Nowotwory hematologiczne to choroby wysokiego ryzyka układu chłonnego i kostnego a ich leczenie wymaga skutecznego i szybkiego leczenia. Brak wiarygodnych danych uniemożliwia określenie skali problemu, w tym liczby zachorowań, chorobowości, liczby ozdrowieńców, szybkości wdrożenia diagnostyki i rozpoczęcia leczenia oraz jego skuteczności. Brak danych uniemożliwia także ocenę czynników ryzyka, takich jak zróżnicowanie regionalne zachorowalności, umieralności i przeżycia.
Rekomendowanym rozwiązaniem jest utworzenie rejestru medycznego gromadzącego dane o nowotworach hematologicznych – Polskiego Rejestru Onko-hematologicznego „PROH”.
Dzięki rejestrowi będzie możliwa ocena czynników ryzyka zróżnicowania regionalnego zachorowalności, umieralności, czy przeżycia pacjentów z chorobami onkohematologicznymi. Ponadto, rejestr pozwoli na opracowanie standardów leczenia i ich ewaluacji oraz zidentyfikowanie liczebności pacjentów wymagających nowoczesnych terapii.
Zakłada się, że wdrożenie rejestru pozwoli na:
1) stworzenie jednolitego systemu rejestracji nowych zachorowań na nowotwory tkanki limfatycznej i krwiotwórczej (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Medycznych ICD-10: C81–C96, D45-D47);
2) przygotowanie podstawy do populacyjnych badań epidemiologicznych umożliwiających dokonywanie wiarygodnych analiz częstości i trendów występowania powyższych nowotworów w czasie rzeczywistym;
3) ocenę częstości występowania poszczególnych nowotworów tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych;
4) monitorowanie stanu zdrowia usługobiorców w zakresie chorób tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych w zależności od zastosowanej terapii;
5) monitorowanie skuteczności i jakości leczenia chorób onkohematologicznych w zależności od zastosowanej terapii oraz stanu pacjenta, stopnia zaawansowania nowotworu i zastosowanego leczenia;
6) rejestrację odległych wyników i następstw leczenia w zależności od zastosowanej terapii;
systematyczne publikowanie raportów na podstawie danych zgromadzonych w rejestrze.
Projekt: TU
Źródło: RCL
