Tag: "choroby rzadkie"
Polska ostatnim krajem w UE bez leczenia choroby Fabry'ego
- W całej UE, nawet w najbiedniejszych krajach jest dostępne refundowane leczenie enzymatyczną...
20 maja 2019, 14:18
Rodzinna amyloidoza transtyretynowa – pilne wyzwania i potrzeby pacjentów
O potrzebach pacjentów chorujących na amyloidozę transtyretynową mówi dr Marta Lipowska z...
06 maja 2019, 11:50
Prof. Żuber o wyzwaniach w chorobach rzadkich
O problemach z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich i ultrarzadkich mówi prof. Zbigniew...
25 kwietnia 2019, 08:30
ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2019
#ShowYourRareShowYourCare
28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie...
19 lutego 2019, 08:19
Pacjenci apelują w sprawie choroby Fabry'ego
Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa dotycząca choroby Fabry’ego. Pacjenci...
08 lutego 2019, 12:27
Choroby rzadkie: jeśli nie QALY to co?
O to jak powinna wyglądać ocena wartości klinicznej leków sierocych i ich opłacalności pytamy...
11 grudnia 2018, 11:15
Coraz bliżej Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?
Minister zdrowia powołał Zespół do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz...
06 grudnia 2018, 13:39
Choroby rzadkie: wyzwanie dla Europy
O podstawowych problemach związanych z chorobami rzadkimi i sile europejskich rozwiązań...
29 listopada 2018, 11:09
Jak poprawić w Europie dostęp do wczesnego leczenia chorób rzadkich?
O skuteczności Europejskich Sieci Referencyjnych rozmawiamy z Antonim Montserrat Molinerem,...
27 listopada 2018, 09:03
„Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Medyczne - Wyzwania dla Polski” - podsumowanie
19 listopada Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan zorganizowało unikalną...
27 listopada 2018, 08:32
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - jak wiele wzbudzi emocji?
O chorobach rzadkich rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Zbigniewem Królem.
21 listopada 2018, 14:03
Rzadkie choroby i sieroce produkty lecznicze – wyzwania dla Polski
O potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi mówi Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na rzecz...
16 listopada 2018, 07:00
Konferencja Rzadkie Choroby i Sieroce Produkty Lecznicze – Wyzwania dla Polski
13 listopada 2018, 09:12
Pacjenci i instytuty badawcze czekają na Agencję Badań Medycznych
Chorzy wiążą spore nadzieje z powstaniem Agencji Badań Medycznych. – Polska do tej pory była...
07 listopada 2018, 10:26
Pacjenci o Agencji Badań Medycznych
8 listopada Komitet Stały Rady Ministrów zajmował się projektem ustawy o Agencji Badań...
06 listopada 2018, 13:49
TK: o dostępie pacjenta do leczenia refundowanego przy rzadkich chorobach powinna rozstrzygać ustawa
Rzecznik Praw Obywatelskich nie kwestionuje potrzeby funkcjonowania profesjonalnego podmiotu, który...
26 pazdziernika 2018, 09:21
Debata Medexpressu
Leczenie chorób rzadkich to finansowe i moralne wyzwanie
W kolejnej debacie Medexpress rozmawiamy o chorobach rzadkich oraz o pacjentach i ich sytuacji w...
05 pazdziernika 2018, 11:14
RPP: Finansowanie chorób rzadkich nie jest zbyt kosztowne
– Ważne, by uświadomić Polakom istotę zasady solidaryzmu społecznego – mówi Bartłomiej...
21 sierpnia 2018, 07:03
Refundację leków sierocych mógłby zapewnić osobny budżet
– W przypadku chorób rzadkich proponuję rozważenie odstępstwa od ogólnie przyjętej procedury...
20 sierpnia 2018, 07:00
Roman Topór-Mądry: Nie tylko efektywność kosztowa się liczy
- Kiedy analiza kliniczna z dużą siłą potwierdza skuteczność i bezpieczeństwo leczenia...
17 sierpnia 2018, 11:05
26 czerwca odbyło się posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia poświęcone chorobom rzadkim.
28 czerwca 2018, 12:05
Pacjenci z fenyloketonurią zyskali nową opcję terapeutyczną. Amerykańska Agencja ds. Żywności...
28 maja 2018, 12:24
RDTL:
Iluzoryczna szansa na niestandardową terapię
Jedna z ubiegłorocznych nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze...
07 maja 2018, 21:48
II Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment:
Choroby rzadkie, ale problem częsty
Rozmowa z Mirosławem Zielińskim, prezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich -...
09 kwietnia 2018, 15:25
Marcin Czech:
W Polsce jest postęp w leczeniu chorób rzadkich
- Według szacunków Komisji Europejskiej choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji -...
05 marca 2018, 14:20
Stanisław Maćkowiak:
Należy zapewnić kompleksowe leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie
O problemach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - opowiadał Medexpressowi Stanisław...
05 marca 2018, 12:59
MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich zostanie przyjęty do końca roku
Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia...
05 marca 2018, 12:16
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbył się Dzień Chorób Rzadkich. To dzień prawie 3 milionów...
28 lutego 2018, 16:24
