Konferencja Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich

WydarzenieKonferencja Swiatowy Dzień Chorób Rzadkich
Data rozpoczęcia2021-02-28
Data zakończenia
Godzina rozpoczęcia11:00
Miejsce wydarzenia (nazwa obiektu)
Miasto
Ulica
OrganizatorKrajowe Forum ORPHAN
Kontak do organizatorabiuro@rzadkiechoroby.org
Link do strony z wydarzeniemwww.dzienchorobrzadkich.org
Szczegóły

11:00    Powitanie

11:10    Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak  - Podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

11:25     Minister Zdrowia – Adam Niedzielski

11:35    Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich  - poseł Barbara Dziuk                      

11:45    Podsekretarz Stanu w MZ  – Sławomir Gadomski  - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22

12:00    Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec

12:15    Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa

12:25    Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

12:35    Mini recital:  Zuzanna Całka - fortepian 

13:15    Zakończenie