Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Rodzinna amyloidoza transtyretynowa – pilne wyzwania i potrzeby pacjentów

MedExpress Team

Medexpress

Opublikowano 6 maja 2019 11:50

Rodzinna amyloidoza transtyretynowa – pilne wyzwania i potrzeby pacjentów - Obrazek nagłówka
O potrzebach pacjentów chorujących na amyloidozę transtyretynową mówi dr Marta Lipowska z Kliniki Neurologii WUM.

Amyloidoza to choroba całej rodziny. Co to oznacza?

Mówimy o szczególnej postaci amyloidozy, czyli amyloidozie transtyretynowej, genetycznie uwarunkowanej. Są dwa aspekty tego, że jest to choroba całej rodziny. Ponieważ jest to choroba genetycznie uwarunkowana, w związku z tym zwykle nie jedna osoba jest chora, ale wielu członków rodziny. Nawet jeśli te osoby nie chorują, to są nosicielami i obserwując chorych członków rodziny myślą, że być może choroba ta też ich dotknie. A druga sprawa to jeśli w rodzinie jest osoba z chorobą przewlekłą, to jej życie inaczej się toczy, bo to wybory życiowe, kwestia depresji i opieki nad takim członkiem rodziny. Także zdecydowanie nie choruje tylko jedna osoba, ona dotyka wszystkich w rodzinie.

Z jakimi wyzwaniami spotykamy się w przypadku choroby? Jakie są potrzeby pacjentów?

Wyzwania są ogromne. Po pierwsze rozpoznanie tej jednostki chorobowej, która jest bardzo rzadka i nawet wielu lekarzy o niej nie wie, jest trudne. Później obserwowanie pacjentów, którzy mają bardzo różne dolegliwości: osłabienie kończyn, zaburzenia czucia, bóle, zaburzenia wegetatywne związane z biegunkami, zaparciami i omdleniami. To szereg dolegliwości obniżających komfort życia pacjenta, które bardzo trudno zniwelować.

Co powinno się zmienić, aby zmniejszyć nierówności w zdrowiu w kontekście tej choroby?

Byłoby dobrze, gdyby dla tej jednostki chorobowej były dedykowane, specjalistyczne ośrodki. Jest to choroba specyficzna i nie ma takiej potrzeby, aby każdy lekarz znał to bez czego nie obędą się pacjenci. Ważne, żeby były takie ośrodki, do których pacjent mógłby się zgłosić i uzyskać profesjonalną pomoc.

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także

nocna-i-swiateczna-opieka-wim-legionowo
31 października 2024
Doctor Examining Child's Eyes In Doctor's Office
Światowy Dzień Wzroku

Zadbajmy o zdrowie oczu dzieci

10 października 2024
apteka
24 września 2024
Zrzut ekranu 2024-09-4 o 10.45.23
4 września 2024
przystosowanielazienkidlaosobniepelnosprawnychjakiemeblelazienkowewybrac
2 września 2024
badanie piersi
Artykuł sponsorowany

Profilaktyka raka piersi – jakie badania warto wykonać?

19 sierpnia 2024