Nie można też pacjentów wprowadzać w błąd, twierdząc, że chorzy be delecji/mutacji, którzy w tej chwili są leczeni ibrutynibem, pozostają bez żadnego dostępu do tego leku, ponieważ otrzymują go w ramach procedury RDTL i co najważniejsze w momencie, kiedy nastąpi wczesny nawrót lub oporność mają kolejną opcję leczenia. Do tej pory sytuacja była odwrotna, co zauważa w swojej wypowiedzi minister Maciej Miłkowski. Do wenetoklasu - chorzy bez delecji czy mutacji - mieli od niedawna dostęp tylko w ramach RDTL, tak jak pan Edward Kantor, który w momencie oporności na ibrutynib musiał kupić lek za własne pieniądze. Dlatego też w tej procedurze pacjentów z ibrutynibem jest więcej, a z wenetoklaksem mniej.
Oczywiście w dobie indywidualizacji leczenia, najlepszy byłby pełny dostęp do obu leków i danie możliwości wyboru terapii lekarzowi i pacjentowi - czy tabletki prze kilka lat i po wystąpieniu oporności kolejne linie leczenia, czy 6 wlewów dożylnych (rytuksymab) przez pół roku i lek doustny z kontynuacją do 2 latach i możliwością zakończeni terapii po 2 latach. Nie zawsze jest to jednak w danym momencie możliwe, a decydenci podejmują decyzje kierując się potrzebami, jak najszerszej grupy pacjentów, co zapewnia wprowadzenie wenetoklaksu z rytuksymabem. W takiej samej sytuacji jest też grupa pacjentów z przewlekłą białaczka szpikową, którzy mają dostęp do leku ponatynib jedynie w RDTL. Nie bez znaczenia w tej sytuacji są też oferty, jakie przedstawiają firmy. Jak wiemy nadal trwają rozmowy na ten refundacji tych leków i wszyscy powinni dołożyć starań, aby znalazły się one na następnej liście.
Otrzymujemy od pacjentów, lekarzy, ekspertów maile i telefony z podziękowaniami i gratulacjami, na forach internetowych prowadzonych przez pacjentów można przeczytać same pozytywne wypowiedzi, ponieważ na takie zmiany w programie od dawna czekali pacjenci przewlekłą białaczką limfocytową – mówi rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Aleksandra Rudnicka i to daje - aktualny program nikogo nie wyklucza.
Źródło: PKPO
