Światowy Dzień Amyloidozy
Debata: Oblicza ATTR - Szanse i wyzwania

Pod wglądem rozwoju choroby, wyróżniamy dwa rodzaje amyloidozy transtyretynowej:
- transtyretynową polineuropatię amyloidową (ang. transthyretin amyloid polyneuropathy, ATTR-PN , w przypadku której dominują objawy uszkodzenia obwodowego układu nerwowego
- kardiomiopatię w przebiegu amyloidozy transtyretynowej (ang. Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy) (ATTR-CM), prowadzącą do uszkodzenia serca
Oba rodzaje tej choroby nieleczone prowadzą do zgonu pacjenta.
W debacie udział wzięli:
Dr Katarzyna Holcman, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II
Prof. Jacek Grzybowski, kierownik Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii
Dr Jakub Gierczyński, ekspert ochrony zdrowia
Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR
W debacie mówimy m.in. o tym:
- czym jest ameloidoza rtanstyretynowa serca
- jak wygląda droga pacjenta od pojawienia się objawów do diagnozy
- jaki jest cel leczenia amyloidozy transtyretynowej serca
- jak leczenie wpływa na jakość życia pacjenta
- jakiego wsparcia oczekują pacjenci
- o koniecznych zmianach systemowych dla tej grypy pacjentów w kontekście Planu dla Chorób Rzadkich
Leczenie:
Terapią stabilizującą przebieg choroby jest leczenie tafamidisem, pochodną benoksazolu, która hamuje proces amyloidogenezy. Tafamidis jest zarejestrowany w Unii Europejskiej do leczenia amyloidozy transtyretynowej w dwóch wskazaniach (polineuropatia i kardiomiopatia). Obecnie terapia ta nie jest finansowana ze środków publicznych w Polsce. Ponadto w terapii amyloidozy transtyretynowej zastosowanie ma również inotersen i patisirian –również nie dostępne dla polskich pacjentów.
Więcej informacji na tematy poruszane w debacie znajdą Państwo na stronie Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR amyloidozattr.pl
podobne
popularne
PN | WT | ŚR | CZ | PT | SO | ND |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | ||||
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |