Objawy szpiczaka nie są specyficzne i łatwo je przegapić. W moim przypadku to było częste łapanie infekcji, ogólne osłabienie i krwawienie z nosa. Trudno więc powiedzieć, że w jasny sposób wskazywały one na chorobę nowotworową. Przypadek sprawił, że trafiłem do lekarza. Osłabienie spwodowało, że wykonałem badania. Trzycyforwe OB pokazało, że coś jest nie tak. Właściwie z gabinetu lekarskiego przewieziono mnie do szpitala. W szpitalu po 2 dniach zdiagnozowano chorobę.
Rozpoznanie - leczenie
Polskie standardy obiegają nie tylko od tego co jest na zachodzie. Wiem, że nasi sąsiedzi mają większe możliwości. Leki, które otrzymałem, są w zasadzie lekami historycznymi i nie powinny być stosowane. Sądzono, że doprowadzi się mnie do przeszczepu, niestety te leki nie były skuteczne (...). Stanąłem na rozdrożu: co dalej? Dowiedziałem się, że jest możliwość otrzymania leku, poprzez program firmy, która przeznaczyła jakąś pulę leku w formie darowizny i przez ostatnie 3 lata otrzymuję lek pomalidomid.
Forma leczenia a jakość życia
Jestem młodym pacjentem, nie jestem na emeryturze. Miałem taki okres, że przez 1-2 tygodnie leżałem w szpitalu i przez 16 albo przez 20 godzin miałem wlewy z 3 leków. Potem 4 godziny przerwy i kolejne 20 godzin.
Teraz kapsułki przyjmuję przez 3 tygodnie, potem mam tydzień przerwy, raz na miesiąc pojawiam się w Centrum Onkologii, otrzymuję nowe opakowanie. Jadę do domu i żyję normalnie, tak jakby nic się nie działo. To dla mnie wspaniała sytuacja, bo funkcjonuję prawie normalnie. Nie ma porównania, to zupełnie inne leczenie.
Pacjenci czekają na refundację
Słyszałem, że toczy się procedura i jest szansa, żeby ten lek uzyskał refundację, ale cały czas jakieś czynniki hamują ministra zdrowia przed podpisaniem ostatecznej zgody. Uważam, że to jest lek, który ma w tym momencie największe szanse na refundację w naszym kraju, bo inne przez co najmniej dwa lata nie będą miały takiej możliwości. Jest nowych 8 cząsteczek w leczeniu szpiczaka, a my w Poslce mamy dostepne dwa. Jeśli mamy możliwość uzyskania choć jednego z tych pozostałych 6 leków, których nie mamy, to zróbmy to. Niech w końcu ktoś się pochyli nad losem pacjentów i podpisze refundację na ten lek, bo jest to być albo nie być. W onkologii jeśli nie ma leczenia - umierają ludzie.
Niezaspokojne potrzeby
Największą potrzebą pacjentów jest uzyskanie dostępu do nowych leków, które są realnie możliwe. A realnie możliwe jest uzyskanie dostępu do pomalidomidu. Decyzja, czy będzie on dostępny dla polskich pacjentów jest w rękach ministra zdrowia.
