Tag: "SMA"

130 artykułów

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
SMA: Standard leczenia

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, którą można już...

Parlamentarny Zespół ds. SMA

Brak środków na refundację terapii genowej dla dzieci z SMA.

Różni ludzi, różne typy SMA, odmienne historie – podsumowanie kampanii „Strumień życia w SMA”

Kończy się pierwsza edycja kampanii „Strumień życia w SMA” organizowanej przez Fundację...

Farmakoterapia w SMA u dzieci daje korzyści wszystkim pacjentom

– Planem minimum jest zahamowanie postępu choroby. To udało się uzyskać u wszystkich...

Farmakoterapia w SMA to przełom w życiu pacjentów

– Możemy powiedzieć, że nie tylko udało się odwrócić naturalny przebieg SMA, będącej bez...

Refundowane leczenie doustne SMA: dla kogo i na jakich zasadach?

Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich...

SMA
Maciej Miłkowski: To pilotażowy, perfekcyjny program

– Pacjenci, którzy rozpoczynają leczenie wcześnie, mają najlepsze efekty kliniczne. To...

Sejmowa Komisja Zdrowia:
Refundacja terapii genowej w SMA

Przedstawienie przez ministra zdrowia informacji w zakresie refundacji leku genetycznej terapii...

Neurologia: nie tylko postęp medycyny jest na wagę złota

Neurologia jest dynamicznie rozwijającą się dziedziną medycyny. W SMA czy stwardnieniu rozsianym...

Felieton
Refundacja terapii genowej: miał być sukces, wyszło jak zwykle...

Po blisko miesiącu od ogłoszenia zasad refundacji terapii genowej w SMA Ministerstwo Zdrowia...

Konieczne są zmiany w opiece nad pacjentami z SMA

Czy dorośli pacjenci z SMA mogą liczyć na ciągłość leczenia? Czy wszystkie ich potrzeby brane...

SMA: Posłowie pytają, ministerstwo odpowiada

Do Ministerstwa Zdrowia trafiło już dziesięć poselskich interpelacji w sprawie kryteriów...

SMA: Od dziś wchodzą do refundacji dwa dodatkowe leki

1 września do refundacji wchodzą dwa dodatkowe leki w chorobach rzadkich, dokładniej w rdzeniowym...

Felieton
Polityczna burza wokół terapii SMA

Lider ludowców wzywa ministra zdrowia na wtorek do Sejmu, na spotkanie z rodzicami dzieci z SMA,...

SMA: nowe terapie od września na liście refundacyjnej

Dzieci ze SMA, zdiagnozowane w programie badań przesiewowych, bez objawów choroby przed...

Konferencja prasowa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego - finansowanie najnowocześniejszej terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego - na żywo

Konferencja prasowa ministra zdrowia dra Adama Niedzielskiego oraz minister Grażyny...

SMA: Włoskie doświadczenia

Gościem Medexpressu jest prof. Agata Katia Patanella, neurolog z Centro Clinico NeMO (Adulti).

Rusza kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”

Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu...

SMA: Każdy rodzic walczy o swoje dziecko

SMA to rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni rocznie...

Bez ograniczeń wiekowych dla stosowania terapii doustnej na SMA

31 maja 2022 r. amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA), na podstawie dotychczasowych...

Badania potwierdzają długoterminową skuteczność terapii doustnej SMA

Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność...

Kiedy ciąża i macierzyństwo nie przebiegają zgodnie z oczekiwaniami

O tym, że ciąża i macierzyństwo nie zawsze przebiegają zgodnie z oczekiwaniami i na ile...

SMA: Dlaczego polscy pacjenci potrzebują dostępu do terapii genowej?

O terapii genowej rozmawiamy z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, przewodniczącą Polskiego...

Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe

Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi...

Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA

Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...

Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do...

SMA:
Dzięki terapii mogę lepiej i godniej żyć

Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni

SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania

Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w...