Nowy lek na fenyloketonurię Pacjenci z fenyloketonurią zyskali nową opcję terapeutyczną. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) dopuściła do obrotu lek pegvaliase-pqpz, przeznaczony dla osób dorosłych dotkniętych tym schorzeniem. 2018-05-28 12:24
RDTL: Iluzoryczna szansa na niestandardową terapię Jedna z ubiegłorocznych nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych wprowadziła dwa mechanizmy, które w teorii poprawić miały sytuację pacjentów, szczególnie tych zmagających się z chorobami rzadkimi. A jak jest w praktyce? 2018-05-07 21:48
II Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment: Choroby rzadkie, ale problem częsty Rozmowa z Mirosławem Zielińskim, prezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN. 2018-04-09 15:25
Marcin Czech: W Polsce jest postęp w leczeniu chorób rzadkich - Według szacunków Komisji Europejskiej choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji - powiedział wiceminister zdrowia Marcin Czech. 2018-03-05 14:20
Stanisław Maćkowiak: Należy zapewnić kompleksowe leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie O problemach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - opowiadał Medexpressowi Stanisław Maćkowiak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie. 2018-03-05 12:59
MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich zostanie przyjęty do końca roku Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Dokument ma zostać przyjęty do końca roku. Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało też stworzenie ustawy o chorobach rzadkich, która ma nadać formalny charakter opracowaniu zmian dotyczących niemal 3 mln polskich pacjentów. 2018-03-05 12:16
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbył się Dzień Chorób Rzadkich. To dzień prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami diagnostyki. 2018-02-28 16:24
Jeden z najdroższych leków świata refundowany w Polsce Ministerstwo Zdrowia zrefunduje lek sierocy. Jest decyzja. 2017-12-21 10:33
Pacjenci z chorobami rzadkimi czekają na zmiany Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak w innych krajach – powiedział na konferencji poświęconej chorobom rzadkim wiceminister zdrowia Marcin Czech. Na narodowy Plan dla Chorób Rzadkich czeka blisko 3 miliony chorych. 2017-12-18 09:54
Lepiej mieć starą matkę niż starego ojca Ryzyko przekazania „wadliwych” genów potomstwu wzrasta wraz z wiekiem przyszłych rodziców. Zagrożenie rzadkimi chorobami genetycznymi jest jednak większe, jeśli na późne rodzicielstwo decyduje się mężczyzna – twierdzą islandzcy naukowcy. 2017-09-21 20:28
Poprawia się dostęp do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi Na listę refundacyjną trafiają kolejne terapie, a Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianą zasad finansowania leków sierocych. Szansą dla pacjentów z chorobami rzadkimi są też nowe przepisy o dostępie do leków ratujących życie. 2017-08-08 09:16
Zieliński: Nie chcemy nic zabierać z NFZ na choroby rzadkie O finansowaniu chorób rzadkich rozmawiamy z Mirosławem Zielińskim, prezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. 2017-07-03 14:22
Będzie przełom w sprawie chorób rzadkich? Grupa ekspercka o nazwie „Polska dla rzadkich chorób” przedstawiła wiceministrowi zdrowia Markowi Tombarkiewiczowi apel w sprawie podjęcia pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. Co odpowiedział minister? 2017-06-26 15:00
Choroby rzadkie: Bez specjalistów możemy tylko marzyć o leczeniu Kiedy poprawi się sytuacja pacjentów cierpiących na choroby rzadkie mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. 2017-03-01 08:53
Światowy Dzień Chorób Rzadkich: Choroby poliglutaminowe wciąż strzegą swych najgłębszych tajemnic Choć naukowcy potrafią nazwać i zlokalizować geny odpowiedzialne za choroby poliglutaminowe, wciąż nie są znane mechanizmy ich powstawania. Czy odkryje je zespół badaczy z Instytutu Chemii Bioorganicznej Polskiej Akademii Nauk w Poznaniu? 2017-02-28 13:36
Światowy Dzień Chorób Rzadkich: Sieci referencyjne nadzieją dla pacjentów? Ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych placówek z 26 krajów rozpoczyna współpracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN). Celem sieci jest skuteczniejsze diagnozowanie i leczenie chorób rzadkich lub rzadko występujących chorób złożonych. 2017-02-28 13:35
Bostońskie metro informuje o chorobach rzadkich Boston opanowany przez…paski. Wszystkiemu winien Cambridge BioMarketing, agencja farmaceutyczna, która zajmuje się lekami sierocymi. 2017-02-28 08:20
Po pierwsze - pacjent Za mało lekarzy, za mało przychodni, za dużo problemów Pacjenci nie chcą żyć w bólu i nie zostawiają suchej nitki na systemie ochrony zdrowia. 2017-02-09 13:08
Przegląd prasy Młodzi lekarze rozważają emigrację Ogłoszone przez resort zdrowia limity miejsc rezydenckich nie spełniają oczekiwań młodych lekarzy 2017-02-08 09:11
INFARMA podsumowuje 2016 r. Z Bogną Cichowską-Dumą, dyrektorem generalnym INFARMY rozmawia Edyta Hetmanowska. 2016-12-20 08:29
Pacjenci podsumowali rok rządów premier Beaty Szydło Dokładnie rok temu został powołany nowy rząd i minister zdrowia. Czy ten rok był dobry dla ochrony zdrowia? Na to pytanie odpowiedzieli sami pacjenci, którzy najlepiej wiedzą, jak opieka zdrowotna działa w praktyce. 2016-11-17 08:19
Pacjenci z chorobami rzadkimi bez dostępu do wielu nowoczesnych terapii Polski system refundacji leków jest niekorzystny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Stosowany system oceny sprawia, że niemal wszystkie leki sieroce wypadają w testach jako nieopłacalne kosztowo, a więc nie podlegają refundacji. Resort zdrowia pracuje nad zmianami w tym zakresie. 2016-11-03 13:05
Mama o walce o refundację leku dla dziecka - To skandal, żeby choroba rozwijała się szybciej niż podejmowane decyzje administracyjne - mówi w rozmowie z Iwoną Schymallą Anna Kalicka-Nycz, mama 7-letniego Pawełka chorującego na chorobę rzadką. 2016-10-29 08:40
Tylko w Medexpressie: Matka dziecka z chorobą rzadką odpowiada Tombarkiewiczowi Wiceminister zdrowia skomentował wyrok NSA w sprawie chorób rzadkich, co oburzyło jedną z matek. 2016-10-26 09:40
Ekspert: choroby ultrarzadkie były tematem tabu O sytuacji pacjentów chorujących na choroby ultrarzadkie z dr. Leszkiem Borkowskim prezesem Fundacji Razem w Chorobie rozmawia Iwona Schymalla. 2016-10-24 08:00
Wiceminister zdrowia: chcemy ułatwiać dostęp wszystkim potrzebującym chorującym na choroby ultrarzadkie O zmianach, jakie resort zdrowia planuje w finansowaniu leczenia chorób rzadkich mówi w rozmowie z Iwoną Schymallą Marek Tombarkiewicz. 2016-10-21 10:03
Czy pacjenci z chorobami rzadkimi będą uwzględnieni w opiece kompleksowej? O potrzebach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, mówi prof. Jan Kuś, pulmonolog, kierownik I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, zajmującej się m.in. leczeniem i badaniem śródmiąższowych chorób płuc i chorób rzadkich, w tym także samoistnego włóknienia płuc. 2016-10-20 08:24
Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich Leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od stycznia 2017 roku. 2016-09-07 11:10
Choroby rzadkie: ważna jest wczesna diagnostyka O sytuacji chorych na mukopolisacharydozę mówi w rozmowie z Iwoną Schymallą prof. Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka. 2016-05-25 10:03
Rzecznik Praw Obywatelskich ws. dostępu pacjentów do terapii w ramach programów lekowych Jakie zastrzeżenia do Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich ma Rzecznik Praw Obywatelskich? 2016-03-11 08:27
