„Straciłam czas, a choroba zdążyła się rozwinąć". Co przeżywają pacjenci onkologiczni w Polsce

Przed Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego) Alivia opublikowała raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”. Jest dobra wiadomość: w 2025 r., w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od trzech do sześciu miesięcy. Ale zmiana nie jest duża, i nadal aż co trzeci pacjent, który wziął udział w badaniu (nie jest reprezentatywne, z powodu braku bazy danych pacjentów onkologicznych) poznał diagnozę dopiero po upływie trzech miesięcy od zgłoszenia objawów. Co piąty czekał na nią dłużej niż pół roku.

Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe, a prawdziwą „terra incognita” jest czas, jaki mija od zgłoszenia pierwszych objawów lekarzowi do wystawienia karty DiLO – to tam, jak wynika z badania, ale też relacji pacjentów, podopiecznych fundacji, tracone są nie tygodnie, ale miesiące – a wraz z nimi szanse pacjentów na skuteczne leczenie choroby, albo wręcz – na dłuższe życie. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.

- Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia. Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Co prawda 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.

O tym, jak może wyglądać droga pacjenta onkologicznego, mówiła dziennikarzom jedna z podopiecznych fundacji. - Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, choć wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku i od tego czasu moje leczenie przebiega sprawnie – mówiła pani Ewa, która w tej chwili otrzymuje chemioterapię.

To, że bolączką pacjentów – i systemowym problemem – jest diagnostyka, potwierdza też fakt, że co trzeci pacjent negatywnie ocenia przebieg procesu diagnostycznego (32 proc.), co stanowi wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania (28 proc.). Pacjenci relacjonują, że nawet jeśli leczenie w ośrodku jest na wysokim poziomie (z leczenia zadowolonych jest 80 proc. chorych), to droga do niego bywa pełna barier a jej skoordynowanie i opieka nad pacjentem w wielu przypadkach to ciągle fikcja. Aż 38 proc. badanych na żadnym etapie nie miało kontaktu z koordynatorem, mimo że mają być oni filarem krajowej sieci onkologicznej. Dobra wiadomość jest taka, że pacjenci, którzy opiekę koordynatora mieli zapewnioną, oceniają ten element systemu bardzo pozytywnie.

 - W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologii jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej – mówiła na debacie związanej z prezentacją raportu Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Przedstawiciele wszystkich organizacji pacjentów wskazują zgodnie, że konieczne są pilne korekty, bo w tej chwili etap przed wystawieniem karty DiLO w ogóle nie podlega monitorowaniu i ocenie.