TAG: SMA

Wyświetlone 1-30 z 72

SMA: Nowe i bardziej czułe sposoby oceny klinicznej

Podczas Konferencji Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) 2021 przedstawiono nowe dane dotyczące programu rozwoju klinicznego nusinersenu, którego celem jest optymalizacja wyników leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz pogłębienie wiedzy na temat tej choroby.

2021-04-30 11:31

W parlamencie o SMA: wyzwania i priorytety

We wtorek 27 kwietnia odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych poświęcone SMA.

2021-04-29 11:24

SMA: kolejne dobre wieści dla pacjentów

Kiedy rozmawialiśmy z Kacprem Rucińskim (Fundacja SMA), w Warszawie padał deszcz. W Wielkiej Brytanii świeciło słońce. I oby aura nadal sprzyjała pacjentom z SMA. Przy dobrych wiatrach dziecko pozostanie dzieckiem, a nie pacjentem, a Polska nadal będzie w czołówce europejskiej opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni. - To powinno się udać - mówi Kacper Ruciński.

2021-04-19 09:41

SMA: Jest pierwszy lek do stosowania w warunkach domowych

Komisja Europejska (KE) zatwierdziła lek rysdyplam do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni 5q (SMA) u pacjentów w wieku 2 miesięcy i starszych, z klinicznym rozpoznaniem SMA typu 1, typu 2 lub typu 3 lub posiadających od jednej do czterech kopii genu SMN2.

2021-04-01 10:39

Leczenie SMA: jesteśmy w europejskiej czołówce

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2021-03-29 09:58

Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce

O leczeniu i opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni mówili eksperci podczas konferencji, która odbyła się 25 marca.

2021-03-26 10:00

SMA: Terapia genowa będzie dostępna w Wielkiej Brytanii

Lek Zolgensma stosowany w leczeniu dzieci z rzadkim i często śmiertelnym zaburzeniem zwyrodnieniowym, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, będzie po raz pierwszy dostępny w ramach brytyjskiej publicznej opieki zdrowotnej (NHS).

2021-03-09 13:25

SMA: Co zmienią badania przesiewowe noworodków

2021-02-25 11:44

Terapia SMA: Nadzieja w Funduszu Medycznym

2021-02-23 20:50

SMA: kropka nad „i” przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich

Będą powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA - to jedna z najważniejszych tegorocznych wiadomości w obszarze chorób rzadkich. Sprawdźmy co pokazują dane z najdłuższego badania z udziałem pacjentów przedobjawowych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)?

2021-02-15 11:46

Fundusz Medycznym oknem dla chorób rzadkich

Fundusz Medyczny, nazywany też ratunkowym, ma pozwolić sfinansować leczenie, które do niedawna było niemożliwe ze względu na brak środków. Jest przeznaczony przede wszystkim na terapię chorób rzadkich i onkologicznych, szczególnie u dzieci.

2020-12-23 17:45

Fundacja SMA: Badania przesiewowe to teraz nasz cel

Pacjenci z SMA mają zapewnioną kontynuację leczenia. O leczeniu, potrzebie opieki koordynowanej oraz badaniach przesiewowych rozmawiamy z Dorotą Raczek, prezes Fundacji SMA.

2020-12-17 13:05

Iwona Kasprzak: Program leczenia SMA jest modelowym programem lekowym

- Możemy powiedzieć o dużym sukcesie terapeutycznym, też w skali Europy. Jesteśmy drugim krajem, który dał tak szeroki dostęp do leczenia SMA, a jednocześnie przebiegło to sprawnie i modelowo. Mamy więc się czym chwalić - mówi Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ

2020-12-10 12:55

Program lekowy w SMA modelowy w leczeniu chorób rzadkich

O drodze do stworzenia modelowego programu leczenia w chorobach rzadkich rozmawiamy z prof. Marcinem Czechem, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.

2020-12-07 09:25

Reportaż pacjencki cz. I Słuchajcie, Paryż!

„Podobno […] pierwsze zdanie jest zawsze najtrudniejsze. A więc mam je już poza sobą… Ale czuję, że i następne zdania będą trudne, […] aż do ostatniego, ponieważ mam mówić o […]”. Życiu – ale zamiast tego słowa w mowie noblowskiej Wisławy Szymborskiej było „o poezji”. Poznając historię bohaterów tego reportażu, poezja zamienia się na życie− bo jedno i drugie zaczyna się prosto i nie kończy się po kropce.

2020-11-30 14:14

Wirus pomaga pacjentom z SMA

O terapii genowej w leczeniu SMA rozmawiamy z Anną Kordalą, doktorantką na Wydziale Fizjologii, Anatomii i Genetyki Uniwersytetu Oksfordzkiego, popularyzatorką nauki w Fundacji SMA.

2020-11-23 10:20

SMA: ponad 700 pacjentów objętych leczeniem

Gościem Medexpressu jest prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

2020-11-17 13:17

SMA: wszyscy pacjenci będący w programie lekowym odnoszą korzyść z leczenia

O wynikach leczenia SMA rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską, kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

2020-10-27 10:28

Podcast SMA: możemy zmienić historię pacjenta

Gościem Medexpressu jest dr n. med. Maria Jędrzejowska z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego, PAN.

2020-10-06 20:20

SMA: Nusinersen po terapii genowej?

Badanie RESPOND ma na celu sprawdzenie, czy potwierdzona skuteczność leku nusinersen, polegająca na umożliwieniu trwałej produkcji białka SMN, może przynieść korzyści także pacjentom uprzednio poddanym terapii genowej.

2020-10-03 11:55

Podcast Badania przesiewowe mogą uratować wszystkie noworodki z SMA w Polsce

O tym jak leczenie wpływa na życie chorych na SMA i o potrzebie opieki koordynowanej mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

2020-09-17 11:37

Podcast Program lekowy: Jakie są wyniki leczenia dorosłych chorych na SMA

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i potrzebie wprowadzenia opieki koordynowanej mówi nam prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2020-09-10 08:07

Nowa nadzieja dla dzieci z SMA

31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza zawiązanie nowego europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków (NBS) w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

2020-09-01 09:38

Standardy leczenia rdzeniowego zaniku mięśni a potrzeby polskich chorych

Półtora roku temu polscy chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali szansę na lepsze i dłuższe życie wraz z wprowadzeniem programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Program obejmuje prowadzenie nowoczesnego leczenia farmakologicznego przy użyciu nusinersenu.

2020-08-31 11:48

VIII WEEKEND ZE SMA-KIEM

Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Medexpress.pl jest patronem wydarzenia.

2020-08-25 08:20

Tydzień Pacjencki: SMA: Dlaczego tak ważny jest skrining noworodków ?

Wydawca specjalny Medexpressu, Kacper Ruciński z Fundacji SMA, rozmawia z dr Marią Jędrzejowską z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN w Warszawie na temat badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.

2020-07-16 13:31

Tydzień Pacjencki: Jakie są mocne i słabe strony programu lekowego SMA?

W Tygodniu Pacjenckim Medexpress rozmawia z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na temat m.in. opieki koordynowanej nad pacjentami z SMA.

2020-07-16 12:11

Tydzień Pacjencki: Wydawca specjalny Medexpressu: Kacper Ruciński

Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Kacper Ruciński, współzałożyciel, członek Rady Strategicznej Fundacji SMA. Zapraszamy na „kolegium redakcyjne” live o 9:30!

2020-07-16 07:40

Choroba przewlekła a rodzina: wyzwania, przed którymi stoją pacjenci i ich opiekunowie

Resort zdrowia zapowiada refundację leczenia ciężarnych chorujących na łuszczycę. Informuje też o toczących się procesach refundacyjnych dwóch leków na mukowiscydozę oraz planach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi w SMA. Wyrównanie dostępu do leczenia w Polsce było jednym z tematów Kongresu Patient Empowerment.

2020-07-15 09:27

Nowe dane dot. leku na SMA

Nowe wyniki przełomowego badania NURTURE pokazują, że lek nusinersen podawany pacjentom z SMA przed wystąpieniem objawów przynosi trwałą poprawę.

2020-07-10 09:13

Wyświetlone 1-30 z 72

Kalendarium wydarzeń:

Dodaj wydarzenie

bezpłatnie

maj

PN	WT	ŚR	CZ	PT	SO	ND
					1	2
3	4	5	6	7	8	9
10	11	12	13	14	15	16
17	18	19	20	21	22	23
24	25	26	27	28	29	30
31

TAG: SMA

znajdźlek