– Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilię – oświadczyła posłanka Krystyna Wróblewska.
Ta deklaracja padła podczas spotkania w Sejmie. Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreślał, że hemofilia łatwo poddaje się leczeniu, a odpowiednio leczony chory ma możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia. – Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi profilaktycznemu dla dzieci chorzy mają dostęp do czynników krzepnięcia na przyzwoitym poziomie. Niewielu lekarzy ma jednak doświadczenie w leczeniu osób z hemofilią, a każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Tymczasem takich ośrodków nie ma – mówił Gajewski.
Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów potwierdziła konieczność pilnego stworzenia ośrodków kompleksowego leczenia. – Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni – podkreślała prof. Zawilska.
Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom „nie opłacało się” leczyć chorych. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii. – Ważne jest takie dokonanie wycen, by szpitale nie traciły na leczeniu chorych na hemofilię. Zmiany powinny dotyczyć nie tylko leczenia szpitalnego, ale też ambulatoryjnego – powiedział Gajewski.
Niepokój budzą powtarzające się w ostatnich latach błędy w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych.
– Konieczne jest przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, by chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie – mówiła posłanka Wróblewska.
Pacjenci apelują, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu zawieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii.
– Miesiąc temu w Warszawie chory o mało nie stracił życia. Ratownicy odmówili zawiezienia go do Instytutu Hematologii, tłumacząc się procedurami. Miał wylew krwi do mózgu, a do szpitala musiał jechać własnym samochodem – uzasadniał konieczność stworzenia procedur Bogdan Gajewski.
Źródło: materiały prasowe
