Data wydarzenia: 28 lutego 2021 (11:00) - 28 lutego 2021 (11:00)
Adres:
Strona wydarzenia: www.dzienchorobrzadkich.org
Organizator: Krajowe Forum ORPHAN
Kontakt do organizatora: [email protected]
11:00 Powitanie
11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski
11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk
11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22
12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec
12:15 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
12:25 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:35 Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian
13:15 Zakończenie
