Polska w końcu ma plan walki z chorobą Alzheimera. "Największym problemem jest to, że diagnoza wciąż przychodzi za późno"

W grudniu 2025 roku Rada Ministrów przyjęła Krajowy Program Działań Wobec Chorób Otępiennych i Politykę Publiczną do 2030 roku. Co to realnie oznacza dla osób żyjących z chorobami otępiennymi i ich rodzin? Jakie elementy programu z punktu widzenia pacjentów i opiekunów są najważniejsze?

To jest ogromny kamień milowy. My jako środowisko pacjentów, jako organizacje pacjenckie już w 2011 roku razem z Polskim Towarzystwem Alzheimerowskim napisaliśmy takie założenia do planu alzheimerowskiego. Od tamtego czasu do 2025 roku minęło 14 lat i przez ten okres cały czas zabiegaliśmy o ten program w różnych miejscach, głównie w Ministerstwie Zdrowia, chociaż nie tylko, bo udział w tym mają też inne instytucje – Ministerstwo Rodziny, które ma pod sobą sferę opieki, oraz samorządy poprzez swoje MOPS-y czy OPS-y, czyli ośrodki pomocy społecznej.

Jeszcze nawiążę do 2017 roku, kiedy Światowa Organizacja Zdrowia WHO, w porozumieniu z Alzheimer’s Disease International – światową organizacją alzheimerowską z siedzibą w Londynie – wydała zalecenie, aby do 2025 roku 75% krajów wdrożyło u siebie plany alzheimerowskie. W międzyczasie pojawiła się pandemia i inne sprawy, więc ten termin przedłużono do 2030 roku, żeby kraje, które nie miały takiego planu, mogły go opracować i wdrożyć.

Sytuacja Polski na tle Europy była taka, że do grudnia 2025 roku nie mieliśmy takiego planu jako jeden z niewielu krajów Unii Europejskiej. Na początku 2025 roku byliśmy już właściwie w samej końcówce, jeśli chodzi o brak takich założeń.

W międzyczasie, w kwietniu 2024 roku, w porozumieniu z Alzheimer Disease International, zorganizowałem jako Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera światową konferencję w Krakowie. Konferencje te odbywają się raz na dwa lata. Przed tą konferencją korespondowałem z Ministerstwem Zdrowia, przypominając o potrzebie wdrożenia w Polsce planu alzheimerowskiego. Na konferencji był obecny ówczesny wiceminister zdrowia i złożył deklarację, że ruszamy. No i ruszyliśmy.

Powstał plan alzheimerowski, który oficjalnie nazywa się Krajowy Program Działań Wobec Chorób Otępiennych i Polityki Publicznej do roku 2030. Jest on rozpisany na bardzo ważne obszary działania – podobne do tych, które mieliśmy już w projekcie z 2011 roku. Obejmują one podnoszenie świadomości społecznej, zmniejszanie ryzyka zachorowania, wsparcie wczesnej diagnozy, późniejszy proces leczenia, a także wsparcie dla opiekunów. To bardzo istotny obszar, ponieważ choroba Alzheimera trwa zwykle od 8 do 14 lat, oczywiście w zależności od momentu wykrycia choroby. Program zawiera również element budowania i gromadzenia danych epidemiologicznych.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera brało aktywny udział w konsultacjach tego programu i zgłaszało swoje uwagi. Które postulaty organizacji udało się uwzględnić w ostatecznej wersji dokumentu i czy ma pan poczucie, że głos pacjentów i opiekunów został wysłuchany?

Tak, mam poczucie, że zostaliśmy wysłuchani. Trwało to długo i do końca nie było to dla nas oczywiste, ale w zasadzie dokument zawiera wszystkie obszary, o których myśleliśmy i które postulowaliśmy. Trzeba jednak zaznaczyć, że jest to dokument ramowy i wymaga dalszego doprecyzowania. Można powiedzieć, że to tak jakbyśmy mieli dokument główny, a teraz trzeba opracować szczegółowy regulamin działań. Dopiero gdy te działania zostaną rozpisane na konkretne zadania i harmonogramy, będzie można mówić o pełnym sukcesie.

Jakie zmiany byłyby dla pana miarą sukcesu wdrożenia programu?

Najważniejszą sprawą jest wczesna diagnoza. Ale żeby ją osiągnąć, trzeba najpierw podnieść świadomość społeczną – zarówno wśród obywateli, jak i decydentów życia publicznego. Program jest świadectwem, że problemy chorób neurodegeneracyjnych zostały w końcu dostrzeżone.

Program zawiera m.in. bardzo prosty test diagnostyczny o nazwie Mini-Cog. Taki test można wykonać w pięć minut i może go przeprowadzić zarówno lekarz, jak i pielęgniarka. Wyobrażam sobie sytuację, w której osoba po 60. czy 65. roku życia raz w roku przechodzi taki test u lekarza rodzinnego. Jeśli robi się go regularnie przez kilka lat, lekarz może zauważyć, czy pojawia się pogorszenie funkcji poznawczych.

Oczywiście ważne są także czynniki ryzyka, na które mamy wpływ: aktywność fizyczna, palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu, problemy ze słuchem, pogorszenie wzroku, wysoki cholesterol czy cukrzyca typu 2.

Z jakimi problemami najczęściej zgłaszają się dziś do stowarzyszenia opiekunowie osób z chorobami otępiennymi?

Najczęściej zgłaszają się za późno – wtedy, kiedy już nie dają sobie rady. Zwykle zgłaszają się opiekunowie, nie chorzy. Mówią: "Nie daję sobie rady". Chory bywa agresywny, wstaje w nocy i chce wychodzić z domu, mówi, że idzie do domu, mimo że jest u siebie. Twierdzi, że jest głodny, choć przed chwilą zjadł obiad.

Są też problemy natury prawnej. Dziś narzędziem jest ubezwłasnowolnienie, które jest bardzo krytykowane. W Ministerstwie Sprawiedliwości procedowane są jednak zmiany dotyczące wspomaganego podejmowania decyzji, co ma pomóc rodzinom w organizowaniu opieki nad chorym.

Kiedy choroba wchodzi w trzeci etap, opieka nad chorym trwa 24 godziny na dobę. Opiekun musi mieć realny wpływ na decyzje dotyczące leczenia czy spraw prawnych.

Wczesna diagnoza chorób otępiennych nadal jest jednym z największych wyzwań systemu ochrony zdrowia. Dlaczego jest ona tak ważna?

Wczesna diagnoza pozwala na wcześniejsze leczenie farmakologiczne i przygotowanie się rodziny na przebieg choroby. Im wcześniej podejmiemy leczenie, tym większa szansa na spowolnienie postępu choroby. Leki nie zatrzymują choroby całkowicie, ale mogą spowolnić jej rozwój.

Choroba Alzheimera ostatecznie prowadzi do śmierci, choć nie bezpośrednio – najczęściej z powodu powikłań, takich jak zapalenie płuc.

Dziś wielu opiekunów jest zagubionych i nie wie, gdzie szukać pomocy. Odpowiedź powinna być prosta – lekarz pierwszego kontaktu. Problem polega jednak na tym, że nie zawsze te problemy są odpowiednio rozpoznawane, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. Dlatego tak ważna jest świadomość – zarówno wśród lekarzy, jak i decydentów.

Istnieje pięć podstawowych zasad profilaktyki: aktywność fizyczna, aktywność umysłowa, aktywność społeczna i rodzinna, dbanie o serce oraz odpowiednia dieta, najlepiej śródziemnomorska. Bardzo ważne jest także ćwiczenie mózgu – na przykład poprzez naukę nowych rzeczy czy języków obcych.

Na koniec chciałabym zapytać o najważniejsze priorytety w systemie opieki nad pacjentami z chorobami otępiennymi.

Najważniejsze to zwiększanie świadomości społecznej, wczesna diagnoza oraz ograniczanie czynników ryzyka. Kolejnym priorytetem są badania nad nowymi lekami. W Unii Europejskiej dopuszczono już jeden nowy lek stosowany na bardzo wczesnym etapie choroby. Jeśli zostanie zarejestrowany w Polsce, kolejnym etapem będzie kwestia refundacji.

Chcę jeszcze na zakończenie powiedzieć, że kieruję dwiema organizacjami. Jedną jest Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, a drugą ogólnopolska organizacja senioralna – Obywatelski Parlament Seniorów. Organizacja ta ma oddziały w 15 województwach i raz w roku spotykamy się w Sejmie. Wykorzystuję te kontakty, aby mówić o zagrożeniach związanych z chorobami otępiennymi i przekazywać wiedzę osobom starszym.