Tag: "SMA"
Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe
Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi...
01 lipca 2022, 10:44
Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...
28 czerwca 2022, 12:54
Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do...
23 czerwca 2022, 12:12
SMA:
Dzięki terapii mogę lepiej i godniej żyć
Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni
22 czerwca 2022, 10:24
SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w...
15 czerwca 2022, 09:57
SMA:
Nowe dowody na skuteczność terapii genowej u dzieci leczonych przedobjawowo
14 czerwca 2022, 11:17
Save the date
X „Weekend ze SMA-kiem”
Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem” —...
25 maja 2022, 08:17
Program lekowy SMA – 85 proc. pacjentów uzyskuje wyraźną poprawę
Na temat skuteczności terapii i realizacji programu lekowego w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)...
20 maja 2022, 10:20
SMA: O takich efektach leczenia nawet nie marzyliśmy
O trudnej diagnozie, niepokoju i efektach leczenia rozmawiamy z Jagodą Rabczuk, mamą 4-letniej...
17 maja 2022, 09:44
SMA: Wysoka satysfakcja pacjentów z leczenia
O skuteczności i satysfakcji z leczenia pacjentów z SMA rozmawiamy z prof. Anną...
12 maja 2022, 09:41
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób...
28 lutego 2022, 12:48
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
SMA: Z tęsknoty mówiła całą noc
Julka ma pięć lat. Jest najmłodszą z trzech córek. - Jej przyjście na świat to był moment...
28 lutego 2022, 10:10
Historia pacjenta
SMA: No i poszła...
- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna...
17 stycznia 2022, 10:00
Sukces badań przesiewowych w kierunku SMA
Program przesiewowy badań noworodków w kierunku SMA realizowany jest już w 12 województwach. Z...
15 grudnia 2021, 11:02
O jakości opieki w rdzeniowym zaniku mięśni
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neuronów motorycznych i mięśni, ale też choroba...
08 grudnia 2021, 12:50
Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie - na żywo
Rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) –...
30 listopada 2021, 17:32
Co dalej w sprawie refundacji leku na SMA?
Poniżej udostępniamy stanowisko firmy farmaceutycznej, która opracowała lek dla pacjentów...
15 pazdziernika 2021, 09:13
Rusza globalne badanie kliniczne dla pacjentów z SMA
Firma farmaceutyczna Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego fazy 3b,...
14 pazdziernika 2021, 10:05
SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...
08 pazdziernika 2021, 16:42
Jednym z tematów tegorocznego, XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego była terapia...
29 wrzesnia 2021, 10:25
Forum Ochrony Zdrowia w Karpaczu:
Najmocniejsza figura na szachownicy Funduszu Medycznego
O to jak ocenić listę technologii o wysokim poziomie innowacyjności w ramach Funduszu Medycznego...
09 wrzesnia 2021, 13:39
SMA: Czy stać nas na finansowanie terapii genowej?
W Polsce terapią genową leczą się tylko dzieci z SMA, których rodzicom udało się zgromadzić...
27 sierpnia 2021, 10:58
Jeszcze do niedawna diagnoza wskazująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), na który chorują...
10 sierpnia 2021, 15:41
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie,...
03 sierpnia 2021, 20:57
Szansa na indywidualizację leczenia w SMA
O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik...
28 lipca 2021, 14:50
„Premiera historii pacjentów z SMA” – cz. I.
Jest dwóch braci - Antek i Jaś. I jest koniec roku 2015. Rodzice chłopców, Ola i Tomek,...
07 lipca 2021, 09:05
SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp
SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama...
05 lipca 2021, 10:20
SMA: rehabilitacja i leczenie idą w parze
Nie każdy z nas jest w stanie przejść 20 km w ciągu dnia. Dla 8-letniego Janka z SMA to już nie...
30 czerwca 2021, 09:05
SMA: jaka jest skuteczność leczenia w czasie?
O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak,...
28 czerwca 2021, 11:13
