O sytuacji polskich pacjentów chorujących na hemofilię Iwona Schymalla rozmawia z Bogdanem Gajewskim, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
- Hemofilia jest chorobą rzadką, personel SOR-ów nie zawsze wie, jak postępować z pacjentem dotkniętym tym schorzeniem.
- MZ zaproponowało powstanie platformy e-learningowej, dzięki której osoby starające się o pracę na oddziałach ratunkowych mogłoby uzyskać informację o tym, jak leczyć postępować z chorymi na hemofilię.
- Dramatycznych sytuacji zgonów pacjentów z hemofilią na SOR-ach można by uniknąć.
- Narodowy program leczenia chorych na hemofilię na lata 2019-2023 to idea godna pochwały, jednak jej realizacja napotyka na duże problemy, w szczególności brak lekarzy zajmujących się tą chorobą.
- Terminy oczekiwania na przyjęcie do poradni zajmującej się leczeniem hemofilii są bardzo długie.
- W niektórych województwach nie ma ani jednego lekarza specjalizującego się opiece nad dorosłymi chorymi z hemofilią.
- Szczególnie trudna jest sytuacja chorych, u których pojawił się inhibitor czynnika krzepnięcia. W Polsce jest ponad 100 osób z tym problemem.
- Polscy pacjenci z hemofilią od dawna bezskutecznie zabiegają o wprowadzenie, wzorem innych krajów, domowych dostaw leków. Odbieranie ich ze stacji krwiodawstwa, często daleko od miejsca zamieszkania, jest dla pacjentów, często dotkniętych niepełnosprawnością, bardzo uciążliwe ze względu duże ilości potrzebnych leków.
- Częste wizyty w stacjach krwiodawstwa w dobie pandemii COVID-19 są potencjalnie niebezpieczne dla chorych.
- Telemedycyna sprzyja poprawie jakości życia pacjentów z hemofilią, zmniejsza też obciążenie placówek medycznych.
