Tag: "choroby rzadkie"

175 artykułów

Polska ostatnim krajem w UE bez leczenia choroby Fabry'ego

- W całej UE, nawet w najbiedniejszych krajach jest dostępne refundowane leczenie enzymatyczną...

Rodzinna amyloidoza transtyretynowa – pilne wyzwania i potrzeby pacjentów

O potrzebach pacjentów chorujących na amyloidozę transtyretynową mówi dr Marta Lipowska z...

Prof. Żuber o wyzwaniach w chorobach rzadkich

O problemach z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich i ultrarzadkich mówi prof. Zbigniew...

ŚWIATOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2019
#ShowYourRareShowYourCare

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie...

Pacjenci apelują w sprawie choroby Fabry'ego

Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa dotycząca choroby Fabry’ego. Pacjenci...

Choroby rzadkie: jeśli nie QALY to co?

O to jak powinna wyglądać ocena wartości klinicznej leków sierocych i ich opłacalności pytamy...

Coraz bliżej Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

Minister zdrowia powołał Zespół do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz...

Choroby rzadkie: wyzwanie dla Europy

O podstawowych problemach związanych z chorobami rzadkimi i sile europejskich rozwiązań...

Jak poprawić w Europie dostęp do wczesnego leczenia chorób rzadkich?

O skuteczności Europejskich Sieci Referencyjnych rozmawiamy z Antonim Montserrat Molinerem,...

„Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Medyczne - Wyzwania dla Polski” - podsumowanie

19 listopada Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan zorganizowało unikalną...

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - jak wiele wzbudzi emocji?

O chorobach rzadkich rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Zbigniewem Królem.

Rzadkie choroby i sieroce produkty lecznicze – wyzwania dla Polski

O potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi mówi Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na rzecz...

Pacjenci i instytuty badawcze czekają na Agencję Badań Medycznych

Chorzy wiążą spore nadzieje z powstaniem Agencji Badań Medycznych. – Polska do tej pory była...

Pacjenci o Agencji Badań Medycznych

8 listopada Komitet Stały Rady Ministrów zajmował się projektem ustawy o Agencji Badań...

TK: o dostępie pacjenta do leczenia refundowanego przy rzadkich chorobach powinna rozstrzygać ustawa

Rzecznik Praw Obywatelskich nie kwestionuje potrzeby funkcjonowania profesjonalnego podmiotu, który...

Debata Medexpressu
Leczenie chorób rzadkich to finansowe i moralne wyzwanie

W kolejnej debacie Medexpress rozmawiamy o chorobach rzadkich oraz o pacjentach i ich sytuacji w...

RPP: Finansowanie chorób rzadkich nie jest zbyt kosztowne

– Ważne, by uświadomić Polakom istotę zasady solidaryzmu społecznego – mówi Bartłomiej...

Refundację leków sierocych mógłby zapewnić osobny budżet

– W przypadku chorób rzadkich proponuję rozważenie odstępstwa od ogólnie przyjętej procedury...

Roman Topór-Mądry: Nie tylko efektywność kosztowa się liczy

- Kiedy analiza kliniczna z dużą siłą potwierdza skuteczność i bezpieczeństwo leczenia...

Prof. Sławek: Odkładanie w czasie decyzji o leczeniu w chorobie Fabrye'go ma katastrofalne skutki dla chorych

26 czerwca odbyło się posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia poświęcone chorobom rzadkim.

Nowy lek na fenyloketonurię

Pacjenci z fenyloketonurią zyskali nową opcję terapeutyczną. Amerykańska Agencja ds. Żywności...

RDTL:
Iluzoryczna szansa na niestandardową terapię

Jedna z ubiegłorocznych nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze...

II Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment:
Choroby rzadkie, ale problem częsty

Rozmowa z Mirosławem Zielińskim, prezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich -...

Marcin Czech:
W Polsce jest postęp w leczeniu chorób rzadkich

- Według szacunków Komisji Europejskiej choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji -...

Stanisław Maćkowiak:
Należy zapewnić kompleksowe leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie

O problemach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - opowiadał Medexpressowi Stanisław...

MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich zostanie przyjęty do końca roku

Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbył się Dzień Chorób Rzadkich. To dzień prawie 3 milionów...