Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa

Nie możemy pozwolić na cierpienie dzieci z rozszczepem kręgosłupa. W Polsce nie mają one dostępu do bezpiecznych, dyskretnych i łatwych w użyciu cewników. - To nie tylko skazywanie ich na tortury, ale także na zakażenia układu moczowego, hospitalizacje i ryzyko zgonu – podkreślali uczestnicy obrad Okrągłego Stołu Medycznej Racji Stanu, który odbył się 11 lutego br.
Medexpress 2021-02-17 08:58

U blisko 90 proc. dzieci z rozszczepem kręgosłupa występują problemy urologiczne. Pęcherz moczowy pozbawiony właściwego unerwienia nie opróżnia się, a gromadzący się i zalegający w nim mocz powoduje zakażenia układu moczowego i niewydolność nerek. Dlatego dzieci muszą samocewnikować się. Niestety, spośród wszystkich krajów UE tylko w Polsce i w Bułgarii nie są refundowane najbardziej optymalne dla dzieci cewniki hydrofilowe.

Jakość opieki nad dziećmi z wadami genetycznymi

Każdego roku w Polsce rodzi się około 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa, którego zdiagnozowanie w wielu państwach UE jest społecznie akceptowalną przesłanką do terminacji ciąży. Prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu poinformowała, że do tej pory spadała liczba dzieci rodzących się z tą wadą. W 2020 r. było ich tylko 82. - W związku z Wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji należy spodziewać się, że dzieci z rozszczepem kręgosłupa będzie rodziło się więcej - od 150 do 200 rocznie. W tej sytuacji szczególnej wagi nabiera nie tylko profilaktyka pierwotna, czyli przyjmowanie kwasu foliowego i promocja zdrowego trybu życia, ale też jakość opieki nad tymi pacjentami. Powinny powstać ośrodki opieki koordynowanej. Konieczne jest też wsparcie dla całych rodzin – zaapelowała.

- Również dostęp do nowoczesnych cewników jest bardzo ważny. Chore cztero-, pięciolatki z powodzeniem uczą się cewnikowania, ale potrzebują nowoczesnego sprzętu – zaznaczył prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.
Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji „Spina” pomagającej dzieciom z przepukliną oponowo -rdzeniową i ich rodzicom poinformowała, że z badań ankietowych przeprowadzonych przez Fundację wynika, że w momencie otrzymania diagnozy rodzice zostają sami z tym problemem. Dlatego Fundacja zamieszcza na oddziałach ginekologicznych pakiet informacyjny dla nich. Dzięki czemu od pierwszego dnia rodzic wie co ma robić. Fundacja ze swoim projektem dotarła już do kilkudziesięciu szpitali, ale celem jest ponad 400 oddziałów ginekologicznych w całej Polsce.

Właściwe cewnikowanie zmniejsza śmiertelność

Właściwe cewnikowanie zmniejsza śmiertelność z powodu niewydolności nerek. W latach 70 połowa dzieci z rozszczepem umierała przed 18 rokiem życia. Dziś wieku dorosłego dożywa 95% chorych.

Prof. Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej wyjaśnia, że opróżnianie pęcherza u pacjentów z rozszczepem kręgosłupa za pomocą cewników dotyczy już noworodków. Potem chore dzieci robią to same. – Dlatego dla małych pacjentów powinny być dostępne wszystkie rodzaje cewników. Tymczasem refundowane są tylko sztywne, suche, które zwiększają ryzyko zakażeń i mogą uszkadzać cewkę moczową powodując różne powikłania, np. zwężenia cewki wymagające niekiedy operacyjnego powiększania. Suche cewniki przed użyciem muszą być nawilżane nierefundowanym sterylnym żelem. Jednorazowe użycie takiego żelu powinno zakończyć się utylizacją całej tubki, ale rodzice ze względów oszczędnościowych używają jej wielokrotnie, co w efekcie zwiększa ryzyko zakażeń – ubolewał prof. Gastoł.

Dr Michał Sutkowski z Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, który również opiekuje się pacjentami z rozszczepem kręgosłupa opowiadał, że problemem pacjentów są ogromne ilości niekończących się zakażeń układu moczowego i powikłań związanych z zużywaniem cewników suchych. - Cewniki hydrofilowe to zmiana jakości życia związana ze sferą intymną, niezmiernie ważną dla dzieci, kiedy idą do szkoły i muszą skonfrontować swoją chorobę z grupą rówieśniczą - powiedział.

Wielki problem małych pacjentów

Dr Adrian Filip z Dziecięcego Szpitala Klinicznego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM w Warszawie, który jest lekarzem i sam choruje na rozszczep kręgosłupa opowiadał, że przez 20 lat zanim sam zaczął pracować korzystał z suchych cewników. Są one znacznie trudniejsze w użyciu. Chory potrzebuje czystego pomieszczenia - miejsca, gdzie będzie mógł wyłożyć odkażacz, rękawice, żel nawilżający i cewnik. - Chodząc do szkoły miałem osobną reklamówkę na cewnik i niezbędne przybory do jego użycia. Taki cewnik ma 40 cm i trudno go ukryć. Całą 20 minutową przerwę spędzałem w gabinecie szkolnej pielęgniarki, gdzie w sterylnych warunkach mogłem założyć sobie cewnik. Doświadczyłem setek zakażeń układu moczowego, nieobecności na zajęciach, wielu dwutygodniowych pobytów w szpitalu. Z tego powodu rodzice musieli chodzić na zwolnienia - opowiada.

Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji „Spina” oraz mama 15-letniej Zuzi z rozszczepem kręgosłupa zaprezentowała nowoczesne hydrofilowe cewniki, które mieszczą się w kieszeni, a dziecko, aby je założyć korzysta z toalety, jak zdrowy rówieśnik. Cewnik jest zwilżony i sterylny, zawsze gotowy do natychmiastowego użycia. Zużyty można dyskretnie wyrzucić.

Dominika Madaj-Solberg podkreślała, że cewniki, o których refundację w Polsce toczy się batalia i tak nie należą już do najnowocześniejszych. Dzieci w innych krajach Europy korzystają z jeszcze bardziej funkcjonalnych. Tymczasem w Polsce rodzice dzieci, które maja problem z założeniem suchego cewnika zwalniają się z pracy co trzy godziny, aby zmienić go swoim pociechom.

Rachunek zysków

Dzięki nowoczesnym hydrofilowym cewnikom można ograniczyć liczbę hospitalizacji i wizyt w poradniach urologicznych lub pediatrycznych, co w kontekście pandemii nabiera dodatkowego znaczenia. Prof. Żuber podkreślał, że cewniki hydrofilowe nie są drogie, a ich stosowanie eliminuje znacznie droższe zabiegi spowodowane powikłaniami w wyniku używania suchych. Zastosowanie cenników hydrofilowych obniża całościowe koszty opieki nad tymi pacjentami, wydłuża ich życie i poprawia jego komfort. Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia przypomniał, że w czerwcu 2020 r. AOTMiT wydał pozytywne rekomendacje dla ich refundacji. Spełnione zostały wszelkie wymogi formalno-prawne i merytoryczne. Zarówno Rada Przejrzystości (jednomyślnie, 9 członków za), jak i prezes Agencji pozytywnie zaopiniowali refundację cewników hydrofilowych. AOTMiT dostrzegł potrzebę refundacji również jednorazowych żeli sterylnych, tak aby pacjent miał jak największy wybór odpowiedniego wyrobu medycznego dla siebie. Wniosek refundacyjny czeka na finalną decyzję ministra zdrowia.

Przy cenie 6,23 zł za jeden cewnik hydrofilowy szacowane wydatki NFZ to około 8 mln zł w pierwszym roku refundacji i około 13 mln zł w drugim. - Na refundację wyrobów medycznych NFZ wydaje 1 mld 200 mln zł, a na refundację cewników 10 mln zł, co stanowi 0,8 % wszystkich wydatków na wyroby medyczne. Nie są to duże koszty. Tymczasem cewnik jest nieodłącznym towarzyszem chorego dziecka – podkreślał. Prof. Żuber dodał, że nie można z powodu nieczułości urzędników skazywać chorych dzieci na tortury borykania się z suchymi cewnikami.

PDF

Zobacz także