III Ogólnopolska Konferencja "Miopatie: Zrozumieć. Wspierać. Działać"

III Ogólnopolska Konferencja Fundacji Oswoić Miopatie „Miopatie: Zrozumieć. Wspierać.  Działać.”

Warszawa, 12–13 września 2026 r.

Pacjenci i eksperci o przyszłości osób z miopatiami wrodzonymi

Fundacja Oswoić Miopatie zaprasza na III Ogólnopolską Konferencję „Miopatie: Zrozumieć.

Wspierać. Działać.”, która odbędzie się 12–13 września 2026 r. w Warszawie. W wydarzeniu

wezmą udział osoby żyjące z miopatiami wrodzonymi, ich rodziny i bliscy, a także lekarze,

fizjoterapeuci i inni specjaliści.

Miopatie wrodzone to grupa rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych, związanych ze zmianami

genetycznymi wpływającymi na budowę i funkcjonowanie mięśni. Ich przebieg może być bardzo różny. Pacjenci borykają się z osłabieniem siły mięśniowej, problemów z oddychaniem

i połykaniem, trudnościami w mowie oraz deformacjami kostno-stawowymi. Ze względu na złożony charakter choroby wymagają opieki wielu specjalistów.

Konferencja jest okazją do spotkania dwóch perspektyw – doświadczenia pacjentów i ich rodzin oraz wiedzy specjalistów. Program obejmuje zagadnienia związane m.in. z rehabilitacją,

codziennym funkcjonowaniem oraz samopoczuciem osób z miopatiami. Organizatorzy chcą

również zwrócić uwagę na rozwiązania, które mogą poprawiać jakość życia chorych i opiekunów.

Szczególnie ważnym punktem tegorocznego wydarzenia będzie Panel ekspercki „W drodze

do standardów opieki nad chorymi z miopatią wrodzoną”.  Zaproszeni eksperci będą rozmawiać

o potrzebie kompleksowej i skoordynowanej opieki nad pacjentami, najważniejszych wyzwaniach systemu oraz kierunkach zmian, które mogą poprawić dostęp do diagnostyki, rehabilitacji i opieki specjalistycznej.

– Chcemy, aby konferencja była czymś więcej niż spotkaniem i serią wykładów. Zależy nam

na stworzeniu przestrzeni, w której pacjenci i specjaliści mogą się wzajemnie słuchać, dzielić

doświadczeniami i wspólnie szukać rozwiązań. Hasło „Zrozumieć. Wspierać. Działać.” najlepiej oddaje to, co chcemy osiągnąć – mówią organizatorki.

Organizowane przez Fundację konferencje i warsztaty od lat gromadzą rodziny osób z miopatiami wrodzonymi z całej Polski. Dla pacjentów są one okazją do zdobycia wiedzy, wymiany doświadczeń i poznania innych osób mierzących się z podobnymi wyzwaniami. Dla specjalistów to możliwość bezpośredniego kontaktu z pacjentami z chorobami, z którymi w codziennej praktyce spotykają się stosunkowo rzadko.

III Ogólnopolska Konferencja „Miopatie: Zrozumieć. Wspierać. Działać.” odbędzie się 12–13 września 2026 r. w Centrum Okopowa, ul. Okopowa 55 w Warszawie.

Organizatorem wydarzenia jest Fundacja Oswoić Miopatie.

Więcej informacji: www.oswoicmiopatie.com