Żyjemy w bólu, bo nie mamy dostępu do lekarza - mówią młodzi pacjenci z chorobami reumatycznymi. Mają ograniczony dostęp do lekarzy reumatologów, bo jest ich za mało.
Niewielu jest też młodych lekarzy, którzy decydują się na tę specjalizację. Problemem jest też niewielka liczba poradni, które zajmują się dziećmi ze schorzeniami reumatologicznymi.
To nie jedyne problemy polskich pacjentów. Osoby cierpiące na choroby rzadkie mają trudności z dostępnością terapii lekowej. Nawet jeśli wynaleziono skuteczny lek na określoną chorobę rzadką, to droga do otrzymania refundacji jest bardzo długa. Poważnym problemem jest też respektowanie praw kobiet rodzących. Bardzo często pacjentki nie mają zapewnionej odpowiedniej intymności w czasie porodu. Dochodzi też do sytuacji, gdy kobieta, która straciła dziecko lub przeszła zabieg
histerotomii jest umieszczana na jednej sali z kobietami, które dopiero urodziły.
Problemów jest o wiele więcej. Ich analizą ma się zająć Rzecznik Praw Obywatelskich. Adam Bodnar spotkał się z przedstawicielami organizacji pacjenckich i przedstawicielami zawodów prawniczych zajmujących się szeroko pojętą sferą ochrony zdrowia.
W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Fundacji Rak’n’Roll, Fundacji „MY pacjenci”, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „ALIVIA”, Fundacji „NeuroPozytywni”, Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – „ORPHAN” oraz Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum.
źródło: rpo.gov.pl
