Tag: "SMA"

105 artykułów

Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe

Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi...

Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA

Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...

Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka choroba rzadka o podłożu genetycznym. Jeszcze do...

SMA:
Dzięki terapii mogę lepiej i godniej żyć

Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni

SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania

Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w...

Save the date
X „Weekend ze SMA-kiem”

Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem” —...

Program lekowy SMA – 85 proc. pacjentów uzyskuje wyraźną poprawę

Na temat skuteczności terapii i realizacji programu lekowego w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)...

SMA: O takich efektach leczenia nawet nie marzyliśmy

O trudnej diagnozie, niepokoju i efektach leczenia rozmawiamy z Jagodą Rabczuk, mamą 4-letniej...

SMA: Wysoka satysfakcja pacjentów z leczenia

O skuteczności i satysfakcji z leczenia pacjentów z SMA rozmawiamy z prof. Anną...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Debata Medexpressu: Zakrzepowa plamica małopłytkowa i SMA - potrzeby pacjentów i wyzwania systemowe

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
SMA: Z tęsknoty mówiła całą noc

Julka ma pięć lat. Jest najmłodszą z trzech córek. - Jej przyjście na świat to był moment...

Historia pacjenta
SMA: No i poszła...

- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna...

Sukces badań przesiewowych w kierunku SMA

Program przesiewowy badań noworodków w kierunku SMA realizowany jest już w 12 województwach. Z...

O jakości opieki w rdzeniowym zaniku mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neuronów motorycznych i mięśni, ale też choroba...

Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie - na żywo

Rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) –...

Co dalej w sprawie refundacji leku na SMA?

Poniżej udostępniamy stanowisko firmy farmaceutycznej, która opracowała lek dla pacjentów...

Rusza globalne badanie kliniczne dla pacjentów z SMA

Firma farmaceutyczna Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego fazy 3b,...

SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...

XXIV Zjazd Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:
Terapie genowe to nowa era leczenia chorób układu nerwowego

Jednym z tematów tegorocznego, XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego była terapia...

Forum Ochrony Zdrowia w Karpaczu:
Najmocniejsza figura na szachownicy Funduszu Medycznego

O to jak ocenić listę technologii o wysokim poziomie innowacyjności w ramach Funduszu Medycznego...

SMA: Czy stać nas na finansowanie terapii genowej?

W Polsce terapią genową leczą się tylko dzieci z SMA, których rodzicom udało się zgromadzić...

Kampania:
Wilk opowiada o SMA

Jeszcze do niedawna diagnoza wskazująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), na który chorują...

SMA: Ważny rok dla pacjentów

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie,...

Szansa na indywidualizację leczenia w SMA

O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik...

„Premiera historii pacjentów z SMA” – cz. I.

Jest dwóch braci - Antek i Jaś. I jest koniec roku 2015. Rodzice chłopców, Ola i Tomek,...

SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp

SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama...

SMA: rehabilitacja i leczenie idą w parze

Nie każdy z nas jest w stanie przejść 20 km w ciągu dnia. Dla 8-letniego Janka z SMA to już nie...

SMA: jaka jest skuteczność leczenia w czasie?

O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak,...