O problemach pacjentów cierpiących na choroby rzadkie - opowiadał Medexpressowi Stanisław Maćkowiak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie.
Stanisław Maćkowiak
Należy zapewnić kompleksowe leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie
Opublikowano 5 marca 2018 12:59
Thinkstock/GettyImages
- Problemy chorych na choroby rzadkie zostały ujęte w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, o który pacjenci zabiegają od 10 lat - powiedział Stanisław Maćkowiak. Wyjaśnił, iż do głównych dylematów chorych należy zaliczyć: diagnostykę, kompleksowe leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie, dostępność do pomocy socjalnej. - Jest ponad 8000 chorób rzadkich. Spośród nich najczęściej spotykanie w Polsce są mukowiscydoza, fenyloketonuria - zaznaczył.
28 lutego 2018 r. podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich pacjenci usłyszeli kolejną deklarację stworzenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Dokument ma zostać przyjęty do końca roku. Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało też stworzenie ustawy o chorobach rzadkich, która ma nadać formalny charakter opracowaniu zmian na rzecz niemal 3 milionów polskich pacjentów.
Tematy
choroby rzadkie
