Rzadko się o tym mówi: mec. Katarzyna Czyżewska

Rzadko się o tym mówi, ale życie z fenyloketonurią to nie tylko codzienna dieta i leczenie – to także gąszcz przepisów, decyzji urzędowych i praw, o których wielu rodziców może nie wiedzieć. W tym odcinku podcastu sprawdzamy, jak w praktyce wygląda wsparcie prawne i systemowe dzieci z fenyloketonurią: od orzeczenia o niepełnosprawności, przez świadczenia i prawa opiekunów, po realne obowiązki szkoły, przedszkola i szpitala. W rozmowie ze specjalistką prawa ochrony zdrowia mec. Katarzyną Czyżewską mówimy o tym, jakie uprawnienia daje ustawa „Za życiem”, kiedy przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, jak przygotować skuteczne odwołanie od orzeczenia i czy placówka może odmówić przyjęcia dziecka z PKU.