Jak rozumieć pojęcie i czym się charakteryzuje „patient empowerment”?
„Patient empowerment” czyli "wzmocnienie pozycji chorych” polega na poszerzeniu zakresu wiedzy na temat chorób oraz zwiększeniu zakresu uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących organizacji systemu przeciwdziałania zagrożeniom związanym z danymi chorobami.
Postaram się wyjaśnić to pojęcie na przykładzie. Chorzy na nowotwory i ich bliscy oraz osoby po przebytym leczeniu przeciwnowotworowym powinni wiedzieć więcej o swoich problemach zdrowotnych. Zadaniem lekarzy jest przekazywanie - często bardzo złożonych i trudnych - informacji w sposób zrozumiały i jednocześnie kompleksowy, aby chorzy rozumieli istotę chorób i postępowania diagnostyczno-terapeutycznego - chorzy lepiej rozumiejący wszystkie aspekty chorób i prowadzonego wobec nich postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w większym stopniu współpracują, lepiej tolerują leczenie, mają mniej problemów towarzyszących i osiągają lepsze wyniki. Odpowiednie przekazywanie informacji pomaga zatem obu zainteresowanym stronom (chorzy i zespoły opiekujące się chorymi).
Wzmocnienie pozycji chorych polega również na maksymalnym wykorzystaniu dostępnych metod wspomagającego postępowania (np. wspierania chorych w zakresie wielu - często złożonych - problemów dietetycznych, zawodowych i społecznych oraz innych), co dotyczy osób w czasie oraz po przebytym leczeniu. Wspieranie chorych po leczeniu jest równie istotne, ponieważ coraz częstsze jest ryzyko występowania odległych następstw somatycznych oraz socjalnych i psychologicznych w związku z lepszymi wynikami leczenia przeciwnowotworowego (większy odsetek trwale wyleczonych).Wymienione działania powodują bez wątpienia większą skuteczność systemu zwalczania zagrożeń związanych z nowotworami.
Drugim obszarem, który mieści się w pojęciu wzmocnienia pozycji chorych, jest uczestniczenie w usprawnianiu działania systemu opieki nad chorymi. Wracając do przykładu z mojego „podwórka”, chorzy i ozdrowieńcy powinni mieć możliwość przekazywania swoich informacji na temat funkcjonowania systemu zapobiegania (np.badania przesiewowe), rozpoznawania i leczenia. Chorzy i ozdrowieńcy mogą być źródłem wielu cennych uwag zmieniających system (przykład - znaczenie opinii środowisk chorych w ocenie funkcjonowania pakietu onkologicznego). Należy rozważyć również udział chorych w podejmowaniu decyzji refundacyjnych wobec nowych metod rozpoznawania i leczenia.
Jak to wygląda w Polsce a jak w innych Państwach?
W Polsce procesy wzmacniania pozycji chorych rozpoczęły się później niż w krajach Europy Zachodniej oraz USA. Szczególnie w Stanach Zjednoczonych rola stowarzyszeń chorych i oficjalnie akceptowane możliwości oddziaływania na system są bardzo znaczne. Uważam za celowe dalsze zwiększanie udziału chorych na nowotwory i ozdrowieńców w podejmowaniu decyzji, czego wyrazem jest udział przedstawiciela Koalicji Pacjentów w Krajowej Radzie ds. Onkologii przy Ministrze Zdrowia. Wzorem do naśladowania powinny być działania naukowych towarzystw amerykańskich i europejskich, które - przykładowo - tworzą wytyczne dla chorych na nowotwory. Należy ułatwiać działanie instytucjom lub organizacjom pozarządowym, które zakładają działania edukacyjne i wspierające chorych na nowotwory. Należy również w większym stopniu wykorzystywać chorych w zakresie profilaktyki pierwotnej i wtórnej.
