TAG: SMA

Wyświetlone 1-30 z 89

Co dalej w sprawie refundacji leku na SMA?

Poniżej udostępniamy stanowisko firmy farmaceutycznej, która opracowała lek dla pacjentów chorujących na SMA. Komentarz nawiązuje do wczorajszej konferencji podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia, Macieja Miłkowskiego.

2021-10-15 09:13

Rusza globalne badanie kliniczne dla pacjentów z SMA

Firma farmaceutyczna Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego fazy 3b, ASCEND. Badanie to ma na celu ocenę wyników klinicznych i profilu bezpieczeństwa stosowania większej dawki leku nusinersen u dzieci, młodzieży i dorosłych z późną postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) po leczeniu rysdyplamem.

2021-10-14 10:05

SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia, Holandia i Irlandia ogłosiły, że będą refundować terapię genową dla dzieci przedobjawowych oraz chorych na ostrą postać SMA.

2021-10-08 16:42

XXIV Zjazd Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: Terapie genowe to nowa era leczenia chorób układu nerwowego

Jednym z tematów tegorocznego, XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego była terapia genowa w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Mówiła o tym prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD i przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

2021-09-29 10:25

Forum Ochrony Zdrowia w Karpaczu: Najmocniejsza figura na szachownicy Funduszu Medycznego

O to jak ocenić listę technologii o wysokim poziomie innowacyjności w ramach Funduszu Medycznego z perspektywy klinicznej i systemowej, i co może niekorzystnie wpłynąć na dostępność do nowych technologii w Polsce pytaliśmy w czasie Forum Ochrony Zdrowia w Karpaczu prof. Marcina Czecha, prezesa Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.

2021-09-09 13:39

SMA: Czy stać nas na finansowanie terapii genowej?

W Polsce terapią genową leczą się tylko dzieci z SMA, których rodzicom udało się zgromadzić środki dzięki zbiórkom publicznym. Jeśli leczenie byłoby finansowane w ramach Funduszu Medycznego, mogłyby z niego skorzystać mali pacjenci i to zanim pojawią się u nich dewastujące skutki choroby.

2021-08-27 10:58

IX Weekend ze SMA-kiem — spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

2021-08-25 08:45

Kampania: Wilk opowiada o SMA

Jeszcze do niedawna diagnoza wskazująca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), na który chorują najmłodsi pacjenci, brzmiała jak wyrok. Czy można mówić o niej zupełnie inaczej i przy okazji edukować? Można - ale pod warunkiem, że opowie o niej Wilk.

2021-08-10 15:41

SMA: Ważny rok dla pacjentów

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie, optymalizacja leczenia i opieka koordynowana to wyzwania systemowe. 2021 rok może odmienić losy pacjentów i ich bliskich.

2021-08-03 20:57

Szansa na indywidualizację leczenia w SMA

O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2021-07-28 14:50

„Premiera historii pacjentów z SMA” – cz. I.

Jest dwóch braci - Antek i Jaś. I jest koniec roku 2015. Rodzice chłopców, Ola i Tomek, zauważają, że ich młodszy syn zaczyna mieć kłopoty z chodzeniem. Coraz częściej się potyka i przewraca, z trudem podnosi. Tych niepokojących zdarzeń nie da się lekceważyć. Chłopiec, niewiele rozumiejąc, mówi, że chciałby dostać szybsze buty, żeby lepiej biegać…

2021-07-07 09:05

SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp

SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama 7-letniego Oskara i 5-letniej Zosi - dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Pani Monika mówi nam, jakie trudy musiała ponieść rodzina, aby dzieci mogły uzyskać leczenie i jakie są jego efekty.

2021-07-05 10:20

SMA: rehabilitacja i leczenie idą w parze

Nie każdy z nas jest w stanie przejść 20 km w ciągu dnia. Dla 8-letniego Janka z SMA to już nie problem. Jego mama Aleksandra Żebrowska mówi nam o spektakularnych efektach leczenia.

2021-06-30 09:05

SMA: jaka jest skuteczność leczenia w czasie?

O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

2021-06-28 11:13

Nowe dane nt. leczenia SMA

2021-06-17 09:38

SMA: skuteczność leczenia w czasie

SMA to rzadka postępująca choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. W Polsce rocznie z tą chorobą rodzi się ok. 50 dzieci. Właśnie ukazały się pierwsze wyniki badań „Nusinersen w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni typu 1 - wyniki programu rozszerzonego dostępu w Polsce”. O podsumowanie poprosiliśmy prof. Katarzynę Kotulską-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

2021-06-01 13:25

SMA: terapia genowa na ministerialnej liście technologii o wysokim poziomie innowacyjności

W rok od rejestracji dla pacjentów z SMA otwiera się szybka ścieżka dostępu do jedynej terapii genowej dopuszczonej do przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Ministerstwo Zdrowia opublikowało listę technologii o wysokim poziomie innowacyjności Funduszu Medycznego.

2021-05-25 13:17

SMA: Nowe i bardziej czułe sposoby oceny klinicznej

Podczas Konferencji Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) 2021 przedstawiono nowe dane dotyczące programu rozwoju klinicznego nusinersenu, którego celem jest optymalizacja wyników leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz pogłębienie wiedzy na temat tej choroby.

2021-04-30 11:31

W parlamencie o SMA: wyzwania i priorytety

We wtorek 27 kwietnia odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych poświęcone SMA.

2021-04-29 11:24

SMA: kolejne dobre wieści dla pacjentów

Kiedy rozmawialiśmy z Kacprem Rucińskim (Fundacja SMA), w Warszawie padał deszcz. W Wielkiej Brytanii świeciło słońce. I oby aura nadal sprzyjała pacjentom z SMA. Przy dobrych wiatrach dziecko pozostanie dzieckiem, a nie pacjentem, a Polska nadal będzie w czołówce europejskiej opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni. - To powinno się udać - mówi Kacper Ruciński.

2021-04-19 09:41

SMA: Jest pierwszy lek do stosowania w warunkach domowych

Komisja Europejska (KE) zatwierdziła lek rysdyplam do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni 5q (SMA) u pacjentów w wieku 2 miesięcy i starszych, z klinicznym rozpoznaniem SMA typu 1, typu 2 lub typu 3 lub posiadających od jednej do czterech kopii genu SMN2.

2021-04-01 10:39

Leczenie SMA: jesteśmy w europejskiej czołówce

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2021-03-29 09:58

Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce

O leczeniu i opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni mówili eksperci podczas konferencji, która odbyła się 25 marca.

2021-03-26 10:00

SMA: Terapia genowa będzie dostępna w Wielkiej Brytanii

Lek Zolgensma stosowany w leczeniu dzieci z rzadkim i często śmiertelnym zaburzeniem zwyrodnieniowym, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, będzie po raz pierwszy dostępny w ramach brytyjskiej publicznej opieki zdrowotnej (NHS).

2021-03-09 13:25

SMA: Co zmienią badania przesiewowe noworodków

2021-02-25 11:44

Terapia SMA: Nadzieja w Funduszu Medycznym

2021-02-23 20:50

SMA: kropka nad „i” przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich

Będą powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA - to jedna z najważniejszych tegorocznych wiadomości w obszarze chorób rzadkich. Sprawdźmy co pokazują dane z najdłuższego badania z udziałem pacjentów przedobjawowych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA)?

2021-02-15 11:46

Fundusz Medycznym oknem dla chorób rzadkich

Fundusz Medyczny, nazywany też ratunkowym, ma pozwolić sfinansować leczenie, które do niedawna było niemożliwe ze względu na brak środków. Jest przeznaczony przede wszystkim na terapię chorób rzadkich i onkologicznych, szczególnie u dzieci.

2020-12-23 17:45

Fundacja SMA: Badania przesiewowe to teraz nasz cel

Pacjenci z SMA mają zapewnioną kontynuację leczenia. O leczeniu, potrzebie opieki koordynowanej oraz badaniach przesiewowych rozmawiamy z Dorotą Raczek, prezes Fundacji SMA.

2020-12-17 13:05

Iwona Kasprzak: Program leczenia SMA jest modelowym programem lekowym

- Możemy powiedzieć o dużym sukcesie terapeutycznym, też w skali Europy. Jesteśmy drugim krajem, który dał tak szeroki dostęp do leczenia SMA, a jednocześnie przebiegło to sprawnie i modelowo. Mamy więc się czym chwalić - mówi Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ

2020-12-10 12:55

Wyświetlone 1-30 z 89

Kalendarium wydarzeń:

Dodaj wydarzenie

bezpłatnie

październik

PN	WT	ŚR	CZ	PT	SO	ND
				1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30	31

TAG: SMA

znajdźlek