Serdecznie zapraszamy do udziału w sympozjum organizowanym przez Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W trakcie spotkania poruszone zostaną zagadnienia związane z wybranymi chorobami rzadkimi m. in.: dziedzicznymi ataksjami i spastycznymi paraparezami, dystoniami i neurodegeneracją z akumulacją żelaza. Tematyka spotkania nawiązuje do Światowego Dnia Chorób Rzadkich oraz włączenia IPiN do Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN-RND (European Reference Network – Rare Neurological Disorders). 

Za względów epidemicznych sympozjum organizowane jest w formie hybrydowej.

Miejsce spotkania: Sala Konferencyjna IPiN Ip. godz. 9.30 – 13.10

W celu rejestracji na wydarzenie, zgłoszenia prosimy wysyłać na adres mailowy ernkoord.asul@ipin.edu.pl, podając preferowaną formę udziału, imię, nazwisko, afiliację oraz adres e-mail do korespondencji.

Za udział w konferencji będą przyznane punkty edukacyjne

Agenda Sympozjum naukowo-szkoleniowego "Rzadkie choroby neurologiczne – udział IPiN w Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN-RND"

9.30 – 9.40

Wprowadzenie - IPiN jako ośrodek specjalizujący się w rzadkich chorobach neurologicznych – 10 min. (Prof. H. Sienkiewicz-Jarosz)

9.40 – 9.50

Sieć ERN-RND – założenia i działania – 10 min. (Dr hab. A. Sułek)

9.50 – 10.15

Praktyczne podejście do diagnostyki rzadkiej ataksji u dorosłych – 25 min. (Dr n. med. A. Sobańska)

10.15 – 10.40

Postępowanie z chorymi na NBIA – 25 min. (Dr hab. M. Skowrońska)

10.40 – 11.05

Obustronna stymulacja gałek bladych u rodziny z zespołem mioklonia-dystonia spowodowanym mutacją w genie kodującym białko epsilon sarkoglikanu – 25 min. (Dr hab. M. Sobstyl, lek. A. Stapińska-Syniec, mgr A. Kupryjaniuk, prof. J. Zaremba)

11.05 – 11.20

Przerwa

11.20 – 11.45

Molekularna diagnostyka chorób rzadkich – 25 min. (Dr n. med. E. Elert-Dobkowska)

11.45 – 12.10

Neurorehabilitacja w dziedzicznych spastycznych paraplegiach – rola toksyny botulinowej – 25 min. (Dr hab. I. Sarzyńska-Długosz)

12.10 – 12.35

Poradnictwo genetyczne w rzadkich chorobach neurologicznych – 25 min (Dr n. med. K. Ziora-Jakutowicz)

12.35 – 13.00

Badania kliniczne i aktualne możliwości leczenia – 15 min. (Mgr M. Dusza-Rowińska)

13.00 – 13.10

Zakończenie – podsumowanie i zaproszenie do współpracy – 10 min. (Prof. H. Sienkiewicz-Jarosz, Dr hab. A. Sułek, Dr n. med. A. Sobańska)