Tag: "choroby ultrarzadkie"

7 artykułów

Światowy Dzień Choroby Pompego

15 kwietnia jest Światowym Dniem Choroby Pompego. To doskonała okazja, by opowiedzieć o tej...

Terapie genowe nadzieją dla pacjentów z rzadkimi chorobami siatkówki

Gościem Iwony Schymalli jest prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego...

Choroby rzadkie: Historia jakich niewiele

Ból tak silny, jak po uderzeniu młotkiem czy poród naturalny bez znieczulenia. Ciągły strach...

Choroba Fabry'ego
Prof. Sykut-Cegielska: najpilniejszą potrzebą jest dostępność do leczenia

- My lekarze czujemy się bezradni, kiedy przychodzą do nas pacjenci, a my wiemy, że nie mogą...

Choroba Fabry'ego: Trzeba znaleźć konsensus pomiędzy ministerstwem a producentem i zakończyć gehennę pacjentów

- Każdy kolejny miesiąc bez refundacji leku to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania na...

Przerwanie tej terapii to przyśpieszenie cierpienia i zgonu

O problemach pacjentów z ultrarzadką chorobą mówi Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych...

Polska ostatnim krajem w UE bez leczenia choroby Fabry'ego

- W całej UE, nawet w najbiedniejszych krajach jest dostępne refundowane leczenie enzymatyczną...