Nowoczesne terapie w hemofilii: inwestycja w dzieci, inwestycja w przyszłość społeczeństwa

Jakie efekty społeczne i ekonomiczne przynosi szybsze wprowadzenie nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich, takich jak hemofilia?

Przede wszystkim daje szansę na to, aby wraz z chorobą przewlekłą, która będzie towarzyszyła danej osobie przez wiele lat, sprawić, żeby jej życie mimo wszystko miało szansę na normalność, na to, aby realizować cele, marzenia i ambicje. To jest szczególnie ważne w odniesieniu do dzieci. Myślę, że nikt, kto ma jakąkolwiek świadomość tego, jaką wagę i wartość daje młode pokolenie w każdym społeczeństwie, nie powinien mieć wątpliwości, że inwestycja w zdrowie, bezpieczeństwo, stabilność i jakość życia najmłodszego pokolenia, to tak naprawdę inwestycja w przyszłość danego kraju.

Nasza Konstytucja bardzo mocno wyartykułowała, że dzieci, kobiety w ciąży i osoby starsze powinny być pod szczególnym nadzorem, powinny być objęte opieką wyjątkowo skuteczną, wrażliwą na doświadczenie, na zdolność państwa do zabezpieczenia efektu zdrowotnego, który jest możliwy dzięki postępowi naukowemu. Dzisiaj jesteśmy świadkami wielkiego postępu w medycynie. Co chwilę dowiadujemy się o zarejestrowaniu nowoczesnych technologii, które bardzo często można uznać za przełomowe, a jeśli nawet nie, to takie, które radykalnie zmieniają zarówno sposób postępowania, jak i sposób leczenia, dając taką radykalną zmianę jakości życia pacjentów. Zawsze będę broniła prawa dziecka do rozwoju w zdrowiu. Myślę, że brakuje nam dyskusji o tym, co się powinno składać na urzeczywistnienie prawa dziecka do rozwoju w zdrowiu. Dzieci chore na hemofilię to dzieci, które zostały dotknięte wyjątkowo trudną, ciężką, dotkliwą chorobą, która dzisiaj może być dobrze zaopiekowana. Pomyślmy o tym przez pryzmat naszego zobowiązania jako państwa do tego, aby zadbać o to pokolenie i o tę grupę społeczną. Wskaźnik dzietności maleje. On jest przerażająco niski. Zatem powiedzenie, że nie stać nas na cokolwiek, co jest dedykowane dzieciom, to jak powiedzieć, że nie chcemy stabilnego rozwoju naszego państwa i naszego społeczeństwa. Hemofilia i dzieci chore na hemofilię zasługują absolutnie na najlepszą opiekę, na opiekę zgodną ze standardami. Myślę, że to jest najważniejsze zdanie w tej wypowiedzi. My jesteśmy zobowiązani do leczenia zgodnie ze standardami. Jeżeli te standardy określają technologie i metody diagnostyczne, które są niezbędne do dobrej opieki i dają gwarancję osiągnięcia optymalnego wyniku terapeutycznego, to my musimy znaleźć środki finansowe do tego, aby tę opiekę zgodną ze standardami zabezpieczyć.

I już zupełnie ostatnie zdanie. Pamiętajmy, że dziecko, młodzież kiedyś kończy 18 lat i żebyśmy nie gwarantowali opieki, która w tym magicznym, ważnym dla każdego młodego człowieka dniu kończy się. My już dzisiaj projektując rozwiązania dla dzieci i młodzieży, musimy pamiętać i zabezpieczyć kontynuację ich leczenia wtedy, kiedy ta magiczna data 18 roku życia się pojawia w ich kalendarzu.