Tag: "SMA"
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
SMA: Standard leczenia
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, którą można już...
28 lutego 2023, 08:52
Brak środków na refundację terapii genowej dla dzieci z SMA.
10 lutego 2023, 12:00
Różni ludzi, różne typy SMA, odmienne historie – podsumowanie kampanii „Strumień życia w SMA”
Kończy się pierwsza edycja kampanii „Strumień życia w SMA” organizowanej przez Fundację...
05 grudnia 2022, 13:09
Farmakoterapia w SMA u dzieci daje korzyści wszystkim pacjentom
– Planem minimum jest zahamowanie postępu choroby. To udało się uzyskać u wszystkich...
21 listopada 2022, 08:33
Farmakoterapia w SMA to przełom w życiu pacjentów
– Możemy powiedzieć, że nie tylko udało się odwrócić naturalny przebieg SMA, będącej bez...
17 listopada 2022, 07:45
Refundowane leczenie doustne SMA: dla kogo i na jakich zasadach?
Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich...
14 listopada 2022, 12:57
SMA
Maciej Miłkowski: To pilotażowy, perfekcyjny program
– Pacjenci, którzy rozpoczynają leczenie wcześnie, mają najlepsze efekty kliniczne. To...
09 listopada 2022, 07:30
Sejmowa Komisja Zdrowia:
Refundacja terapii genowej w SMA
Przedstawienie przez ministra zdrowia informacji w zakresie refundacji leku genetycznej terapii...
05 pazdziernika 2022, 15:00
Neurologia: nie tylko postęp medycyny jest na wagę złota
Neurologia jest dynamicznie rozwijającą się dziedziną medycyny. W SMA czy stwardnieniu rozsianym...
20 wrzesnia 2022, 13:10
Felieton
Refundacja terapii genowej: miał być sukces, wyszło jak zwykle...
Po blisko miesiącu od ogłoszenia zasad refundacji terapii genowej w SMA Ministerstwo Zdrowia...
16 wrzesnia 2022, 18:06
Konieczne są zmiany w opiece nad pacjentami z SMA
Czy dorośli pacjenci z SMA mogą liczyć na ciągłość leczenia? Czy wszystkie ich potrzeby brane...
16 wrzesnia 2022, 09:58
SMA: Posłowie pytają, ministerstwo odpowiada
Do Ministerstwa Zdrowia trafiło już dziesięć poselskich interpelacji w sprawie kryteriów...
08 wrzesnia 2022, 09:01
SMA: Od dziś wchodzą do refundacji dwa dodatkowe leki
1 września do refundacji wchodzą dwa dodatkowe leki w chorobach rzadkich, dokładniej w rdzeniowym...
31 sierpnia 2022, 22:57
Felieton
Polityczna burza wokół terapii SMA
Lider ludowców wzywa ministra zdrowia na wtorek do Sejmu, na spotkanie z rodzicami dzieci z SMA,...
24 sierpnia 2022, 13:23
SMA: nowe terapie od września na liście refundacyjnej
Dzieci ze SMA, zdiagnozowane w programie badań przesiewowych, bez objawów choroby przed...
22 sierpnia 2022, 14:58
Konferencja prasowa ministra zdrowia dra Adama Niedzielskiego oraz minister Grażyny...
22 sierpnia 2022, 12:00
Gościem Medexpressu jest prof. Agata Katia Patanella, neurolog z Centro Clinico NeMO (Adulti).
12 sierpnia 2022, 12:26
Rusza kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”
Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu...
02 sierpnia 2022, 11:43
SMA: Każdy rodzic walczy o swoje dziecko
SMA to rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni rocznie...
29 lipca 2022, 12:58
Bez ograniczeń wiekowych dla stosowania terapii doustnej na SMA
31 maja 2022 r. amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA), na podstawie dotychczasowych...
21 lipca 2022, 09:00
Badania potwierdzają długoterminową skuteczność terapii doustnej SMA
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność...
20 lipca 2022, 08:18
Kiedy ciąża i macierzyństwo nie przebiegają zgodnie z oczekiwaniami
O tym, że ciąża i macierzyństwo nie zawsze przebiegają zgodnie z oczekiwaniami i na ile...
15 lipca 2022, 08:16
SMA: Dlaczego polscy pacjenci potrzebują dostępu do terapii genowej?
O terapii genowej rozmawiamy z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, przewodniczącą Polskiego...
05 lipca 2022, 09:37
Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe
Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi...
01 lipca 2022, 10:44
Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...
28 czerwca 2022, 12:54
Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do...
23 czerwca 2022, 12:12
SMA:
Dzięki terapii mogę lepiej i godniej żyć
Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni
22 czerwca 2022, 10:24
SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w...
15 czerwca 2022, 09:57
