowania propozycji projektu ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów. Pod koniec lutego Alivia zrezygnowała z członkostwa w Zespole. Powodem miał być brak jasnych i transparentnych reguł.
Urszula Jaworska, przewodnicząca Zespołu ds. praw i obowiązków pacjentów w Ministerstwie Zdrowia przedstawiła ministrowi zdrowia oficjalne stanowisko w tej sprawie, które publikujemy poniżej:
"Zespół kończy obecnie trwające od kilku miesięcy prace nad opracowaniem propozycji ustawowych regulacji prawnych dotyczących praw i obowiązków pacjenta. Fundacja Alivia zrezygnowała z prac zespołu ze względu na nieuwzględnienie proponowanych przez nią zmian w przepisach prawa. Zaproponowane zmiany w większości mają już oparcie prawne w obecnej regulacji.
Jeżeli chodzi o zasady udostępniania danych medycznych to mamy przepisy, które się do tego odnoszą. Dane medyczne traktowane są jako dane wrażliwe. Pacjent podpisuje i wyraża zgodę w podmiotach leczniczych na przetwarzanie i udostępnianie swoich danych. Informacje na temat komu udostępniane są dane i jakie podmioty je wykorzystują znajdują się w art.24-27 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Również mówią o tym przepisy rozporządzenia o ochronie danych osobowych. Zespół rekomenduje powstanie ustawy o dokumentacji medycznej, gdzie zebrane zostaną wszystkie przepisy.
Jeżeli chodzi o określenie postępowania w przypadku naruszenia indywidualnych praw pacjenta to takie przepisy znajdują się obecnie w Ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, a dokładniej w art. 4.
Jeżeli chodzi o nieprzestrzeganie obowiązujących praw pacjenta. W obecnym systemie w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta w art.62 mamy zapisane, co dzieje się w przypadku naruszenia zbiorowych praw pacjenta. To czy dany podmiot leczniczy przestrzega przepisów prawa czy nie, podlega większej kontroli podmiotów leczniczych i wyegzekwowania przestrzegania praw pacjenta. Obecne przepisy są w tym względzie wystarczające.
Jeżeli chodzi o włączenie do ustawy obowiązków pacjenta, a nie tylko praw to zespół rekomenduje, aby w nowych przepisach pojawiły się obowiązki dla pacjenta ewentualnie jego odpowiedzialność, jeżeli chodzi o proces udzielania świadczeń. Pacjent razem z lekarzem powinien współpracować, żeby proces leczenia przyniósł oczekiwane efekty. Jeżeli nałożymy na pacjenta obowiązki to należy również zapisać sankcje, aby móc egzekwować te obowiązki od pacjenta. Obecnie pacjent w momencie niezgłoszenia się na świadczenie podlega skreśleniu z listy oczekujących, chyba, że uzasadni swoja nieobecność.
Jeżeli chodzi o definicję dokumentacji medycznej to faktycznie nie ma w Polsce legalnej definicji. Zespół rekomenduje, żeby powstały osobna ustawa o dokumentacji medycznej, która uporządkuje wszystkie dotychczas wprowadzone przepisy, mając na uwadze również elektroniczną dokumentacje medyczną.
Jeżeli chodzi o dostępność dla pacjenta do świadczeń medycznych to jest ona uregulowana w obecnych przepisach. Pacjent powinien mieć udzielone świadczenie w dniu zgłoszenia. W momencie niemożności udzielenia świadczenia w dniu zgłoszenia się pacjenta świadczeniodawca ma obowiązek wpisać pacjenta na listę oczekujących. Zasady wpisu, ewentualnych przesunięć czy zmiany terminu określone są w art.20 ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych. Natomiast rozporządzenie w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczenia opieki zdrowotnej określa zasady prowadzenia list oczekujących.
Fundacja Alivia chciała określenia konkretnego przedziału czasu, jeśli chodzi o informowanie pacjenta o opóźnieniach co do realizacji udzielanych świadczeń. Takie sztywne ustalenie godzin i wpisanie ich w przepisy prawne nie zda rezultatu, ponieważ mamy placówki o różnych profilach specjalności. Oczywiście w przypadku zaawansowanych systemów informatycznych, do czego dąży proces informatyzacji służby zdrowia pacjent będzie dostawał informacje wszelkimi środkami przekazu o udzielanym świadczeniu zdrowotnym.
Jeżeli chodzi o możliwość zasięgnięcia opinii u drugiego lekarza na temat stanu zdrowia to taka możliwość daje obecnie art. 6 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku praw pacjenta.
Jeżeli chodzi o wybór świadczeniodawcy oraz lekarza to w obecnych przepisach pacjent ma taką możliwość. Art.29 ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych umożliwia pacjentowi wybór świadczeniodawcy udzielającego ambulatoryjnych świadczeń specjalistycznych, natomiast art.30 w/w ustawy umożliwia wybór szpitala. Swobodny wybór lekarza specjalisty w danym podmiocie medycznym zaburzyłby system udzielania świadczeń wg. kolejności zgłoszeń i pacjenci nie byliby równo traktowani. Pacjent ma również prawo wyboru lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.
Jeżeli chodzi o obowiązek informacyjny wobec pacjenta to obecnie wg. art.9 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta pacjent ma prawo do informacji o swoim stanie zdrowia. Każdy lekarz na prośbę chorego udzieli mu informacji na temat aktualnego stanu zdrowia. Pisemna informacja na bieżąco znajduje się w dokumentacji medycznej. Wpisy do dokumentacji zgodnie wprowadzane są na bieżąco. W każdej chwili pacjent ma możliwość uzyskania odpisu z dokumentacji, o czym mówi art. 27 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.
Jeżeli chodzi o obowiązek informacyjny dotyczący prowadzonej farmakoterapii w zakresie stosowania leków biopodobnych to mamy obecnie przepisy mówiące o tym. Pacjent zgodnie z art. 16 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta wyraża zgodę na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych po uzyskaniu informacji na ich temat. Przez cały czas proces leczenia jest monitorowany. W przypadku braku rezultatów bądź pogorszenia się stanu zdrowia czy wystąpienia działań niepożądanych pacjent po konsultacji z lekarzem ma możliwość zmiany w procesie leczenia.
Fundacja Alivia podnosiła o wprowadzenie przepisów zakazujących dyskryminacji i faworyzowania pewnych grup społecznych. W obecnych regulacjach każdy pacjent traktowany jest równo. Mamy jedynie grupę pacjentów uprzywilejowanych, którym świadczenia udzielane są poza kolejnością. Mówią o tym przepisy ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych. Są to między innymi kobiety w ciąży. Również pacjenci onkologiczni posiadający kartę DILO korzystają ze świadczeń poza kolejnością, bez skierowania.
Jeżeli chodzi o rozszerzenie praw, co do przebywania bliskiej osoby z pacjentem, a w
szczególności rodzica z dzieckiem to obecnie takie przepisy się pojawiły. Po pierwsze na podstawie art. 21 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta pacjent ma prawo do obecności przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych osoby bliskiej. Natomiast jeśli chodzi o obecność rodziców w szpitalu to pojawiły się nowe regulacje w tej kwestii. Zespół rekomenduje również oddzielne przepisy dotyczące praw dziecka.
Jeżeli chodzi o rozszerzenie praw do poszanowania intymności i godności to zespół rekomenduje, aby te prawa zapisać osobno. Obecnie jest to zapisane jako jedność w art. 20 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.
Jeżeli chodzi o przepisy dotycząc modyfikacji dokumentacji medycznej to obecnie nie ma możliwości, aby jakiś zapis z dokumentacji został usunięty. Wynika to z art. 4 ust.3 rozporządzenia w sprawie rodzajów, zakresu i wzorów dokumentacji medycznej oraz sposobu jej przetwarzania. Jeżeli wpis został dokonany błędnie, skreśla się go i zamieszcza adnotację o przyczynie błędu oraz datę i oznaczenie osoby dokonującej adnotacji. Oczywiście w przypadku prowadzenia dokumentacji elektronicznej każde zmiany będą zapisywane z dokładną godziną i danymi osoby wprowadzającej.
Jeżeli chodzi o przesyłanie informacji o pacjencie do różnych rejestrów to obecnie prowadzone są prace nad stworzeniem różnych rejestrów. Rejestry będą miały na celu zbieranie danych z różnych instytucji na temat świadczeń udzielanych pacjentowi oraz jego choroby. Ułatwi to na pewno proces weryfikacji i skuteczności procesów leczniczych.
Większość proponowanych przez Fundację Alivia zmian jest uregulowane w obecnych przepisach. Zarzuty odnoszą się przede wszystkim do nieprzestrzegania obowiązujących przepisów. Pozostałe zaproponowane rekomendacje zespół wziął pod uwagę i również rekomenduje do wprowadzenia w nowych przepisach.
Zespół pracuje zgodnie z Zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2018 r., a zasady pracy zespołu zostały ustalone na pierwszym posiedzeniu. Wszyscy obecni na nim członkowie (w tym Alivia) mieli możliwość zgłaszania zmian i uwag co do trybu prac zespołu.
Każde posiedzenie posiada porządek obrad, akceptowany przez wszystkich uczestników na początku każdego posiedzenia. Zgodnie z §5 pkt. 3 Zarządzenia Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2018 r., zespół podejmuje decyzje w trybie uchwał zwykłą większością głosów.
Na każdym posiedzeniu Zespół Departamentu Dialogu na bieżąco prowadzi notatki z przebiegu spotkania, które rozsyłane są po posiedzeniu do wszystkich członków zespołu z możliwością zgłaszania uwag. Po naniesieniu ewentualnych uwag, na kolejnym posiedzeniu przewodnicząca podpisuje protokół z poprzedniego posiedzenia.
Prace zespołu jeszcze trwają, a wypracowany materiał jest w trakcie zbierania konsultacji ze wszystkimi członkami zespołu. Następnie odbędą się konsultacje z departamentami zgodnie z harmonogramem prac zespołu."
